La Sclerosi Sistemica malattia silente per mesi o anni…

La Sclerosi Sistemica malattia silente per mesi o anni…

Da SANIHELP _  Salute & Benessere:  Quale Sclerodermia?

Anche ai non addetti ai lavori il termine Sclerodermia, letteralmente pelle dura, dà un'idea abbastanza precisa di quella che è la caratteristica più evidente della malattia: l'indurimento e l'ispessimento della cute in zone più o meno ampie della superficie corporea. Ecco perché, fino a qualche anno fa, la Sclerodermia era considerata dai pazienti, ma anche da molti medici, una malattia della pelle, tanto che il principale punto di riferimento era il dermatologo. Esistono effettivamente forme di Sclerodermia che colpiscono solo la pelle e che per questo vengono indicate come Sclerodermia localizzata, anche se in alcuni casi il coinvolgimento cutaneo è molto esteso. Le forme di Sclerodermia localizzata, che comprendono tra le altre la Sclerodermia in banda, la Morfea e la Morfea generalizzata, si accompagnano così raramente a interessamento viscerale da essere considerate malattie distinte dalla Sclerosi Sistemica (SSc). In questa vengono sempre colpiti, oltre alla cute, i piccoli vasi arteriosi e gli organi interni: soprattutto l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. Sono queste localizzazioni, assolutamente silenti per mesi o anni, e quindi facilmente misconosciute, che fanno della Sclerosi Sistemica, ancora oggi nota più con il suo vecchio nome Sclerodermia, una malattia grave, altamente invalidante e a esito fatale.

Ecco una classificazione schematica delle Sclerodermie.

1. Sclerodermia localizzata

    -Morfea -Morfea generalizzata

    -Sclerodermia Lineare o Banda

2. Sclerosi Sistemica

    -Sclerodermia preclinica (early scleroderma)

    -Sclerosi sistemica diffusa

    -Sclerosi sistemica limitata e Sindrome CREST

    -Sclerosi sistemica senza coinvolgimento cutaneo (sine-scleroderma)

3. Sclerodermia in corso di altre malattie del connettivo

4. Sindromi Simil-Sclerodermiche

      -Cause legate all'attività lavorativa (tossici ambientali, vibrazioni)

      -Farmaci (metisergide, beta bloccanti)

      -Malattie metaboliche

      -GVH (malattia del trapianto contro l'ospite) cronica.

Share This

COMMENTS

Wordpress (13)
  • daniela 2 anni

     Salve 10 anni le analisi del sangue hanno evidetenziato positività agli anticorpi antonucleo e alla scl70. Nessun sintomo. Capillaroscopia e test del respiro negativi. Poco dopo minè stato diagnosticato un linfom di hodgking. Vorrei sapere se esiste a Roma un centro specializzato per la scl70 o in quale città si trova il migliore. Vorrei capire se ho la scl 70 o se esistono falsi positivi.grazie

    • Daniela grazie di averci scritto.

      A Roma ci sono molti centri di riferimento per la diagnosi e terapia della sclerosi sistemica. Al sito alla sezione centri di cura tutti i riferimenti.

      Un cordiale saluto

      I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  infoline 380 479 4870

    • diletta 9 mesi

      Daniela all’ospedale Careggi di Firenze, prof Matucci Cerinic

  • marika 4 anni

    Salve è la prima volta che scrivo qui..ho iniziato quest’anno a fare tutti gli esami del caso ma solo a gennaio mi visiteranno a modena per darmo un quadro clinico esatto..mi brucia la pelle sopratutto gambe mani e braccia..le mani alla mattina non le muovo è come se si dpvessere acaldare prima di usarle anche aolo a guidare..il freddo mi terrorizza le mani diventano grigiw blu rpsse tutti i colori si gonfiano e fanno male spero a gennaio di trovare una soluzione!!

    • Ciao Marika,

      grazie di averci scritto!
      Hai fatto bene a fare gli esami e ad approfondire. Ci sembra improponibile una lista di attesa così lunga ed una visita così in là nel tempo!
      Ti proponiamo di visitare al sito la nostra sezione  I CENTRI CLINICI al link http://sclerosistemica.info/centri-diagnosi-e-terapia/ e scegliere il centro più comodo per te dove fare una visita specialistica reumatologica portando gli esami che già hai.

      Per qualsiasi ulteriore informazione i nostri volontari sono disponibili dal lunedì al venerdì al numero 02 898 66 586.

      I VOLONTARI

      http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

      Lavoriamo perché la Sclerosi Sistemica  non sia più una malattia orfana, contribuisci anche tu a questa importante sfida.

                   VOLONTARIO CON NOI? Aiutaci nella tua città clicca qui

       

       

    • Buongiorno Marika,

      a Modena riusciranno sicuramente a darle un inquadramento diagnostico corretto.

      Per qualsiasi ulteriore informazione non esiti a scriverci alla mail di riferimento help@sclerosistemica.info.

      Cordialmente,

      I VOLONTARI  http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  infoline 380 479 4870

  • Marika 4 anni

    Salve,avrei bisogno di qualcuno che mi aiuti…abito a Rodi un isola della Grecia…qui i medici non sono esperti su malattie autoimmunitarie.soffro da tempo del morbo di Hashimoto,ma adesso da un mese la pelle del viso e delle mani e` sempre lucida e tirata,premetto che non sono a costante contatto con acqua o sostanze chimiche.al mattino le mani e la bocca sono quasi immobili poi pian piano tornano quasi normali sempre pero` con effetto pelle che tira.Tra l altro il colore del palato molle sta cambiando diventando quasi bianco,spesso delle ulcere in bocca.Sensazione di cambiamento ndelle labbra,non riesc o a fischiare e l interno delle labbra e` come se avessi mangiato molto sale e la pelle si aggrenzisce.senso di spossatezza non riesco a fare sport come facevo prima e fiato corto.sono stata da vari medici ma mi sento quasi presa in giro…ho fatto analisi degli ANA risultati positivi….potete consigliarmi delle analisi del sangue specifiche per i vari tipi di sclerodermia?grazie

     

    •  

      Carissima Marika,

      ti ringraziamo di averci contattati. Come puoi ben capire hai la necessità di rivolgerti  localmente da un buon medico reumatologo che possa fare una diagnosi corretta in base alla valutazione del tuo quadro clinico completo. Nel dubbio rivolgiti in ospedale e parla ai medici delle tue sensazioni. Certamente il fiato corto è un sintomo di qualcosa che non sta funzionando a dovere, un medico clinico dovrebbe riuscire ad indagare questo sintomo, è su questo che bisogna fare luce innanzitutto.

      Ti rimandiamo ad un articolo informativo nella speranza che ti possa essere di aiuto, al sito troverai molte schede informative.http://sclerosistemica.info/2014/03/24/la-sclerosi-sistemica-come-riconoscerla-fondazione-zoe/

      Per qualsiasi altra informazione puoi scrivere ad info@sclerosistemica.info;

      Un cordiale saluto,

      I Volontari della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

       

       

       

       

  • Ciao Alessandra, ti abbiamo scritto in forma privata e vogliamo rassicurarti che siamo qui anche per te! Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

  • alessandra 8 anni

    Sono passati ormai otto anni da quando soffro di una serie di sintomi sitemici ai quali nessuno ancora è riuscito a dar una valida spiegazione. Il sospetto è di sclerosi sistemica progressiva, ma non ho gli anticorpi caratteristici, non ho la pelle “dura”, non ho la capillaroscopia positiva. Ho problemi all’esofago, alla vista, alle mani(fenomeno di Rayanud, pelle che tira, gonfiore, dolore articolare), dolori articolari anche ai gomiti e alla schiena soprattutto notturni e una dispnea( recentemente ho eseguito una risonanza magnetica dalla quale è emerso un lieve edema polmonare..) e circa tre mesi fa una biopsia cutanea ha evidenziato una morfea….
    Sembrava che gli elemeti ci fossero quasi tutti per una diagnosi e invece l’ultimo medico che mi ha vista l’ha nuovamente negata..
    Adesso sono proprio rimasta da sola..non so più a chi rivolgermi e nessuno mi aiuta per cercare di trovare una soluzione ai miei problemi.
    C’è qualcuno che mi può dare una mano, un consiglio…qualcosa??
    Grazie di cuore Alessandra

  • Ciao Claudia, ti ho scritto in forma privata al tuo indirizzo mail. A presto, Manuela

  • claudia 8 anni

    Buongiorno, il mio più che un commento è una richiesta di informazioni.
    Mio padre è affetto da sclerodermia sistemica da 10 anni, e ultimamente , accusa febbre , nonostante le terapie e i chili di medicinali che deve assimilare quotidianamente.
    Vorrei sapere quali sono i sintomi finali della malattia.
    Vorrei , per quanto impossibile, arrivare preparata al momento inevitabile di una malattia tanto grave e letale..
    Cordiali saluti

  • La sclerodermia o sclerosi sistemica in base all entit dell interessamento cutaneo viene distinta in una forma limitata caratterizzata da esordio graduale fenomeno di Raynaud di lunga durata interessamento della cute delle dita degli avambracci e del viso frequente in questa entit l ipertensione arteriosa polmonare mentre raro linteressamento renale e di moderata entit la fibrosi polmonare. Dalla sclerodermia sclerosi sistemica sopra descritta vanno tenute distinte la e la sclerodermia lineare. La sclerodermia lineare invece si manifesta con lesioni lineari o a stria pi frequenti a livello degli arti o della nuca.