SCLEROSI SISTEMICA IN ITALIA I NUMERI DALLE REGIONI

SCLEROSI SISTEMICA IN ITALIA I NUMERI DALLE REGIONI

Quanti sono in Italia i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva ? Qual è la prevalenza e quale l'incidenza? Perchè non esiste una pubblicazione di dati ufficiale ?

Volendo rispondere a queste e ad altre domande che da più parti ci vengono rivolte quanto affrontiamo l'argomento Sclerosi Sistemica, l'Associazione ha promosso la raccolta dei dati epidemiologici sul territorio italiano; i dati raccolti si intendono 'indicativi' rispetto alla fotografia reale sul territorio prevalentemente per due ragioni:

per quanto riguarda la voce 'dimissioni  per diagnosi principale o secondaria di Sclerosi  Sistemica' sono esclusi tutti i pazienti che:

-pur  essendo affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva, ricevono una diagnosi di ‘connettivite mista’ (RM0030 CONNETTIVITE MISTA), categoria nelle quale la sclerosi sistemica è a volte impropriamente inclusa, -i casi di pazienti diagnosticati che non  hanno effettuato alcun ricovero nell’anno, -tutti i casi di malattia anche in fase pre-sclerodermica,   non correttamente diagnosticati;  

per quanto riguarda la voce 'esenzioni per patologia al codice 047.710.1  Sclerosi Sistemica Progressiva' sono esclusi tutti i pazienti che:

– pur avendo una diagnosi  di Sclerosi Sistemica Progressiva non hanno richiesto l’esenzione erogabile su tutto il territorio nazionale per  patologia cronica invalidante  ai sensi del  D. lgs. n. 98  e  D.M. 28/5/1999  n. 329 – pazienti   già esenti e classificati in casi di patologia più generale o esenti in altre categorie – pazienti in quelle regioni che non adempiono alla tenuta del registro "facoltativo"  per le patologie non classificate  'malattie rare'.

Tutto ciò premesso, ci piace pensare di essere riusciti a stabilire un punto di partenza dal quale poter iniziare un monitoraggio dei dati che ci possa portare a definire, con sempre maggior chiarezza, l'esatta  'dimensione del problema' . E' urgente soddisfare il bisogno dei pazienti e  loro famigliari,  di ottenere diritti e dignità per un’ importante patologia cronica ed invalidante che ha un' evoluzione ed una prognosi degne della massima attenzione. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che hanno partecipato a questo studio e che, con grande generosità, si sono prodigati per la sua realizzazione .

STIMA DELLA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Commenti e valutazioni a cura del Dipartimento Attività Sanitarie ed Osservatorio Epidemiologico Regione Siciliana Dott. Salvatore Scondotto, Dott. Sebastiano Pollina Addario

La Sclerosi Sistemica (o Sclerodermia) fa parte del raggruppamento di sindromi classificate come Connettiviti, insieme ad altre patologie infiammatorie croniche autoimmuni, che pur rappresentando  una piccola percentuale di malattie reumatiche, determinano un impegno rilevante per il medico a seguito del frequente coinvolgimento pluriorgano. (In Italia le malattie reumatiche (MR) colpiscono circa 5,5 milioni di persone, ovvero un decimo dell'intera popolazione e per questo è giusto considerarle malattie sociali).

Sono riportate incidenza comprese tra 10 e 20 nuovi casi anno per milione di abitanti senza differenze razziali. La prevalenza generale è intorno a 208-286 casi per milione di individui ed è verosimilmente sottostimata in quanto molte forme oligo-sintomatiche e scarsamente evolutive, non vengono diagnosticate.

Descrizione della morbosità attraverso il ricorso alle strutture ospedaliere o le esenzioni ticket

Al momento non esistono in Italia fonti di rilevazione esaustive ed attendibili in grado di descrivere la frequenza della sclerosi sistemica sul territorio. Un utile indicatore che fornisce indirettamente una discreta misura di impatto è pertanto da ritenere il ricorso al ricovero ospedaliero (ordinario e/o in DH) con l’avvertenza che, data l’estrema eterogeneità dei quadri nosologici, la domanda di trattamento può risultare fortemente influenzata da caratteristiche intrinseche della malattia (quali gravità, complicanze ecc.) che possono fortemente diversificarsi in ragione delle specifiche patologie. In ogni caso in generale è necessario considerare anche come le differenze nella distribuzione degli indicatori di ricorso al ricovero ospedaliero tra diverse aree geografiche siano influenzate da un insieme di fattori legati non soltanto alla diversa distribuzione sul territorio di una determinata patologia (in termini di incidenza e di gravità), ma soprattutto alle caratteristiche dell'assistenza (consuetudine al ricovero, utilizzo del day-hospital,  accessibilità,  qualità delle cure,  appropriatezza del ricovero, qualità della codifica  etc). Distinguere queste diverse componenti può essere estremamente difficile dato lo stretto legame che intercorre fra loro. La lettura dei risultati deve quindi tenere conto di queste diverse possibilità interpretative.

Nella tabella sono descritte alcune stime di frequenza della patologia nelle regioni italiane attraverso indicatori di ospedalizzazione e/o le esenzioni ticket rilevati direttamente attraverso una scheda compilata dalle strutture regionali preposte all’uso e/o trattamento dei dati dei sistemi informativi sanitari.

La rilevazione pertanto non è da ritenersi completa o rappresentativa data la disomogeneità delle modalità di risposta.

Risultati

Per l’ospedalizzazione è stata considerata da categoria diagnostica 710.1  (classificazione ICDIXC CM)  in qualsiasi campo di diagnosi ed in regime ordinario o in  Day-Hospital. L’analisi delle dimissioni offre una descrizione sul ricorso alle strutture di ricovero con particolare riferimento alle modalità di erogazione e quindi alla domanda soddisfatta per territorio di residenza. L’analisi dei dimessi considera solo i primi ricoveri per la stessa patologia nell’arco di un anno (escludendo i ricoveri ripetuti nel periodo in esame) e rispetto a quella sull’andamento delle dimissioni, fornisce un quadro sulla distribuzione per residenza dei soggetti per i quali viene codificata la patologia di interesse in uno qualsiasi dei campi di diagnosi ‘ SDO’ e che vengono in contatto annualmente con la struttura ospedaliera in qualsiasi regime di ricovero ( pertanto può considerarsi un indicatore indiretto, ancorchè non esaustivo,  della prevalenza della patologia sul territorio).

Complessivamente nelle regioni interpellate (con esclusione della Liguria per cui non sono pervenuti i dati di ospedalizzazione) nel 2010  sono stati rilevati circa 11.000 ricoveri con interessamento prevalente nella fascia d’età tra i 45 ed i 64 anni. I ricoveri interessano prevalentemente il genere femminile con un rapporto U/D di 8,7 (da un minimo di circa 4 nella Regione Basilicata a un massimo di circa 11 nel Lazio). Il tasso di ospedalizzazione nell’area delle regioni rispondenti nello stesso periodo è di 24,5 ricoveri ogni 100.000 residenti (da un minimo di 8,2  ricoveri/anno ogni 100.000 residenti in Umbria  a  un massimo di 43,9  in Puglia).

Complessivamente, escludendo i ricoveri ripetuti per lo stesso soggetto nell’anno in esame, la prevalenza di soggetti venuti in contatto con le strutture ospedaliere risulta in alcune aree  molto più bassa dei tassi di ospedalizzazione, deponendo per una forte diversificazione delle modalità di offerta assistenziale tra  Regioni.

Il numero di esenti ticket potrebbe considerarsi una buona proxy della prevalenza dei soggetti che di fatto ricorrono al SSN per  prestazioni assistenziali e complessivamente nell’insieme delle regioni rispondenti si stima un tasso di circa 26 soggetti affetti da patologia esenti ogni 100.000 residenti (con evidenti differenze territoriali). Tuttavia anche la fonte di esenzione non può considerarsi esaustiva e completa per le differenze di sensibilità / specificità tra Regioni.

Conclusioni

I dati forniti mettono in evidenza una prima ed elementare indagine conoscitiva del fenomeno e dell’impatto che esso ha su tutto il territorio nazionale. La mancanza di un apposito registro ed i limiti nell’utilizzo dei dati amministrativi correnti (Schede di dimissione Ospedaliera, Anagrafe delle Esenzioni Ticket) nella stima dei casi, non consentono un’ adeguata ed approfondita valutazione del problema e delle reali diversità regionali. Tuttavia i dati confermano quanto riportato in letteratura, suggerendo la possibilità di istituire dei protocolli di ricerca al fine di ottenere un adeguato strumento di monitoraggio nel tempo del fenomeno indagato. Il presente studio prova a dare un prima risposta alle domande poste e conferma l’importanza sociale della malattia oggetto dello studio.

Indagine condotta e promossa da Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, realizzata con la collaborazione degli Osservatori Epidemiologici Regionali, analisi dei dati a cura del Dipartimento Attività Sanitarie ed Osservatorio Epidemiologico Regione Siciliana –18 Luglio 2011

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