29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Una storia di Sclerosi Sistemica: Caroline Clemens

"La vita è essenzialmente un inganno
e le sue condizioni sono quelle della sconfitta,
le cose redentrici  non sono felicità e piacere,
ma le più profonde soddisfazioni
che nascono dalla lotta"

Ha scritto F. Scott Fitzgerald in una lettera alla figlia nel 1940.L'autore americano meglio conosciuto per il suo romanzo, "Il grande Gatsby", è uno degli scrittori preferiti di Caroline Clemens ',  32 anni, insegnante di inglese a Richardson nel Texas. Ha vinto numerose battaglie da quando le è stata diagnosticata la sclerodermia nel 2005 e l' ipertensione polmonare nel 2007.

Nel marzo 2010 con il padre Jack, Caroline si precipitò al pronto soccorso perché aveva la febbre alta e lui si era preoccupato che la "cart" che Caroline aveva  al petto – dispositivo per infusione continua di farmaci-  avesse determinao un' infezione. Caroline era così debole che non riusciva nemmeno a camminare da sola, così Jack ha dovuto trasportarla. Poco dopo il suo arrivo all'ospedale l' ictus. Quello che avrebbe dovuto essere una veloce visita di routine ha lasciato la giovane insegnante al buio per due settimane. "Quando mi sono risvegliata mia madre disse che avevo avuto un ictus" Caroline ha ricordato. "Mi sono veramente spaventata. Ho perso due settimane della mia vita. Semplicemente non mi ricordavo niente, quando ero arrivata lì e non sapevo nemmeno che anno fosse".
Per Caroline, questa esperienza toccante rimane sempre nella sua mente con la domanda " e se per caso…?" I suoi medici non hanno potuto determinare la causa dell'ictus vista la miriade di altri problemi di salute che avevano cominciato a sorgere negli anni precedenti. Fortunatamente, l'ictus non l'ha lasciata  paralizzata. Tuttavia, ha avuto bisogno di una terapia riabilitativa per riprendere la scrittura, memoria e linguaggio, e terapia fisica per recuperare le forze, e ha dovuto imparare di nuovo a prendersi cura di sè con attività quotidiane come lavarsi i denti e farsi  la doccia.
Caroline aveva cominciato a notare lievi cambiamenti mentre era in attesa di un traghetto per un viaggio a San Francisco nel 2003. Aveva problemi a compiere le semplici attività quotidiane come aprire una bottiglia di acqua. Era  ritornata a casa in Texas per iniziare il suo terzo anno di insegnamento e non c'erano segni premonitori evidenti. Presto cominciò ad avere problemi a pettinarsi i capelli o a tenere in mano l'asciugacapelli, manovrare il volante della sua auto era diventato un compito doloroso. "Non sapevo bene cosa stesse succedendo", ha detto. "Sono una persona forte, così ho pensato che sarebbe passato ".  Caroline si fece visitare dal suo medico di base che la mandò da un reumatologo. Dopo pochi mesi decisero che i suoi sintomi erano causati da artrite. A 23 anni, Caroline ascoltando i consigli dei medici ha cominciato ad aggiungere i farmaci alla sua routine quotidiana. Nel corso degli anni, la sua pelle ha cominciato ad indurirsi. Zone  di pelle sulle braccia e sulle gambe  cominciarono ad apparire squamose. La diagnosi di sclerodermia sarebbe stata fatta due anni dopo, nel 2005.
“A Caroline é stata fatta una diagnosi sbagliata da altri dottori prima che le fosse diagnosticata la sclerodermia”, dice suo padre Jack Clemens. “Noi pensavamo che la sclerodermia fosse semplicemente un nome per definire  l'eruzione cutanea. Non ne avevamo mai sentito parlare. Non abbiamo realizzato quanto la malattia fosse seria ". Nonostante tutte le novità e la difficile diagnosi, Caroline ha visto uno spiraglio di luce. Lei amava lavorare come insegnante presso la "Allen High School", stando insieme agli studenti e coltivando la sua passione per la scrittura e l'apprendimento. La vita era meravigliosa tranne che per le poche pillole che aveva bisogno di prendere qua e là. Nel 2007 si verificò l' escalation. Salire le scale per raggiungere la sua classe al secondo piano era diventato un impegno titanico. Persino andare in fondo alla classe la lasciava senza fiato. A casa, fare il bucato, allacciarsi le scarpe e vestirsi – routine quotidiana – affaticava i  suoi polmoni.Ora sotto la guida di un nuovo reumatologo, Caroline si sottopose ad una serie di test – funzione polmonare, ecocardiogramma, cateterismo cardiaco destro e la risonanza magnetica cardiaca. L'esito degli esami mostrava ipertensione polmonare a seguito di sclerodermia. Ha iniziato l'assunzione di nuovi farmaci e si é sottoposta ad un ulteriore studio clinico per combattere questa nuova battaglia. Le terapie farmacologiche le hanno fatto perdere peso ed i trial clinici l'hanno costretta all' infusione continua di medicinale attraverso una 'cart' . Finalmente si era tornati alla vita normale e tutto andava bene. Aveva più energia, poteva respirare, poteva camminare. Ma principalmente poteva fare quello che più amava: insegnare di nuovo. Purtroppo, la salute di Caroline è peggiorata all'inizio dell'anno scolastico 2009. Ha trascorso 43 giorni presso l'Università del Texas  <Southwestern Medical Center>. I suoi reni si erano ammalati ed aveva bisogno di dialisi 10 ore ogni notte. Il processo è stato tedioso  e faticoso. A Caroline veniva somministrato un liquido caldo nello stomaco per mezzo di un catetere. Dopo due ore, il liquido  veniva espulso ed il ciclo ricominciava per quattro volte. Caroline si sforzò di tornare in aula nel gennaio del 2010, ma durò solo pochi mesi fino ad una ulteriore crisi. I medici le dissero che l'unica soluzione sarebbe stata un trapianto di rene.Trovare un team che si assumesse l'incarico di un trapianto di organo in un soggetto sclerodermico é stato difficile. In questa evenienza trovò dei medici alla <University of Pittsburgh> disposti ad aiutarla. Miracolosamente Caroline non avrebbe poi avuto bisogno  dei loro servizi. Le sue funzioni renali iniziarono a normalizzarsi ed oggi, con circa il 30 per cento della loro funzione , è fuori dialisi."I medici mi guardano e a volte dicono, Cosa? Come è possibile? ", ha detto Caroline. "Loro non capiscono il mio caso solo perché è  così raro vedere persone che non hanno più bisogno di dialisi".
Nonostante fosse alle prese con i suoi problemi di salute, Caroline continuò ad insegnare. Nel 2008, la Allen High School l'ha nominata 'Insegnante dell'anno'. Poi l'anno successivo, mentre era  in ospedale, ha ricevuto una chiamata telefonica sorprendente."Il mio capo mi ha chiamata mentre ero in ospedale. Mi ha detto che più di 325 persone mi avevano eletta quale destinataria della raccolta benefica di fondi per la campagna di sensibilizzazione del nostro distretto scolastico", ha detto. " E 'stato lusinghiero e travolgente che l'intera comunità abbia potuto unirsi a favore di questa causa." Gli studenti e docenti del Distretto della Allen School  hanno raccolto $ 18.000 a copertura delle spese sanitarie di Caroline nell' ambito dell'iniziativa "Settimana dell' Amore", che seleziona una causa sulla base delle 'nominations'. Hanno fatto manifesti e annunci di servizio pubblico per educare l'intera comunità sulla malattia. "Indosso una borsa intorno alla mia vita che contiene il farmaco che mi viene somministrato sulle  24 ore attraverso la 'cart' al petto. Vedo gli sguardi su alcuni dei volti dei bambini '. Sono così timidi. Lo so che vogliono dire qualcosa ", ha detto a proposito di come si inizia a parlare di sclerodermia. "Con i miei studenti di solito dedico circa 45 minuti ogni semestre a discutere la malattia. Si parla delle origini della parola, di insufficienza renale, di ipertensione polmonare e di tutto quello che riguarda la sclerodermia. Gli studenti sono estremamente interessati ed ascoltano ogni parola che dico loro ".
A Caroline viene sempre chiesto : "Come trovi la forza di farcela?" La sua risposta è semplicemente: "Perché devo." Lei non cambierebbe niente della sua vita che ama –  insegnare ogni giorno ad un gruppo  di giovani eccezionali, fare shopping con le sue sorelle il Sabato ed andare in chiesa la Domenica. "Essere passata attraverso la sofferenza che ho vissuto, mi rende grata per ogni piccola cosa," ha detto.

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Il nostro caloroso ringraziamento va a Caroline Clemens per aver condiviso con noi la sua esperienza ed al Direttore della Comunicazione della Scleroderma Foundation Christina Relacion per averci concesso di tradurre e pubblicare questa storia  edita originariamente da “Scleroderma Voice,”  nel numero Winter 2011
Foto di Classe di Megan Wastlick.

Our warmest thanks to Caroline Clemens for sharing with us her experience and to the Scleroderma Foundation Communications Manager Christina Relacion who  gave us the permission to translate and to publish this story originally edited on the “Scleroderma Voice,” Winter 2011 issue
Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – 15 Novembre 2011

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1 Comment

  1. Simona Baglioni

    Storia molto simile ma solo a livello di sofferenza totale intromissione organica ma nn trovo medici in grado di aiutarmi vorrei entrare in contatto con caroline o chiunque possa aiutarmi grazie