29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi Sistemica l’impatto psicologico è l’aspetto trascurato

Sclerosi Sistemica l’impatto psicologico è l'aspetto trascurato.
L’articolo tratta dell’aspetto della sclerodermia che riceve troppo poca attenzione e cioè il suo impatto psicologico sulla persona colpita e sulla sua famiglia.

 

"Sono una psicoterapeuta di 48 anni alla quale due anni fa hanno diagnosticato la sclerosi sistemica diffusa.  Mi ci è voluto del tempo per riuscire, attraverso le mie reazioni e sentimenti, a cominciare ad adeguarmi al cambiamento  del mio essere interiore e della mia vita e per  ritrovare un po’ di senso di equilibrio". Shirl Tarko-Halpern

La storia della mia vita è cambiata. La mia esperienza con la sclerodermia mi ha reso consapevole che tutti noi costruiamo la storia della nostra vita, racconti che non solo ci aiutano a dare un senso alle nostre esperienze passate e presenti, ma che anticipano come le nostre vite si svolgeranno in futuro, come genitori, professionisti , coniugi. Questi racconti ci danno un senso di sicurezza perché rendono le nostre vite prevedibili. Uno degli effetti più gravi della diagnosi di sclerodermia è stato quello di minare completamente la mia storia, i miei sogni su come  si sarebbero svolti i restanti anni della mia vita. Ero disperata al pensiero che il futuro che avevo immaginato con la mia famiglia e per la mia carriera non si sarebbe realizzato ed ero terrorizzata da quanto il futuro sembrasse improvvisamente imprevedibile ed incontrollabile.

Sia la diagnosi,  sia la rapida progressione della malattia sono state esperienze traumatiche. Il mio aspetto fisico è cambiato rapidamente. In pochi mesi ho perso le funzionalità minime che mi garantivano indipendenza e mi sono trovata ad aver bisogno di assistenza anche per i compiti più elementari. Non sapevo se avessi potuto continuare a lavorare come terapeuta, supervisore e docente. Ero arrabbiata per il  dolore che stavo causando ai miei figli. Mi sentivo anche molto isolata. Ho una malattia rara di cui molte persone non hanno nemmeno mai sentito parlare, e mi sentivo di non avere nessuno, al di fuori della mia famiglia, con cui condividere l'esperienza.

La preoccupazione mi ha chiusa in me stessa. La preoccupazione opprimente per la mia salute, la necessità di capire cosa potevo e non potevo fare,  la necessità di adattarsi ai nuovi limiti e alla dipendenza fisica, mi ha portato ad indirizzare tutte le mie energie emotive verso il mio essere interiore. Sono diventata più ansiosa. Ho perso interesse per il mondo "esterno", e anche in qualche misura per i miei amici. A posteriori questi erano segni di depressione. Eppure l'attenzione verso il mio essere interiore è stata anche necessaria, visto che ho lottato per adattarmi e ritrovare il mio equilibrio. All'età di 47 anni, ho dovuto adattarmi ad una Shirl  più dipendente e apparentemente sminuita  e capire chi era questa Shirl e chi avrebbe ancora potuto essere.

Adattandomi ed andando avanti. Mentre continuavo ad adattarmi su molti fronti, ho anche cominciato a pensare alla mia vita in modo nuovo. Parlare con mio marito delle mie paure e sentimenti è stata la base essenziale in questo processo. Lui mi ha aiutata a sentire che non ero poi così sola con la malattia. Ho capito che potevo ancora avere aspettative, relazioni, lavoro, non avevo perso la mia competenza come professionista,  madre e moglie. Ho cominciato a costruire un nuovo racconto, una nuova storia della mia vita e di quella della mia famiglia. La famiglia era molto più flessibile ad adattarsi costantemente ai problemi di salute continui ed imprevedibili  e ad altre incertezze.

Ad un certo punto, probabilmente durante lo scorso anno, ho sentito che avrei potuto riprendere il controllo della parte centrale della mia vita, per esempio, ho voluto essere trattata dagli amici e dai colleghi, non come un’ invalida, ma con cura, empatia e rispetto per la vecchia personalità che era ancora in me. Ho deciso che non potevo mettere la mia vita in attesa ogni volta che sorgeva un nuovo  problema di salute, anche perché alcuni problemi avrebbero potuto richiedere settimane o mesi per risolversi. Dovevo continuare a vivere e trasmettere vitalità, indipendentemente da quello che stava succedendo. Mi sono resa conto che la preoccupazione su me stessa è andata adattandosi nel senso che mi sono concentrata su come avrei potuto essere il più possibile sana. Ho prestato maggiore attenzione alla mia dieta. Ho fatto esercizi proposti da un fisioterapista, e ho fatto in modo di camminare ogni giorno. Queste erano piccole cose, ma a parte i benefici per la salute, mi hanno aiutato a ritrovare un modesto senso di controllo sulla mia vita e sul mio corpo. Mi sono resa conto che, mentre in un senso la sclerodermia ha causato una rottura completa con la mia vita precedente, nell’altro è stata parte della vita. Prima di questa esperienza avevo avuto delle difficoltà che mi avevano forgiata. So che andrò incontro a molte difficoltà nei prossimi anni. Sono ancora spaventata. Eppure io credo di avere ancora un po’ di solide fondamenta per restare in piedi. Il prossimo anno ho intenzione di concentrarmi sul collegamento tra la mia esperienza professionale di terapeuta e la mia esperienza personale di sclerodermia. Non siamo lasciati soli con questa malattia. Un piccolo gruppo di medici, tra i quali il mio medico curante John Varga, stanno lentamente ma costantemente studiando per comprendere le cause della sclerodermia ed il trattamento farmacologico. Spero che si cominci anche a prestare grande attenzione al suo impatto psicologico.

Fonte: Scleroderma Voice, anno 2003, numero 2
http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm;

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