29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi Sistemica, quando le mani “parlano”

Per Manuela Aloise, presidente e socio fondatore della Lega italiana sclerosi sistemica, è necessario iscrivere nel registro delle malattie rare questa patologia orfana. «Solo Piemonte e Toscana ci considerano "rari"»
 

Le mani sono il nostro biglietto da visita. Sono la parte più versatile del nostro corpo e sono anche un importantissimo campanello d’allarme per la nostra salute. Non a caso la Lega italiana sclerosi sistemica onlus ha nelle mani il suo logo e la mano è al centro dei suoi messaggi.
 È proprio dalle mani che si possono iniziare a vedere i primi sintomi. Per esempio sono le mani a segnalare un problema di salute evidenziando per prime i sintomi di un restringimento delle piccole arterie che portano il sangue alle estremità del corpo. All’origine di ciò potrebbe essere il Fenomeno di Raynaud, primo segno di una connettivite tipica di diverse malattie come il Lupus Eritematoso Sistemico, la Polimiosite, l’Artrite Reumatoide e, in particolare, la Sclerosi sistemica. Da qui gli slogan coniati dall’associazione nata a Milano nel 2010 come “Leggi la tua mano”, “La sclerosi comincia dalle mani non sottovalutarla”.

È opportuno segnalare subito al medico la presenza di una serie di fastidi delle mani, come anche la fatica a tenere in mano gli oggetti a causa di dita doloranti e formicolii, o i polpastrelli che sbiancano e perdono sensibilità a contatto con l’acqua e l’aria fredde oppure quando si provano forti emozioni e agitazione, perché una malattia del tessuto connettivo come la Sclerosi Sistemica può degenerare nel tempo e creare gravi problemi. Essendo, infatti, un’alterazione del sistema immunitario, che colpisce i vasi sanguigni, la pelle e numerosi organi interni.

In Italia le persone diagnosticate con questa malattia rara sono 15mila «ma ce ne sono almeno 10mila in fase latente» avverte Manuela Aloise, presidente e socio fondatore della Lega italiana sclerosi sistemica che denuncia un problema: «questa patologia è rara, ma non è riconosciuta come tale, non siamo nel registro delle malattie rare nazionale. Solo il Piemonte e la Toscana riconoscono questa patologia come rara e quindi garantiscono una serie di diritti fin dalla diagnosi».
Aloise ritiene fondamentale questo riconoscimento perché «sarebbe il primo passo per informare i pazienti, per garantire loro alcuni diritti fin dalla diagnosi». Per la presidente è fondamentale il lavoro sulla «diagnosi precoce. Purtroppo non c’è un protocollo a livello regionale e ci sono ancora oggi giovani donne e giovani uomini che vengono diagnosticati quando la malattia è in fase terminale».
Oggi per la diagnosi i tempi sono lunghi si va dai 7 mesi ai due anni, anche perché manca un protocollo nazionale.

Il messaggio dell’associazione è quello di “ascoltare le mani” «non è una metafora, ma un consiglio importante per riconoscere e arginare lo sviluppo di situazioni patologiche che possono limitare in modo anche rilevante, le facoltà fisiche e le attività quotidiana» conclude.

Attraverso il suo sito l’associazione fa opere di divulgazione: la sua missione infatti, è quella di “informare, sensibilizzare, educare” e lo fa anche con i gruppi di lavoro presenti sul territorio nazionale e con le campagne educative.

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Malattie Rare 20/02/2014  Sclerosi sistemica, quando le mani "parlano" di Antonietta Nembri

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