29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Le anime più forti sono quelle temprate dalla sofferenza. I caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici (Khalil Gibran)

“… è che sono stanca Manu , non ho più la forza di lottare con questa malattia , oramai mi ha tolto tutto . Insufficienza respiratoria con ossigeno, alimentazione parenterale , defibrillatore al cuore con vari interventi , amputazione dell' indice della mano destra e poi muscoli e ossa ridotti da schifo , e per completare ora insufficienza renale con probabile dialisi ecc. ecc. sono stanca davvero … scusa se mi sono lasciata andare …un abbraccio..”

 

Qualche giorno fa mi è capitato di imbattermi in una serie di testimonianze, come questa, di persone affette da una grave malattia pesantemente invalidante, la Sclerosi Sistemica. La mia amica Manuela, anche lei molto commossa come me, mi ha chiesto cosa ne pensassi…. Già, cosa penso, io psicologa con tutto il mio (nostro) armamentario tecnico/filosofico/esperienziale? Cosa penso quando una malattia come la Sclerosi Sistemica aggredisce così la vita?

 

Il fatto è che … simili testimonianze sono tali che … ti svuotano la mente, non è un pensiero quello che mi nasce dentro, ma un senso di muta costernazione. E non so poi se, per le persone così colpite, le parole, gli incoraggiamenti, i rimandi positivi, le letture, le analisi e le categorie possano essere di qualche interesse. Io stessa del resto non amo le generalizzazioni, penso che ciascuno combatta una battaglia unica, e preferisco incontrare persone, affiancarle se possibile, in quella specifica battaglia che stanno combattendo.

 

Così provo ora ad immaginare una giovane donna (la SSc colpisce soprattutto le donne, ma lo stesso potrebbe dirsi di un uomo) che da anni “lotta” con una malattia spietata e inappellabile, che letteralmente porta via tutto. Bisogna essere molto forti per questo; qualche collega psicologo direbbe “resiliente”, ma a me francamente il termine, come spesso mi accade, sembrerebbe riduttivo, incapace di rendere lo spessore della drammatica esperienza personale di ciascuno, soprattutto se guardata dal suo punto di vista.

 

La resilienza in psicologia si definisce come la capacità di fare fronte agli eventi stressanti o traumatici e di riorganizzare in maniera positiva la propria personalità e la propria vita dinanzi alle difficoltà. Il termine è mutuato dalla metallurgia, dove indica la proprietà di un metallo di conservare la propria struttura e riacquistare la propria forma se sottoposto a schiacciamento o deformazione. E’ qualcosa quindi che ha a che fare con la forza intesa come resistenza ma anche con la flessibilità.

 

Ma le persone, quelle che stanno lottando, come si sentono dentro? Forse né forti né flessibili. Qualcuna avverte una profonda rabbia, qualcun’altra si sente stanca, e sono proprio questa rabbia, questa stanchezza a lasciarci senza parole, senza categorie di pensiero. Solo il desiderio di abbracciare in silenzio.  E’ questo quello che uno psicologo, uno psicoterapeuta dovrebbe, potrebbe fare? Non lo so.

 

Andrea Canevaro in “Bambini che sopravvivono alla guerra definisce la resilienza come “la capacità non tanto di resistere alle deformazioni, quanto di capire come possano essere ripristinate le proprie condizioni …, scoprendo uno spazio al di là di quello delle invasioni, scoprendo una dimensione che renda possibile la propria struttura”.

 

Mi domando se, a volte, questo spazio al di là non possa essere proprio il silenzio attivo che accoglie lo “sfogo”, non ne chieda conto, non lo giudichi e soprattutto non cerchi di eluderlo. Uno “spazio al di là” rappresentato da una relazione che mi consenta di lasciarmi andare, di cedere alla stanchezza restituendomi così la profonda dignità del mio dolore, della mia rabbia, del mio “non farcela più”. E’ questa forse la condicio sine qua non della vera resilienza, del rimanere umani nonostante la disumanità della malattia. E forse è proprio questo quello che uno psicoterapeuta potrebbe, dovrebbe fare. Mi auguro che il pudore geloso del proprio sentire, la vergogna per la propria sofferenza non chiuda, come talvolta avviene, la porta all’incontro.

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Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  – 26 marzo 2014

Articolo firmato Dott.ssa Anna Esposito
Psicologa, Conduttrice di gruppi di auto aiuto
339-6467239;  help@sclerosistemica.info

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