29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Estate tempo di sole, al mare o in montagna? E la pelle sclerodermica?

Sole e Sclerosi Sistemica: un binomio possibile ? Estate tempo di sole al mare o in montagna? E la pelle sclerodermica? E' consigliabile interrompere la terapia infusionale? Quali sono le interiazione tra i farmaci ed i raggi solari, quali le controindicazioni e quali i consigli? E la pelle può beneficiare dell'azione del sole o verrà ulteriormente danneggiata? Che tipo di creme solari è bene usare? E' meglio il mare o la montagna? 
Mille sono i dubbi e le incertezze per chi si accinge ad organizzare la propria vacanza e magari anche quella dei famigliari. La sclerosi sistemica è una di quelle patologie 'croniche' con le quali è necessario imparare a fare i conti e a convivere anche in estate….

In letteratura non ci sono studi su questo soggetto al quale bisognerebbe pensare in quanto elemento di quotidianità. Sicuramente sappiamo che la tanta sospirata "vacanza estiva" con la sospensione prolungata dalle terapie infusionali più diffuse (prostanoidi)  può comportare una perdita degli effetti benefici della terapia sul microcircolo. Uno studio del 2013 rivela che, nonostante il miglioramento Sospensione Terapia periodo estivoapparente del fenomeno di Raynaud dovuto a fattori ambientali (temperatura estiva) , le capacità di regolazione della temperatura cutanea nei pazienti affetti da sclerodermia peggiorano quando la somministrazione di prostanoidi viene sospesa nel periodo estivo.  Inoltre la sospensione prolungata del trattamento con prostanoidi può comportare la perdita dell’effetto terapeutico sulla microcircolazione. E' evidente dunque che, in assenza di effetti collaterali importanti, se ne consiglia l’utilizzo continuativo. (La Figura  riporta le immagini termografiche  di un paziente prima e dopo l’interruzione del trattamento). I risultati dello studio in oggetto  effettuato su Iloprost,  che generalmente prevede uno schema posologico nei pazienti sclerodermici ad intervalli non superiori a 6-10 settimane tra le somministrazioni, indicano che intervalli più lunghi sarebbero giustificabili solo quando sussistesse il rischio di effetti collaterali importanti, come l’ipotensione grave nella stagione calda. (Cfr. Iloprost treatment summer-suspension: effects on skin thermal properties and cytokine profile in systemic sclerosis patients (Auriemma M. et al., G. Ital. Dermatol. Venereol. 2013; 148: 209-16).

Nessuno studio é stato effettuato per valutare gli effetti dei raggi solari sulla pelle sclerodermica, pelle che per sua propria definizione, si manifesta con un indurimento causato da inspessimento cutaneo. Inoltre, i raggi solari provocano un impoverimento del tessuto sottocutaneo che viene sostituito, soprattutto nelle vicinanze delle vene superficiali, da tessuto fibroso molto meno elastico. Non sono poi rese note le precauzioni per salvaguardare o preservare la pelle da eventuali effetti collaterali all'uso di farmaci fotosensibilizzanti che causano particolare sensibilità o rischi di rash cutanei e eritemi.  In questo contesto bilanciare rischi e benefici derivanti dal sole  per la persona che soffre delle molteplici manifestazioni della sclerosi sistemica non é possibile, si possono però scegliere con buon senso tempi e modi di esposizione, proteggendosi in modo adeguato, tenendo conto anche dell'età,  dello stato di salute della pelle (anche assenza di ulcere sclerodermiche che andrebbero tenute lontane da fonti di infezione) e delle condizioni generali di salute (cardiopatie, difficoltà respiratorie etc.). I soggetti con malattie respiratorie non smettono certo di soffrire con il caldo. Anzi, in estate le aggressioni alle vie respiratorie sono diffuse, sia all'aperto, sia al chiuso. Durante l'estate, infatti, aumenta notevolmente l'esposizione agli inquinanti ambientali (ossidi di azoto, ozono, ossidi di zolfo, idrocarburi, polveri di metallo…) a causa dell'effetto serra. Anche la pressione bassa può essere una conseguenza del caldo eccessivo. In pratica, l'aumento di temperatura provoca una vasodilatazione, cioè un aumento del calibro (dimensione) dei vasi sanguigni cutanei (capillari). Più largo è il vaso, più facilmente il sangue scorrerà al suo interno e minore sarà, quindi, la pressione. Pertanto, sia chi soffre di pressione bassa, sia chi soffre di pressione alta può avere seri problemi durante la stagione calda. In particolare, entrambi rischiano il collasso: i primi per un ulteriore calo della pressione e i secondi per un brusco abbassamento della pressione.  Per la pella é bene comunque non confidare esclusivamente sulle creme solari perchè proteggono la pelle dalle scottature, ma certo non impediscono l'assorbimento del calore dei raggi solari. Infatti sono due i principali raggi solari: gli infrarossi (quelli che riscaldano il corpo) e gli ultravioletti (quelli che penetrano in profondità nei tessuti sin dentro le cellule, responsabili della stimolazione dei processi metabolici).

QUALCHE CONSIGLIO UTILE…
E' necessario usare sempre creme solari protettive (almeno +15), applicandole ogni due ore oppure dopo aver lavorato, nuotato, fatto attività fisica all’aperto. E' bene ricordare che in alcune ore della giornata i danni del sole superano di gran lunga i suoi benefici e cioè, in media, dalle 10 alle 14. Nelle ore più calde è buona norma limitare il più possibile l’esposizione,stare all’ombra (alberi, ombrelli e tettoie non proteggono completamente dalla luce solare), indossare vestiti protettivi e gli occhiali da sole ad alta protezione perchè riducono enormemente i rischi per gli occhi ed evitare l’uso di lampade abbronzanti.

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maggio 2015 – Redazione
Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  info@sclerosistemica.info

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4 Comments

  1. Liboria catanese Reply

    Ho 57 anni, all'improvviso un anno fa sono iniziate delle macchie dapprima sul braccio e poi sul tronco, sulla schiena, sulle spalle, sul seno e vicino alll'inguine, dapprima rosse poi si sono scurite, mi hanno diagnosticato una schlerodermia a chiazze indotta da una puntura di zecca. Non so bene a chi rivolgermi perché le cure che sto facendo non stanno fermando la malattia, le macchie continuano a progredire, sono subentrati dei dolori articolari è una stanchezza infinita. Vivo in Sicilia a Caltanissetta, ma ho la possibilità di appoggiarmi a Bologna dove vivono i miei figli. Potete x favore indicarmi un centro più vicino e qualificato? Vi ringrazio

    1. redazione Reply

      Ciao,grazie di averci scritto. Sicuramente la diagnosi è corretta e non devi assolutamente trascurarti. Se riesci a prenotare una visita a Bologna puoi senz'altro rivolgerti all'ospedale Malpighi o al Rizzoli sempre in reumatologia. Al nostro sito alla sezione Centri di cura trovi tutti i riferimenti.Per qualsiasi informazione non esitare a contattarci.
      http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 02 898 66 586

  2. Redazione Reply

    Ciao Paola,
    l'articolo dice che sono da evitare soprattutto i raggi ultravioletti che penetrano nei tessuti. I filtri solari delle creme poi non riescono ad impedire l'assorbimento del calore dei raggi. E' tutto ben spiegato nell'articolo.
    Un caro saluto,

    I VOLONTARI

    http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 02 898 66 586

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