29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi Sistemica presentate le criticità in Regione Puglia

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SCLEROSI SISTEMICA PRESENTATE LE CRITICITA’  IN REGIONE PUGLIA

La III Commissione Consiliare presieduta dal Presidente Pino Romano e dal Vicepresidente Paolo Pellegrino audisce la referente della Lega italiana Sclerosi Sistemica, che ha chiesto l’inserimento della patologia nel registro regionale delle malattie rare.

La Onlus in rappresentanza dei pazienti e loro famigliari ha richiesto di sottoporre al Consiglio Regionale della Puglia la valutazione per il riconoscimento alla Sclerosi Sistemica dello status di “malattia rara” ed attivare e garantire un’adeguata strutturazione dei percorsi diagnostico-terapeutici ravvisando la necessità di potenziare l'accoglienza specialistica, professionalmente qualificata nel territorio e la necessità di potenziare quindi  gli ambulatori specialistici territoriali, oltre che le Strutture di riferimento con oggettiva qualificazione scientifica e assistenziale.

 

23 marzo 2016  Stando alla classificazione del Ministero della Salute la Sclerosi Sistemica (SSc) è una patologia cronica, invalidante ed esente per la quale è garantito l’accesso gratuito a tutte le prestazioni diagnostiche e terapeutiche. A seguito della costituzione del tavolo tecnico interregionale del 2004 presso la Commissione Salute che ha prodotto un elenco di patologie (fra le quali anche la sclerosi sistemica) finalizzato all’aggiornamento di quello inserito nel DM 279/2001, la Regione Piemonte con Delibera di Giunta 12042005, n.38 – 15326 e la Regione Toscana con Delibera  n.90 del 09022009, hanno deciso di ampliare il livello regionale di assistenza, integrando l’elenco delle malattie rare (rispettivamente con codice di patologia RM0091 e RM0120).

Si tratta di una malattia cronica e autoimmune del tessuto connettivo, caratterizzata da un progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni. Nella sua manifestazione più estrema il paziente colpito da SSc è come “incarcerato nella propria cute in una sorta di corazza”. La SSc è una malattia sistemica, che colpisce oltre alla cute anche altri apparati. Ciononostante la patologia risulta ancora oggi poco conosciuta.

Dall’analisi epidemiologica emerge che, sebbene la prevalenza della patologia sia di 25 casi ogni 100.000 abitanti, la variabilità regionale risulta piuttosto marcata con una prevalenza maggiore in Lombardia, Veneto, Lazio e Puglia rispetto alla media nazionale. Il numero delle persone affette da Sclerosi Sistemica Progressiva in Regione Puglia (al 2012, sono 1107 i pazienti esenti per patologia con un incremento del +29% rispetto al 2010) conferma sul dato nazionale che la regione é tra quelle a più altro rischio in Italia.

“Questo nostro ulteriore intervento presso le istituzioni in Regione Puglia, dopo quello nelle Regioni Sardegna, Marche, Lombardia, Abruzzo rafforza l’attività di presenza della Onlus nel territorio nazionale. L’Associazione agisce in rappresentanza delle persone affette da Sclerosi Sistemica Progressiva, altrimenti detta Sclerodermia, affinchè il diritto alla cura sia loro garantito” l’inciso nella dichiarazione di Manuela Aloise, Presidente e Socio Fondatore della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

Mariabeatrice Elvano ufficiostampa@sclerosistemica.info; www.sclerosistemica.info

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