29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi sistemica aumentano i casi in Puglia chiesto il riconoscimento di malattia rara

Sclerosi sistemica aumentano i casi in Puglia chiesto il riconoscimento di malattia rara.  Il vice presidente della Commissione Sanità, Paolo Pellegrino, con un’interrogazione scritta, ha chiesto il riconoscimento alla sclerosi sistemica dello status di ‘malattia rara’. Preoccupanti i numeri in Puglia.

Conoscere le azioni sino ad oggi intraprese e valutare l’attivazione di un tavolo tecnico per garantire un’adeguata strutturazione dei Percorsi diagnostici – terapeutici (PDTA). Sono le due richieste presentate dal presidente de La Puglia con Emiliano e vice presidente della Commissione Sanità, Paolo Pellegrino, nell’interrogazione scritta sul riconoscimento alla sclerosi sistemica dello status di ‘malattia rara’.

“Con due lettere, una il 23 ottobre 2105 e l’altra il 14 marzo scorso – spiega Pellegrino nell’interrogazione inviata all’assessore alla Sanità, Michele Emiliano – il presidente della Lega Italiana Sclerosi sistemica Onlus, Manuela Aloise, ha posto all’attenzione della Commissione Sanità la richiesta di valutazione per il riconoscimento alla sclerosi sistemica dello status di “malattia rara” e di una contestuale audizione”.

“La sclerosi sistemica progressiva – aggiunge Pellegrino – rientra nelle forme gravi delle malattie reumatiche e fa parte di sindromi classificate come connettive; coinvolge la pelle, i sottostanti vasi sanguigni, i muscoli, le articolazioni, fino al tratto gastrointestinale, i reni, il cuore ed i polmoni; la causa, non derivante da fattori genetici, che determina l’insorgenza della patologia non è ancora nota e al momento non esiste una cura definitiva ma solo diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentarne il decorso. La stasi della ricerca in questo campo è determinata dall’assenza del riconoscimento quale malattia rara nella maggior parte delle Regioni, tra cui la Puglia” custom essay writing.

“Non a caso il numero in Puglia delle persone affette da sclerosi sistemica progressiva (al 2012, 1107 pazienti esenti per patologia con un incremento del 29% rispetto al 2010), conferma la nostra regione tra quelle a più alto rischio in Italia. Di conseguenza – sottolinea ancora Pellegrino – l’approccio alla malattia deve coinvolgere un’equipe di professionisti e deve garantire l’accesso in regime di esenzione dalla partecipazione al costo, a prestazioni sanitarie incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per l’accertamento, il trattamento e il monitoraggio della malattia”.

“Inoltre – conclude il consigliere regionale nella sua interrogazione – il decreto ministeriale n. 279 del 2001 recante ‘Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie’, ex art. 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998 n. 124, prevede un aggiornamento del registro delle malattie rare con cadenza almeno triennale, con riferimento all’evoluzione delle conoscenze scientifiche e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici”

Fonte:
foggia reporter_logo-grande
http://www.foggiareporter.it/cronaca/sclerosi-sistemica-puglia

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6 Comments

  1. Massimo Reply

    Spett.le Onlus,sono il marito di una paziente affetta da sclerodermia sistemica progressiva in cura presso il Policlinico di Modena e in particolare, seguita dalla D.ssa Giuggioli (persona di grande umanità e competenza), mentre la terapia viene effettuata presso l'Ospedale Perrino di Brindisi. Ho sentito recentemente che la malattia, è stata riconosciuta come malattia rara a livello Nazionale. Sapreste dirmi qualcosa in merito?Inoltre, volevo segnalare, che presso il reparto Reumatologia di Brindisi, hanno deciso a livello Amministrativo, che la somministrazione dell'Iloprost verrà fatta dalle 7.30 (quasi mai, sempre più tardi) fino alle ore 13.30 (che poi si traduce fino alle 13!). Come sapete, questo farmaco ha bisogno di tempi più lunghi di somministrazione per cui, tale terapia viene effettuata al 65%! (con un grave danno per le pazienti). Se fosse possibile un intervento da parte di questa spett.le Onlus in merito, sarebbe di notevole aiuto alle pazienti affette da sclerodermia di Brindisi e Provincia. Per ulteriori informazioni potete contattarmi in privato alla mia mail.Cordiali salutiMassimo Di Bello 

    1. admin Reply

      Gentilissimo signor Massimo buongiorno,
      Per quanto riguarda la domanda circa il riconoscimento di malattia rara abbiamo avuto un codice RM 0120, nulla è cambiato a livello di esenzioni sulle prestazioni ospedaliere/farmaci/ausili. Se gli elenchi delle prestazioni in esenzione verranno passati alle regioni,  possiamo ragionevolmente pensare che ciò avverrà nel tardo autunno 2017.

      Rispetto all’intervento che potremmo fare al Perrino di Brindisi è necessario che un gruppo di persone, Associate alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, chiedano per iscritto l’intervento nel merito alla nostra Associazione. Con tale mandato sicuramente possiamo  fare un’azione presso l’ospedale per la valutazione delle richieste dei pazienti volte al miglioramento delle prestazioni ospedaliere.
      In particolare in Regione Puglia abbiamo già una mozione aperta.

      Con viva cordialità,

      I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  infoline 380 479 4870

       

  2. Carmine Grande Reply

    Mdopo la vostra risposta mi sono recato dallo specialista di riferimento dove mi rilasciava una lettera che mi attribuiva il nuovo codice di esenzione rm0120 ma con questo non mi copre totalmente dalla esenzione totale adesso ho problemi dentistici é mi dovró pagare tutte le cure e giusta l'esenzione attribuitami?vi ringrazio per l'attenzione e vi porgo i miei piú distinti saluti

  3. Carmine Grande Reply

    Sono affettoschlerosi sistemica in cura presso ospedale Apuano Massami e stata riconosciuta questa patologia con codice 047 dove mi permette di ottenere qualche esame di controllo von esenzione del tichet vorrei sapere ogni quanto vengono effettuati gli aggiornamenti sulla patologia in essere in quanto tanti esami ormai sono obsoleti io dovrei fare una tac ma non é prevista(tranne quella von contrasto)ma lo specialista mi ja detto Che mi potrebbe dare noia ai reni premetto Che ho notato Che molto dottori non conoscono gli effetti di questa patologia quindi sono molto insensibili nei confronti di questa e quindi verso gli stessi malati altri dottori quando sentono Che nonostAnte il rico osci.ento della patologia dobbia.o pagare quasi tutti….vi saluto sperando nella vostra attenzione nella speranza di avere una vostra risposta magari von qualche informazione Che mi potrebbe essere utile distinti saluti da,Grande Carmine

    1. admin Reply

      Gentilissimo Carmine,
      grazie di averci scritto. Se lei ci scrive dalla Toscana, come pensiamo, la Sclerosi Sistemica progressiva é iscritta al registro regionale della Malattie Rare con codice MR pertanto lei dovrebbe avere l’esenzione totale su tutte le prestazioni. Le consigliamo di rivolgersi in uno dei centri di cura di riferimento in Toscana che trova al nostro sito alla sezione “Diagnosi e Terapia”, il medico specialista le darà maggiori informazioni.
      Per quanto riguarda la disattenzione dei medici questa è dovuta dalla mancanza di informazione sul territorio nazionale, una delle attività che noi portiamo avanti dalla nostra costituzione nel 2010. Per la carenza di tutele dei malati e inefficienze nella terapia non possiamo che darle ragione, questo in parte dipende dal fatto che noi pazienti e famigliari siamo frammentati sul territorio e non riusciamo ad essere uniti per esigere la tutela dei nostri diritti. Anche per questo é nata la LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA Onlus! Noi invitiamo sempre ad iscriversi a a Socio, sostenendo in questo modo la rappresentanza in Italia.
      Un caro saluto
      I VOLONTARI
      http://www.sclerosistemica.info   Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  infoline 380 479 4870   

       

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