29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Emozioni su carta; la pubblicazione dedicata alla Sclerosi Sistemica

Emozioni su carta; la pubblicazione dedicata alla Sclerosi Sistemica

Ha voluto raccogliere in una sorta di libro album alcuni disegni in bianco e nero. Crisalidi disegna sempre, mentre parla con le persone , mentre organizza eventi; porta sempre con sè un foglio ed una penna . Cattura le emozioni con i suoi tratti veloci e sicuri. Non ci mette molto a riempire un foglio di pensieri e parole, a voler citare il grande Battisti. È così che, dopo 16 anni di esposizioni in Italia ed in Europa,  decide di raccogliere, come a voler aprire e chiudere una parentesi, una serie di disegni.  Il progetto lo dedica al padre , il professore Giorgio Rossetti mancato nel 2013 dopo 12 anni di lotta Liberamente_Rossetti Claudiacontro la sclerosi sistemica. Un padre, un consigliere, una spalla sempre presente sulla quale poter piangere. Il rapporto che lega Crisalidi al padre è viscerale, lo segue per buona parte della malattia a volte combattendo contro i demoni della paura, per poter essere coraggiosa e stare accanto alla madre in una fase tanto dolorosa . Da questo dolore immenso ne esce una Figlia cresciuta, matura, più forte  e decisa a realizzare un sogno che era anche una richiesta del padre. "Prendi la tua arte e creane qualcosa" . Così nasce la compagnia artistica Artescalza  un gruppo di artisti amici e collaboratori che dal 2014 portano la loro arte per i locali e per le piazze. Intraprende una carriera florida di date ed appuntamenti artistici, colleziona esposizioni d'arte e collabora con associazioni di prestigio come Suoni di Marca, Tavolozza Trevigiana, Liberamente arte. Con l'uscita del suo primo libro dimostra a tutti di voler portare avanti una promessa fatta ad una persona a lei molto cara. Dedica le pagine di Liberamente libero la mente al babbo, si fa aiutare dal fotografo-giornalista Mirco Venzo che accoglie con entusiasmo il progetto ed anzi lo rende ancora più ricco con le interviste e con i momenti dedicati alle sue opere pittoriche. È un libro di facile intuizione e non vuole essere un manoscritto ma più che altro appunti della vita della pittrice.

 

Rapita dalla lettura dei testi introduttivi e incantata nel rivivere l'energia di Claudia, frammista ad una malinconia che sempre riporta alla vita, mi sono emozionata al pensiero di Giorgio, dei suoi momenti insieme alla Onlus, delle sue speranze. Nel caso di una malattia cronica, come la Sclerosi Sistemica si apre uno scenario di profonda crisi fin dal momento della diagnosi accertata. La famiglia deve, infatti, da una parte modificare le normali abitudini, a volte anche i ruoli di ciascun membro, dall’altra deve riorganizzarsi per il compito fondamentale di accompagnamento lungo il decorso della malattia e in diversi aspetti dell’assistenza. Non possiamo trascurare la sensazione d’impotenza e di incapacità di dare aiuto che il famigliare prova. Questo può aggravare ulteriormente l’impatto emotivo così che, spesso, il travaglio psicologico è più marcato tra i familiari che non nel paziente. Questa realtà è ben conosciuta da chi questo percorso è costretto a intraprenderlo.

Il libro è acquistabile online cliccando qui e il ricavato verrà interamente devoluto a sostegno delle attività della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus. Ringraziamo quanti acquisteranno questa opera contribuendo così a sostenere la causa della Sclerosi Sistemica. Grazie Claudia, Ersilia e Giorgio, è stato per me fonte di arricchimento e crescita personale avervi incontrati.

Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS
www.sclerosistemica.info

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