29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Story telling Floriana racconta la sclerosi sistemica

Sclerosi Sistemica, Floriana si racconta

 

Ippoliti_2015_Foto <<Ciao, mi chiamo Floriana, ho 61 anni e vivo a Cerveteri. Fino al 28 Febbraio 2016 ho lavorato al Comune di Ladispoli dove mi occupavo prima di gestione del personale poi di statistiche e controllo di gestione. Ho lavorato fino a quando ho potuto ,infatti la mia malattia mi obbligava ad assentarmi  in maniera continuativa, ed ormai lontana dal lavoro, al compimento del mio 61 anno il 6 di Ottobre 2015, ho presentato la domanda per il pensionamento anticipato. 
Sono sposata e ho due figli, un maschio e una femmina. Entrambi sono realizzati nella vita e nel lavoro. Oggi, la mia malattia mi limita moltissimo ma vorrei essere utile, voglio aiutare le persone che non sanno come fare, dove andare, cosa chiedere di fronte a manifestazioni di una presunta malattia rara e sconosciuta ai più come la Sclerosi Sistemica. Voglio mettere a disposizione di tutti la mia esperienza affinché possa stimolare le persone "pigre" a fare prevenzione. Da qui la mia scelta di fare Volontariato per l'Associazione di pazienti e famigliari  Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus www.legaitalianasclerosisistemica.it>>

Intervista del 24 giugno 2016 a cura di SIMONA SALTA, giornalista

 Quando hai cominciato a fare ricerche? Nel 2008 a causa di una forte tosse secca che non accennava a smettere. Qualunque cura sostenessi era inutile e decisi, dopo tempo, di rivolgermi a una pneumologa la quale, dopo una serie di indagini, dedusse  che i miei problemi derivavano presumibilmente da una patologia reumatoide e non da una possibile infiammazione del polmone.Il reumatologo che mi prese in cura, dopo una prima diagnosi di artrite  reumatoide sieronegativa  con sclerodermia, mi tenne in cura per diversi mesi, con un antimalarico e il cortisone. Dopo circa 2 anni, dopo  che i controlli con la TAC polmonare continuavano a dare risultati in peggioramento, mi suggerì di rivolgermi in un centro specializzato per la sclerosi sistemica (anche detta sclerodermia).

Che tipo di peggioramenti avevi?  Il polmone stava andando in fibrosi quindi era peggiorato. Nessuna cura aveva avuto effetto in quei due anni. Arrivata al centro specializzato, dopo una lunga serie di accertamenti tra cui la gastroscopia, la broncoscopia e le analisi del sangue di rito, mi fu  diagnosticata la sclerosi sistemica progressiva  con interessamento generale della cute esterna ed interna. Il polmone e l’esofago erano già compromessi.  I medici, dopo la diagnosi, continuarono a prescrivermi cure a base di cortisone oltre ad aggiungere un immunosoppressore senza darmi nessun tipo di informazione sugli eventuali effetti collaterali che questo mix di medicinale avrebbe potuto portare. Dopo 30 giorni infatti, ebbi un’infezione polmonare di cui non mi resi conto subito. In vacanza e mi sentii male tanto da esser ricoverata. In quell’ospedale appurarono che l’infezione era una conseguenza dell’immunosoppressore che mi avevano somministrato  in dosi eccessive. Il medico ”incolpato” non ammise mai il suo errore. Oltre alla mancanza di responsabilità che i dottori, a volte, si assumono, un altro grosso problema delle strutture pubbliche, sono i specializzandi a cui i medici affidano i pazienti. Va bene la pratica, ma dietro un giovane medico dovrebbe essercene un altro di provata esperienza, tale da prevenire gli errori  dei giovani allievi ma, ahimè, purtroppo quasi mai è così! A quel punto decisi di cambiare medico e struttura ma, non avendo capito quale fosse realmente la mia malattia, continuavo a cercare pneumologi e rivolgermi a settori sbagliati. Il mio viaggio alla ricerca di una diagnosi reale è finita quando sono arrivata al San Camillo di Roma dove, dopo ulteriori accertamenti, mi hanno finalmente cominciato una terapia specifica  a base di vasodilatatori in aggiunta alle medicine che già prendevo.

Ma dalla prima manifestazione di “tosse secca” all’arrivo al San Camillo quanto tempo è passato? Circa 5 anni…

In cosa consiste la terapia a base di vasodilatatori? Cicli, a base di infusioni, per 5 giorni ogni 40.

Attualmente che sintomi hai? Peggioramento polmonare prima di tutto, ma credo sia subentrato anche un coinvolgimento del cuore causato da una ipertensione polmonare. Faccio ossigeno, per dieci ore al giorno da febbraio, vado in apnea, mi affatico se cammino, se salgo le scale…

Immagino che la tua vita sia molto cambiata… Si, dall'oggi al domani… In inverno non c'è cosa che mi riscaldi, ho le punte dalle mani sempre nere, devo spesso mettere le mani sotto l'acqua calda. Cattiva circolazione, dolore sugli alluci, sui polpastrelli. Non posso indossare più un paio di scarpe normali. In estate invece il caldo mi porta una stanchezza generale che mi accompagna tutto il giorno. Le mani invece sono gestibili, mani gelate ma non nere.

La convivenza con la malattia dal punto di vista pratico e dal punto di vista psicologico Non riesci a dimenticartene mai. Ogni cosa che fai te lo ricorda. Per esempio, se lavo il viso faccio fatica, se faccio la doccia faccio fatica, respiro male. l'approccio sociale anche conta moltissimo perché chi ti sta vicino non si rende bene conto di quanto tu possa star male, non ci crede, se non ci riesci a fare una cosa devi chiedere aiuto oppure ti ci devi dedicare da sola con calma e rassegnazione. Per quanto riguarda l'aspetto psicologico, certi giorni cerco di pensare ad altro, altri invece ci penso insistentemente. Penso a chi non ce l'ha fatta, a chi è andato via giovane. Penso a cosa potrà succedere a me. Certi giorni penso che la mia malattia sia veramente troppo aggressiva, altri faccio finta di niente cercando di resistere allo scoraggiamento del momento. Se mi abbatto la malattia vince e non deve!

Contemporaneamente alla scoperta della sclerosi sistemica ho avuto un carcinoma curato, ma questa malattia è peggio. Il carcinoma l'ho preso in tempo, la sclerosi sistemica è un nemico invisibile, non può essere sconfitta perché non ci sono cure che possano portare alla guarigione. Ho una grande fede e spero che ci possa essere una via d'uscita. Non mi lascio abbattere e vivo di speranza. C'è gente che convive con la malattia da 20 anni e comunque va avanti.

Come passi le tue giornate? Per il momento, nonostante l'apnea, non uso la bomboletta d'ossigeno di giorno perché è pesante e dovrei organizzarmi. Al momento sto cercando di vivere una vita quasi normale. Se devo camminare faccio piccoli passi, mi fermo e ricomincio. Al momento ho tante cose da fare, soprattutto una mamma anziana diabetica di cui mi occupo costantemente.

Come "vive" la tua famiglia la malattia? I miei figli sono molto preoccupati, si documentano continuamente. Tramite mio figlio infatti, su internet ho conosciuto anche l'associazione presieduta da Manuela Aloise Lega Italiana Sclerosi Sistemica che combatte affinché la sclerosi sistemica venga riconosciuta come malattia rara e incentiva alla prevenzione. Mio marito invece, nonostante la preoccupazione, nasconde "la testa sotto la sabbia", non accetta la malattia e questo è molto maschile. Gli uomini non accettano che le proprie mogli possano star male, ci vedono sempre come il "perno" di casa e non vogliono accettare la fragilità del momento mentre  invece dovrebbero, perché così noi donne avremmo un sostegno maggiore da parte loro. A casa sono il "capobranco", ho paura di pensare cosa potrebbe succedere se dovessi venire a mancare io…

E tutti gli altri? Tutte le persone che mi circondano faticano a credere che io sia malata anche perchè, fortunatamente, il mio aspetto fisico non è molto mutato. La responsabile del mio ufficio, quando ho fatto domanda di prepensionamento, non credeva sarebbe stata accettata, non pensava che stessi male realmente, non si vedeva, non si vede. La malattia è sconosciuta, se  vedo, come è capitato, persone con le dita nere suggerisco controlli ma difficilmente vengo presa seriamente perchè magari sono state dal loro medico di base il quale, per scarsa conoscenza, non ha dato peso al problema liquidandolo con il solito "non è  niente, non si preoccupi". Allora tu passi per quella esagerata e sei impotente.

E che mi dici dell'assistenza della sanità nazionale? Purtroppo, c'è mala sanità quindi, se tu hai bisogno del cardiologo e vai in un poliambulatorio ti risponde che devi rivolgerti in centri specializzati che in realtà non ci sono quindi noi, malati di sclerosi sistemica, che dobbiamo fare? La farmacia dell'ospedale mi fornisce alcuni medicinali, una volta al mese, ma non so quanto effettivamente siano efficaci. C'è un disinteresse generale, le persone che si curano sono relativamente poche e qui contano i numeri… la ricerca langue se le malattie sono circoscritte ad un ristretto numero di persone.

Qual'è il tuo appello al mondo? La vita è sacra e va rispettata. Non curarsi è un accanimento contro se stessi. Bisogna curarsi e cercare la causa dei propri disturbi appena si manifestano. Bisogna volersi bene, sempre!

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  help@sclerosistemica.info; www.sclerosistemica.info;

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5 Comments

  1. maria Reply

    Coraggio e vai avanti ..non ci si deve arrendere mai.Io sono anche malata di sclerosi sistemica e so di cosa parli …ti abbraccio e andiamo avanti

  2. Marina Reply

    Ti capisco benissimo io convivo con la sclerosi da10 anni con il morbo di sjiogren che non mi dà tregua.Ti abbraccio e……andiamo avanti. 

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