29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Paul Klee lo sa? Di Roberta Ragona

Oggi mi sembra il giorno giusto per raccontare com'è venuta fuori la foto di Paul Klee che sa che stai cazzeggiando. Un mesetto fa dovevo fare le visite di controllo dalla reumatologa, e da quelle visite è venuto fuori che sono un po' peggiorata. È abbastanza plausibile che anche se ci conosciamo da un po' "Sclerosi Sistemica Progressiva" non sia né la prima, né la seconda e nemmeno la terza cosa che ho detto di me. È che non amo l'idea che la malattia diventi il primo e principale aspetto fondante della mia persona (mi sembra più importante sapere che detesto i pomodori crudi).

E un po' perché questa malattia finché non cominciano i casini veri ti fa sempre sentire malato ma non abbastanza. È opinione corrente tra gli anziani in coda con te per delle visite, che ti vedono come un'inutile competizione. Sei – relativamente – giovane e non hai vistosamente né la coda né un corno che ti spunta dalla fronte, un qualunque martedì mattina sei in un ospedale, ma che non ce l'hai un lavoro?

Finché non iniziano i casini veri hai tutti i sintomi più stupidi del mondo. Che razza di sintomo è che sei stanca? Siamo tutti stanchi, è la vita che è faticosa. Non è che sei solo pigra? Hai il fiatone dopo una rampa di scale? Sarà che sei atletica come un hobbit. Hai la forza di mille bruchi nelle mani (cit.) e hai rotto più bicchieri tu in un mese che mia mamma nella vita? Sei distratta. Ti danno continuamente fastidio gli occhi? Capirai, danno fastidio a chiunque passi la giornata davanti al pc. Perché sei vestita come l'omino Michelin ad agosto? In che senso ti si spengono – letteralmente – le mani se tocchi la verdura nel frigo? Cosa vuol dire che ci metti un paio di minuti a riuscire a riaprire le mani dopo aver portato un sacchetto della spesa? E vabbe', ma sei una piaga.

E i casini veri speri sempre che comincino il più tardi possibile. Se i polmoni smettono di funzionare. Se non puoi più inghiottire. Se ti si deformano le mani e non puoi più vestirti da solo, mangiare da solo. O disegnare.

Insomma, un mesetto fKlee_Roberta_Ragonaa circa vado a fare queste visite di controllo e scopro che sto un po' peggio, e il mio cervello realizza che la parte "progressiva" del nome Sclerosi Sistemica Progressiva non è lì solo per fare numero. E mentre sto raccontando tutte queste cose alla mia amica Michela e son lì che mi commisero perché oddio ho un sacco di lavoro da fare e questa settimana ho pure l'esame finale della scuola, ci ricordiamo che pure Paul Klee aveva la Sclerosi Sistemica, eppure questo non gli ha impedito di produrre dei capolavori immortali per cui ancora ce lo ricordiamo. E ce lo ricordiamo per questo, non per la sua malattia del cazzo. Paul Klee con la sclerosi sistemica ci ha rivoluzionato l'arte del Novecento. Tu che scusa hai?
Insomma, oggi è la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. Ne soffrono circa 2,5 milioni di persone nel mondo, quasi tutte donne, più di 25.000 donne solo in Italia e non c'è una cura. Lo so che in queste settimane sono successe un sacco di cose parecchio spiacevoli nel mondo, ma se avete due minuti da spendere per imparare una cosa nuova, potete imparare cos'è la Sclerosi Sistemica Progressiva. Perché per queste malattie qui l'attenzione delle persone è importante, perché influenza l'atteggiamento delle istituzione e la ricerca.
Rega', parliamoci chiaro: io non ho la benché minima intenzione di fare la fine di Paul Klee. Intendo vivere sino a cento anni come una baffuta signora ogliastrina. Lega Italiana Sclerosi Sistemica http://sclerosistemica.info/

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