29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Alessia, una di noi

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“Alessia non ce l' ha fatta”.  Quanta sofferenza in queste poche parole, il marito ce lo fa sapere.

Quello che sento oltre il telefono è un dolore sordo, senza più lacrime. Quello che provo, lo sgomento che mi prende ancora una volta, l’ennesima stretta forte alla bocca dello stomaco.

Mentre la rivedo nel suo sorriso, amorevole, generosa, mai aggressiva convinta nel suo volontariato per svegliare la gente, per far conoscere e testimoniare la sclerosi sistemica, senza vergogna, senza falsi pudori, raccontandosi così vera e coraggiosa come lo è stata lei nei suoi 46 anni. Rivedo i suoi ragazzi, giovani e sorridenti ma non spensierati, vicino alla mamma, sempre attenti ai suoi bisogni, sempre attenti al suo sguardo. Un’avversione nella vita di Alessia, una malattia, la sclerosi sistemica che repentinamente ha messo fine alle sue tante, troppe sofferenze.

Mi fa male pensare a questa famiglia amorevole e unita nella sofferenza, ad un marito che l’ha sempre resa felice anche nelle prove dure della malattia, agli splendidi ragazzi, giovani, troppo giovani per rimanere senza la loro amata mamma.

Mi fa male pensare che tutto il nostro bussare alle porte delle istituzioni, tutto il nostro sollecitare medici, ricercatori, società scientifiche, farmaceutiche e opinion leaders cada nel vuoto. Mi fa male capire che della sclerosi sistemica non importa niente a nessuno, mi fa male sentirmi impotente, ancora una volta, di fronte all’indifferenza.

Vogliamo ricerca, vogliamo terapie, vogliamo tutele; vogliamo attenzione, vogliamo dignità, vogliamo emergere in questo universo di malattie rare.

Unendo il mio al ricordo di tutti coloro che l’hanno conosciuta, ad Alessia dedico queste poche righe di Richard Bach:

«Vola libera e felice,
al di là dei compleanni,
in un tempo senza fine,
nel per sempre. 

Di tanto in tanto noi c’incontreremo
– quando ci piacerà –
nel bel mezzo dell’unica festa che non può mai finire». 

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
Manuela Aloise,  Presidente Socio Fondatore
7 dicembre 2016   help@sclerosistemica.info

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