29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Ulcere Sclerodermiche spesso la terapia non le sana. E’ indispensabile educare al trattamento locale.

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erika

Salve,sono venuta a conoscenza della vostra associazione tramite Facebook.
Ho 40 anni,e sono affetta da Sclerodermia dal 94…una vita praticamente….
Faccio periodicamente tutti gli.esami del caso,ecocardio,spirometria,gastroscopia ed esami del sangue…fortunatamente tutto nella norma,ad eccezione dello stomaco che è un po compromesso.
In passato ho fatto due tentativi con Bosentan ma ho avuto fortissimi dolori addominali e alla testa, quindi si è deciso di sospenderlo.
Poi ho provato Revatio ma anche questo mi dava dolori insopportabili alla testa.
Ho fatto 3 cicli con Rituximab,il primo nel 2011 perche improvvisamente la mia pelle ha iniziato a farmi male e prurito e a perdere elasticità.
Il farmaco ha fatto miracoli, la mia pelle è tornata come prima,ma le mie difese immunitarie ne hanno risentito molto,tant'è che ho preso una polmonite, ascessi ai denti,candida e sempre la tosse. L'ultimo ciclo è stato fatto nel 2014.
Ad oggi,il mio problema piu grande sono queste maledette ulcere .
È una vita che ci.convivo, in tre dita ho perso le unghie,in angiologia mi hanno insegnato a medicarle ma mi piacerebbe sapere se esistono altri metodi o prodotti specifici per cicatrizzarle,per questo vi do il permesso di pubblicare le mie foto.
Grazie per avermi ascoltato
? Erika

cristiana patrizia

 

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