29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi Sistemica, se la diagnosi è tardiva. Giuseppe si racconta

Su questa pagina diamo  voce a chi di voce non ne ha più, stanco e sfinito dal dolore, dalla disperazione, dalla malattia, dall'incomprensione. La Sclerosi Sistemica colpisce inesorabilmente uomini,  donne, ragazzi che  spesso in silenzio attendono che qualcosa di buono accada, che qualcuno dica loro come convivere con una devastante malattia cronica evolutiva ed invalidante.

Vicini a Giuseppe e alla sua famiglia, noi come loro e insieme a loro,  continueremo a  sollecitare attenzione, visibilità, dignità e cure adeguate per una malattia complessa come la  Sclerosi Sistemica Progressiva.

Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA Onlus

Grasselli

“Cure e diagnosi errate, ora sono in gravi condizioni”

Il signor Giovanni Grasselli, 58 anni, ricoverato in nefrologia: "Solo nel 2015 si sono accorti che avevo una sclerodermia. Ora sto perdendo le dita delle mani e dei piedi"

REGGIO EMILIA – “Non hanno mai diagnosticato e curato la mia sclerodermia e ora mi trovo in gravi condizioni”. La denuncia arriva da un paziente, attualmente ricoverato in gravi condizioni al Santa Maria Nuova in nefrologia, Giovanni Grasselli, 58 anni, che, tramite la moglie che ha contattato il nostro giornale, racconta il suo calvario durato quasi trent’anni dato che è in dialisi dal 1989.

Scrive il signor Grasselli: “Già lo scorso anno ebbi problemi: denunciavo continuamente a medici ed infermieri che avevo le gambe gonfie, finché non entrai in un edema polmonare molto severo. Rischiai la vita, perché, per due mesi, si ostinarono a risolvere il problema con la dialisi, dandomi ormai per spacciato, il problema venne poi risolto con un semplice drenaggio al polmone interessato”.

E poi la scoperta dell’origine dei suoi mali diagnosticata solo nel 2015. Continua Grasselli: “Mi è stata anche riscontrata una ipertensione polmonare e decido di rivolgermi al S. Matteo di Pavia, centro specializzato per tali cure, dove mi viene riscontrata una sclerodermia, fattore scatenante dell’ipertensione polmonare e forse pure della mia malattia renale. Ora mi chiedo come mai a Reggio, in reumatologia, non se ne erano accorti in 27 anni? Eppure è considerato centro rinomato in tutta Italia. Ora la mia sclerodermia sta dando “i suoi frutti” sto perdendo alcune dita di mani e piedi tra dolori lancinanti”.

A questo punto gli viene offerto un ricovero al Santa Maria Nuova per trovare almeno una cura antalgica che lenisca la sua sofferenza. Continua: “Dopo 17 giorni di sofferenza per impianto di cateteri, imbottito di ogni sostanza lecita, mi trovo a riscontrare che nulla ha funzionato. Il mio problema è il non potermi coricare. Seduto o in piedi il dolore si controlla discretamente con farmaci ben meno invasivi e costosi”.

La conclusione del signor Grasselli è amara: “Ora mi ritrovo in condizioni ben peggiori di 17 giorni fa, ho passato questo periodo dormendo su una sedia appoggiato al letto oppure semiseduto sul letto con i piedi in terra. Mi chiedo se siamo in Emilia o in Mozambico. In pratica non dormo da 17 giorni, solo sonni di 20/30 minuti. Sono sfinito. Sono entrato con le mie gambe ed oggi ne ho un uso parziale. Gli esperimenti fatti, me le hanno rese tali. Spero siano effetti passeggeri”.

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Reggio Sera Articolo n° 25533 del 30/01/2017
Direttore responsabile: Paolo Pergolizzi

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