29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi Sistemica, diario di un diritto negato

  DIARIO DI UNA DONNA AFFETTA DA SCLEROSI SISTEMICA IN UN PAESE DISATTENTO E INCURANTE DELLE FRAGILITA'

novembre 2014 ho lamentato prurito diffuso in tutto il corpo, dopo avere girato diversi medici mi hanno prescritto antistaminici e cortisoni ma senza risultato tutti gli esami di sangue negativi.

gennaio 2015 vado all'IDI di Roma per una visita poi ci ritorno per una biopsia nel frattempo compare il fenomeno di Raynaud, la biopsia risulta dermatite urticaroide, capilllariscopia negativa mi consigliano di farmi seguire da un reparto di reumatologia.

marzo 2015 eseguo un day hospital al policlinico di Palermo reparto reumatologia

28 maggio 2015 mi danno diagnosi di sclerosi sistemica score nove mi consigliano di eseguire una tac polmonare. A giugno e luglio  papa' si aggrava io trascuro i miei problemi come se non avessi più niente ma alla  morte di papà stavo troppo male dispnea fiato corto non avevo completamente forza .

17 agosto  2015 eseguo la tac polmonare e si vede la fibrosi polmonare mi ricovero d'urgenza mi rivalutano e inizia l'azeotropina nel frattempo faccio domanda d'invalidita e  di tutele regolamentate dalla legge 104 .

4 dicembre 2015 alla visita in Commissione Invalidità Civile il medico di commissione dopo essersi complimentata con me decreta che non avevo niente. Mi riconoscomo il 75% di invalidità e non mi accettano le tutele della 104. (!!!)

Nel frattempo giro vari centri d'Italia più o meno confermano la diagnosi e la terapia. A Messina escludono questa malattia e mi mandano dallo pneumologo il quale mi conferma la diagnosi e mi consigna di rifare la tac.

6 maggio 2016 dalla tac si evidenzia il progredire della fibrosi mi ricoverano e mi prescrivono 6 infusioni di ciclofosfamide. Nel frattempo eseguo la visita alla commissione medica per l'inabilita lavorativa e mi si dice che sono idonea al lavoro senza nessuna limitazione (!!!).

ottobre 2016  Mi ricovero gli esami erano sovrapponibili a quelli di maggio , nel frattempo torno a casa col micofenolato.  Eseguo di nuovo la visita e dopo tanto faticare mi riconoscono il 100%  di invalidità ma non l'accompagnamento e la 104, sono stata costretta a procedere legalmente. Ancora aspetto l'esito della seconda visita in commissione  per l'ottenimento dell' inabilita lavorativa.

Concludo dicendo che questa malattia è totalmente sconosciuta dai medici.
 A me è caduto il mondo addosso, ero una persona dinamica e mi ritrovo a 59 anni , dopo 32 anni di servizio,  senza potere andare in pensione. Sono costretta a salire e scendere le scale della burocrazia e dell'ignoranza.

Sono fiduciosa nella Lega Italiana Sclerosi Sistemica di propagandare questa brutta malattia perchè, sebbene sconosciuta, è molto diffusa come ho potuto constatare nei miei ricoveri ospedalieri. Sono molto fiduciosa nella ricerca e speriamo che si aprano nuovi orizzonti per debellarla.

Lettera firmata datata 20 febbraio 2017

 

Il nostro grazie va a te testimone attiva e non rassegnata. Grazie al tuo coraggio alla tua lucidità e alla tua generosità nel raccontarci e denunciare l'ennesima storia di vita in un'Italia che non riconosce la sclerosi sistemica come malattia progressiva ed invalidante quale è. E' vero che ci sono forme di sclerosi sistemica molto lente che possono restare limitate e circoscritte per anni ma è altrettanto vero che  ce ne sono alcune altre che violentemente e velocemente degenerano. E dunque la domanda legittima e legittimata di chi affronta un cammino devastante incompreso ed isolato resta: chi ha deciso che le tutele socio assistenziali non devono essere riconosciute per codice di malattia a prescindere dall'evoluzione che la malattia prenderà e che peraltro non è assolutamente prevedibile?  Diamo spazio con gioia e assoluta vicinanza a questo diario che ci perviene da una nostra associata in Sicilia ma che avrebbe potuto pervenirci da qualunque altra regione, poichè la triste negazione del diritto e al sostegno al reddito nonchè tutela alla inabilità lavorativa è diffusa sull'intera nazione. Questa testimonianza ci dà forza e dovrebbe spronare qualsiasi persona malata di sclerosi sistemica a raccontarsi, tante voci isolate faranno un coro ed è di un potente coro che abbiamo bisogno per farci ascoltare.
Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore – LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS
                                                 

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4 Comments

  1. Mastelli maria Reply

    Solo in Italia la sclerodermia non è riconosciuta invalidante al 100%, mentre nel resto del l’Europa Sì è. Dire che anche noi facciamo parte dell’Europa. Dobbiamo aspettare che non respiriamo più o che il nostro cuore non batta più come prima ecc ecc

  2. Michela Reply

    Ciao  anche a noi è  successo  lo stesso con la visita per l'invalidità  , in seguito a 2 attacchi di cuore,insufficienza renale,insufficienza respiratoria e disfunzionalita' midollare con cui sono sopraggiunti problemi di deambulazione.Sono ormai circa due anni che ci siamo rivolti a un legale per farci riconoscere almeno la 104  ma ancora non sappiamo nulla,  anche se devo dire che da parte dei medici c'è  anche molta ignoranza  durante la visita mi hanno chiesto ma che cos'è  la  sclerosi sistemica mai sentita nominare e poi la signora non ha neanche il diabete.

  3. Manuela Reply

    Purtroppo queste cose capitano ovunque.  La prima visita per l'invalidita ho avuto il 67% e oltre alla sclerodermia avevo una positività alla cirrosi biliare primitiva,una gastrite autoimmune, uveiti ricorrenti….Che dire quando mi ripresenti per la seconda visita e ho anche: inizio di fibrosi, tumore neuroindocrino al pancreas,adenoma ipofisaria,acromegalia e con tutti i dolori e i problemi che creano queste patologie ottengo il 75% e per grazie ricevuta la 104 rivedibiile dopo 1 anno.  Cosa dovrei dire o fare……uno schifo 

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