29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sclerosi Sistemica di diritto entra nel novero delle malattie rare Featured

Dopo 16 lunghi anni di rimbalzi, modifiche, discussioni, audizioni, tavoli di lavoro, Decreti bloccati, rigettati, non finanziati siamo arrivati alla Pubblicazione dell'Aggiornamento dei nuovi LEA che, come è comprensibile, nascono già vecchi. Tuttavia le Regioni recepiranno l'aggiornamento e ci auspichiamo che l'enorme divario tra Regioni di eccellenza sanitaria e Regioni di deficienza sanitaria sia completamente azzerato. Molto dipenderà dai finanziamenti che saranno di fatto erogati per spesare la manovra.

Con la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale Suppl. Ordinario n. 15 Serie Generale n.65 del 18-3-2017  per la Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) anche la Sclerosi Sistemica acquista finalmente  un'identità chiara garantendo tutela alla cura delle persone affette su tutto il territorio nazionale e restituendo loro una dignità.

Per i non addetti ai lavori definiamo cosa sono i LEA e quale è stato il lungo percorso – supportato da decine di Associazioni di Pazienti attive per la tutela del diritto alla cura- che ha portato a questa manovra.

I Livelli essenziali di assistenza sanitaria (Lea) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. I Lea sono stati definiti con il Decreto del presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 “Definizione dei Livelli essenziali di assistenza” , entrato in vigore il 23 febbraio 2002. I Lea sono organizzati in tre settori: prevenzione collettiva e sanità pubblica, assistenza distrettuale, assistenza ospedaliera. Oltre alle prestazioni incluse nei Lea, è previsto che le singole Regioni possano stabilire ulteriori prestazioni da erogare con stanziamenti propri.

In base all’Intesa Stato-Regioni del 5 ottobre 2006 “Patto sulla salute”, e alla Legge 296 del 27 dicembre 2006, i Lea sono stati ridefiniti con il Decreto del presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile 2008 che sostituisce integralmente il Decreto del 2001. Il nuovo Decreto ha revisionato le prestazioni, arrivando a un totale di oltre 5700 tipologie di prestazioni e servizi per la prevenzione, la cura e la riabilitazione. Le novità introdotte, fra cui l’aggiornamento degli elenchi delle malattie rare e croniche per cui sono previste un’assistenza specifica e l’esenzione dal ticket, riguardano tutti e tre i settori in cui sono organizzati i Lea.

Nell’ambito dell’assistenza ospedaliera, le principali novità sono l’incentivazione dell’analgesia epidurale nel corso del travaglio e del parto naturale e l’inclusione della diagnosi neonatale della sordità congenita e della cataratta congenita. Inoltre vengono aumentati da 43 a 108 gli interventi ospedalieri da effettuare preferibilmente in regime di day hospital anziché in ricovero ordinario.

Per quanto riguarda la prevenzione collettiva e la sanità pubblica, la novità più rilevante è l’introduzione della vaccinazione anti papilloma virus umano (Hpv), il virus responsabile del cancro alla cervice uterina, per tutte le ragazze tra l’undicesimo e il dodicesimo anno di età (circa 280 mila ogni anno).

Fra le novità relative all’assistenza distrettuale, infine, ci sono l’introduzione di diverse prestazioni per la diagnosi o il monitoraggio di malattie rare, una nuova definizione delle visite specialistiche definite per ciascuna branca, l’introduzione di nuovi ausili informatici per i portatori di gravi disabilità e una nuova articolazione per le cure domiciliari e l’assistenza distrettuale semiresidenziale e residenziale. (Fonte EpiCentro)

Il documento integrale è disponibile al portale della Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana al link  http://www.gazzettaufficiale.it/atto/serie_generale/caricaDettaglioAtto/originario?atto.dataPubblicazioneGazzetta=2017-03-18&atto.codiceRedazionale=17A02015

All'allegato 7 del DPR troviamo l'elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo tra cui ,al paragrafo 13. MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO (cod ICD-9-CM da 710 a 739)  laSCLEROSI SISTEMICA con codice RM 0120.

Un provvedimento che potrebbe agevolare in parte il percorso diagnostico-assistenziale dei nostri pazienti, un altro piccolo passo avanti. Indubbiamente moltissimo resta da fare rispetto al servizio socio-assitenziale rivolto alla persona e al famigliare care giver.
La nostra Onlus continuerà, con il valido apporto dei volontari, a lavorare per accompagnare e supportare le persone. Proseguiremo il nostro costante impegno di advocacy.
Per troppo tempo la sclerosi sistemica é rimasta malattia minore.
Cominciare a darle una configurazione ed un'identità corretta a partire dal nome è stato per noi tutti volontari abbattere il muro della scorretta informazione.

NOI NON LI LASCIAMO SOLI, VOI NON LASCIATECI SOLI.

Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus 
help@sclerosistemica.info;

 

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