29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Cosa rende forti le persone affette da Sclerosi Sistemica?

Parlare di come affrontare situazioni di grande sofferenza sembra un tema difficile ma è quello che si è riproposta di fare Kim Tocker, malata di sclerosi sistemica e redattrice di molti articoli sul tema nel suo pezzo “Cosa rende così forti le persone affette da sclerosi sistemica?”

Kim, essendo ovviamente in contatto con molte persone con le quali condivide le stesse difficoltà, analizza nel suo articolo due modi opposti di reagire alla malattia. L’uno consiste nell’ essere molto attivi, nel rappresentare la malattia “mettendoci la faccia” prestando cioè la propria testimonianza in varie forme siano esse racconti, foto o video. L’altro invece riguarda quei molti che vivono la malattia nel silenzio e nel loro privato non lasciando trasparire emozioni o dolori. In entrambi i casi, a suo parere, si tratta di persone forti e resilienti che affrontano ogni giorno fatiche estreme, complicanze e grande dolore.
La spiegazione di tanta forza lei la trova nel fatto che, essendo la sclerosi sistemica una malattia cronica,  sin dall’inizio della diagnosi si sa che non c’è una soluzione definitiva. Da qui inizia un processo di trasformazione e adattamento o meglio un processo di riadattamento continuo in cui con il progredire della malattia si ritrovano strumenti per affrontare nuove situazioni.

Oltre ai cambiamenti sull’aspetto estetico: imparare a mascherare labbra sottili e le teleangectasie così come optare per un taglio di capelli corto o abbigliamento e calzature comode, scartare le vacanze sulla neve o sport estremi etc., c’è anche un importante e continuo riadattamento alle terapie in costante evoluzione alla ricerca del farmaco più appropriato che dia il minor numero di effetti collaterali. Ci sono poi le relazioni che cambiano, quelle con i nostri sposi ma anche quelle con gli amici e quelle professionali per una ridotta capacità lavorativa, non da ultimo le importanti variazioni di status economico che la malattia cronica causa.

“Ma noi ci adattiamo, non è forse vero?“ sostiene Kim. Così come accade in molte situazioni della nostra vita quotidiana, anche in questo caso continuiamo a fare del nostro meglio, a interiorizzare i cambiamenti forzati e ad accettare compromessi. Ogni singolo cambiamento richiede una grandissima presa di coscienza; questo adattarsi genera forza e resilienza che tutti noi sembriamo avere.
Forse, altrimenti, non avremmo mai saputo quanta forza era in noi.

"Il coraggio é la capacità di resistere alla paura, di dominare la paura: non è l'assenza di paura". Mark Twain

Mariabeatrice Elvano

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