29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Qualità di vita in Sclerosi Sistemica e funzionalità del piede

Gentilissime lettrici,
Gentilissimi lettori,

Abbiamo scelto di divulgare un'importante progetto di studio per il quale la vostra partecipazione si rivelerà fondamentale!

La LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA Onlus nell'ambito delle proprie attività manifesta un grande interesse nel coadiuvare la raccolta dei dati statistici all'interno dei propri canali presso tutti gli Associati ed Aderenti. Il questionario è anonimo e i dati acquisiti verranno trattati nel pieno rispetto della privacy secondo l'informativa ai sensi dell’art. 13 del Decreto Legislativo n. 196 del 30.06.2003

Le ragioni della nostra scelta:

abbiamo considerato lo scarso interesse nella valutazione e trattamento dei problemi del piede sclerodermico direttamente correlati alla Sclerosi Sistemica

abbiamo valutato gli studi condotti fino a qui che hanno evidenziato che nel tempo le deformità del piede e i traumi causati dalle calzature che possono aumentare il rischio di danni alla pelle circostante e possono portare alla perdita di integrità dei tessuti che può favorire la formazione di ulcere in corso di Sclerosi Sistemica.

Gli obiettivi dell' indagine:

desideriamo incrementare la consapevolezza del personale sanitario su un  intervento rapido, mirato e professionale sul piede sclerodermico che potrebbe ragionevolmente portare alla considerevole riduzione delle misure drastiche.

Un capitolo a parte poi va riservato all'importanza del dolore percepito dal paziente sclerodermico con complicanze al piede, dolore che cronicizza rapidamente e spesso non è adeguatamente trattato. Ricordiamo infatti che il dolore cronico é una patologia per sé stesso e necessita di adeguata terapia.

E' evidente quindi quanta importanza abbia proseguire con questa ricerca che è volta a valutare la qualità della vita nel paziente sclerodermico e in particolar modo la funzionalità del piede in caso di ulcere. Il lavoro di raccolta e analisi dei dati è effettuato a cura della dott.ssa  Roberta Ghisleni, Bergamo sotto la responsabilità scientifica della dott.ssa  Agata Janowska in qualità di assegnista di ricerca in riparazione tissutale presso l’ Ospedale Santa Chiara di Pisa.

Siamo certi di una vostra massiva partecipazione alla compilazione dei dati, ecco alcuni semplici consigli prima di iniziare:

  • Segni le risposte con calma, leggendo bene la domanda,
  • Nel caso non ci fosse una risposta adeguata, scelga quella più vicina a come si sente,
  • L'ultima parte del questionario va compilata solo in caso di ulcere presenti o guarite da massimo 1 mese,

Compili subito direttamente online da questa pagina CLICCANDO QUI
 

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