29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Auguri per l’anno che verrà… Featured

Fine anno, tempo di bilanci?

Gli ultimi giorni dell'anno sono l'occasione per fare un bilancio di quanto é stato fatto, con uno sguardo sempre rivolto al futuro. Indubbiamente questo é stato un anno ricco di cambiamenti positivi, primo fra tutti la definizione della Sclerosi Sistemica come Malattia Rara SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA (nuovo codice RM0120) e quella della SCLEROSI CUTANEA DIFFUSA AD ALTA GRAVITA' CLINICA (nuovo codice RL0080).Un passo in avanti per l'importante riconoscimento sociale e socio-assistenziale di una malattia tanto complessa di cui negli anni sono stati trascurati I molteplici aspetti.

Un'altra importantissima riforma è quella che ha visto il Terzo Settore al centro di un progetto di legge che di fatto riforma il vecchio modo di gestire il volontariato, un atto dovuto che vuole mettere in luce l'importanza del valore sociale di questo tipo di lavoro basato sul principio fondamentale di democraticità delle cariche e di gratuità dell'opera svolta. Questa nuova legge mira anche a stimolare gli Enti Profit a farsi carico di una parte importante di Responsabilità Sociale di Impresa (CSR), con fatti concreti. Su questo tema tantissimi i vantaggi e le agevolazioni fiscali, non da ultimo il coinvolgimento diretto dei dipendenti che possono scegliere di farsi parte attiva di questa attività che non produce profitto ma altissimo valore sociale indubbiamente non monetizzabile.

Ultimo in ordine di data l'approvazione della legge sul Testamento Biologico che disciplina il consenso informato del paziente ai trattamenti sanitari e agli accertamenti diagnostici, interviene in tema di terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita, introducendo, in modo particolare, l'istituto delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT).

Per quanto riguarda nello specifico l'attività della Lega Italiana Sclerosi Sistemica ne emerge indubbiamente un bilancio positivo. Le incessanti azioni di comunicazione che promuoviamo sul territorio nazionale hanno portato ad un sempre maggiore "sospetto di malattia" evidenziando significative nuove diagnosi, specialmente tra giovani e giovanissime, sorprendentemente anche su giovani uomini.
E' questo il dato più interessante che abbiamo riscontrato; degli utenti rivoltisi in associazione, quasi il 60% hanno ricevuto una diagnosi di scleroderma pattern e alcuni tra i giovani diagnosi di sclerosi sistemica con complicanza d'organo. Molteplici poi le richieste per l'orientamento ai centri di cura che, in molte regioni, mostrano deficienze strutturali.

E' evidente che per l'ottenimento di questi riscontri abbiamo lavorato a monte sull'informazione all'opinione pubblica utilizzando diversi canali media. Il nostro sito ha registrato quest'anno 9.800.000 visite, molteplici i passaggi sulle Radio nazionali dei nostri "spot per il sociale", mensili le uscite delle nostre pagine su riviste femminili accreditate.

Il  ringraziamento va a tutti i donatori che hanno sostenuto con convinzione le nostre attività – la Lega Italiana Sclerosi Sistemica non beneficia di alcun finanziamento pubblico – nonché a tutti i meravigliosi volontari, per la maggior parte uomini e donne affetti dalla malattia, che trovano nella nostra Associazione una reale gratificazione ad essere persona prima che paziente. Abbiamo tutti l'obiettivo di portare alla conoscenza dell'opinione pubblica l'esistenza di questa "altra" forma di sclerosi, lavorando nell' indifferenza generale.

Distaccato rimane ancora l'approccio dei clinici alla causa della Sclerosi Sistemica, pressochè inesistente il sostegno psicologico e fisioterapico ai pazienti nei vari centri deputati alla diagnosi e terapia della Sclerosi Sistemica Progressiva. Lontanissimo poi il concetto di accompagnamento della famiglia alla riorganizzazione della quotidianità.

Ben conoscendo le competenze del Volontariato, che sono quelle di rappresentanza istituzionale e vigilanza al diritto alla cura appropriata e tempestiva, ci auguriamo di poter stabilire sinergie sempre più strette con la parte clinica, in una comunione di intenti che abbia al centro la persona.

 

 

 

 

 

 

A fronte di questa rappresentazione grafica che evidenzia l'impiego dei fondi raccolti utilizzati per attività di comunicazione ed eventi su Diagnosi Precoce in Sclerosi Sistemica, ci auguriamo di poter continuare a contare sul vostro sostegno in forma di Quote Associative, Donazioni e la destinazione del 5×1000

Molto resta da fare. Noi non li lasciamo soli, voi non lasciateci soli.

Anche a nome di tutti i nostri Volontari, con l’occasione vi invio i migliori auguri per uno splendido 2018.
A presto!
Manuela Aloise

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