29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Le mani in primo piano

L'insorgenza precoce dei disturbi alla mano che causano una progressiva debilitazione e sono la prima causa di inabilità lavorativa, si manifesta nella sclerosi sistemica sia nella forma diffusa sia in quella limitata.

Nello specifico piccole contratture articolari, dolorosi attacchi ripetuti del fenomeno di Raynaud, calcinosi, recidive di ulcerazioni del dito e ripetute infezioni impediscono la normale funzionalità delle mani e, per chi ne è afflitto, sono le principali cause di dolore e di deturpazione. Indubbiamente diverse sono le fasi di intervento sulle mani sclerodermiche a seconda della gravità del problema, dalle medicazioni mirate fatte da infermieri vulnologi specializzati, al debridement (la rimozione dei tessuti necrotici danneggiati o infetti da una ferita), fino alla chirurgia. In tutti i casi è necessario che la persona prenda coscienza della gravità di questa manifestazione della sclerosi sistemica e non lo consideri come un fenomeno da trascurare o da trattare a casa con i rimedi della nonna.
Spesso il paziente che interviene tempestivamente con l’aiuto di medici e infermieri vulnologi riesce a scongiurare l’intervento chirurgico. Anche il trattamento domiciliare deve essere eseguito con cura e seguendo esattamente le istruzioni ricevute in ambulatorio vulnologico. Cercatelo in ogni ospedale, più spesso viene riferito come ambulatorio delle ulcere complesse o del piede diabetico. Vi è anche la necessità di un'assistenza post ferita intensiva e di una riabilitazione. La ricerca di personale infermieristico e / o fisioterapista specificamente addestrato è spesso un imperativo per il paziente con sclerosi sistemica durante il recupero e non solo chirurgico.

Gli obiettivi che ogni persona affetta da ulcere sclerodermiche dovrebbe raggiungere sono:
• ripristinare la funzione delle dita/mano senza dolore
• preservare l'integrità del tessuto
• guarire le ulcere digitali
• cercare di evitare l'amputazione della parte (in caso di gangrena)
• migliorare in generale della qualità di vita nel quotidiano

Share Button