29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Sardegna, stiamo lavorando per Nuoro

NUORO ribadiamo la necessità di apertura di un reparto di Reumatologia, la Regione ci ascolti.  In data 8 marzo la Lega Italiana Sclerosi Sistemica congiuntamente all'Associazione ACAA hanno presentato in Regione Sardegna un'interrogazione con richiesta di risposta scritta sulla necessità di dotare l'ospedale San Francesco di Nuoro di un reparto di Reumatologia specializzato nella diagnosi e trattamento della sclerosi sistemica progressiva.
La necessità e l'urgenza di tale provvedimento è motivata, dichiara Manuela Aloise presidente della Lega Italiana Sclerosi sistemica, dalla carente rete reumatologica ospedaliera della Regione Sardegna a dispetto dell'alta incidenza di patologia in questo territorio. Decine le richieste di intervento da parte di pazienti che sperimentano diagnosi tardive ( spesso solo in fase acuta di malattia) e difficoltà nell'ottenimento di terapie appropriate ad aggredire per tempo i danni di organo. Cagliari e Sassari non possono rispondere con una tempistica accettabile ad una domanda sempre più crescente sia di diagnosi sia di terapia.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica e l'Associazione ACAA per le malattie Rare di Nuoro hanno ripetutamente richiesto, nel corso degli anni, il potenziamento della rete reumatologica della Regione; riteniamo infatti che sia fondamentale dotare anche l'ospedale di Nuoro di un reparto di Reumatologia con medici specialisti per la diagnosi e presa in carico delle persone affette da sclerosi sistemica progressiva, Malattia Rara al codice RM0120.

Questo passaggio, spiega Manuela Aloise, è necessario ed urgente per poter soddisfare le richieste di centinaia di pazienti attualmente costretti a ripiegare su Sassari o Cagliari e obbligati a liste di attesa improponibili che vanno dai 6 ai 12 mesi.  L'evidenzia dello stato di difficoltà in cui versano le persone affette è emersa dalla denuncia della Lega Italiana Sclerosi Sistemica circa la dimensione del fenomeno e l'alta incidenza nella Regione nella quale si registrano  tassi di mortalità elevati.

Il prossimo incontro con la Direzione Generale Sanità della Regione Sardegna a Cagliari venerdì 23 marzo, al tavolo questo e altri temi inerenti la ridefinizione della Rete regionale Malattie Rare ai sensi del DPCM 12 gennaio 2017 Nuovi LEA. Auspichiamo azioni concrete da parte della Regione ed una rapida definizione degli argomenti presentati.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – l’unica Associazione Nazionale che si occupa di sclerosi sistemica –  nasce a Milano nel gennaio 2010 per volontà dei pazienti affetti da questa patologia e dai loro familiari e amici. Iscritta ai Registri del Volontariato e della Solidarietà Familiare, l’Associazione ha come missione di “informare, sensibilizzare, educare”. E’ presente su tutto il territorio nazionale e ha gruppi di lavoro regionali e provinciali. promuove campagne educative e rappresenta i pazienti e i famigliari presso enti ed istituzioni preposti alla tutela del diritto alla cura.

Numero Verde 02 898 66 586, Fax 02 455 08 381, Email: sclerosi.sistemica@live.it; Web www.sclerosistemica.info; Facebook Lega Italiana Sclerosi Sistemica Twitter @ScleroSistemica

 

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