I reparti di Reumatologia cancellati, ecco il Decreto

Sono una paziente ammalata di sclerosi sistemica progressiva con complicanza polmonare (fibrosi e ipertensione polmonare).

Dopo avere girato diversi centri di reumatologia d 'Italia mi sono rivolta al policlinico di Palermo unico reparto che abbracciava mezza Sicilia, ho avuto una diagnosi precoce anche se la malattia è andata veloce, sono stata ricoverata per ben quattro volte ho trovato preparazione e competenza. A settembreb 2017 la novità che mi ha tanto sconfortato e delusa: il Reparto di Reumatologia chiude non tenendo conto di noi malati resta solo un ambulatorio affollato e appuntamenti sempre più lontani. Le autorità competenti (Assessore alla Sanità -Direttore Sanitario) non hanno tenuto in considerazione che le malattie reumatiche sono molto diffuse, sono tante e varie di difficile diagnosi, rappresentano delle gravi malattie sociali. I pazienti colpiti vanno incontro a progressive riduzioni delle capacità funzionali fino ad un'invalidità che rende disabile e con certa frequenza causa mortalità. Avendo chiuso il Reparto dove si potevano rivolgere i pazienti per eventuali ricoveri si è creato un grande disagio per una buona parte di popolazione visto che non esistono altri reparti vicini. Il mio è un appello disperato alle autorità competenti affinché si possa riaprire il reparto per dare aiuto alle persone che soffrono tanto e che hanno difficoltà a spostarsi. Spero di sensibilizzare chi di competenza e non utilizzare la politica dei numeri ma delle persone, evitando i viaggi della speranza fuori Sicilia.

Aprile 2018, Lettera Firmata

 

Per effetto dell’entrata in vigore dell’applicazione del Decreto 70 Balduzzi-Lorenzin del 2 aprile 2015 la regione Siciliana, così come molte altre regioni, hanno provveduto al taglio o ridimensionamento del “posti letto” ad un livello non superiore a 3,7 per 1000 abitanti e di e di 0,7 posti letto per 1000 abitanti per la riabilitazione e lungodegenza post acuzie ( http://www.camera.it/temiap/2016/09/23/OCD177-2353.pdf) E’ evidente, in tale panorama, che le divisioni di reumatologia sono spesso state accorpate alla medicina interna perdendo ovviamente la loro specialistica primaria a favore di una interdisciplinarietà internistica. Grave manovra che vede i pazienti reumatici per primi penalizzati nel percorso diagnostico terapeutico. Il successivo adeguamento dei LEA del 2017 con la classificazione della Sclerosi Sistemica a malattia Rara RM0120 determina però l’individuazione da parte delle regioni di centri di riferimento regionale ad alta specializzazione. Nebuloso è ancora l’elenco dei centri accreditati e soprattutto deficienti i criteri di accreditamento. Noi come associazione nazionale di pazienti e famigliari ci aspetteremmo che le Società Scientifiche che rappresentano la reumatologia, in concerto con le associazioni di pazienti indichino sia i criteri di accreditamento dei centri di diagnosi e terapia sia la necessità impellente della riapertura delle Strutture Semplici o Complesse di Reumatologia. Che dire? Abbiamo il problema ben in evidenza e comprendiamo appieno tutte le difficoltà che le persone vivono quotidianamente in un percorso di cura a livello nazionale. La nostra denuncia è sempre molto forte. Esprimiamo un forte sentimento di condivisione e di stima nei confronti dei pazienti e dei loro famigliari  e grazie a questa amica per averci dato l’opportunità di parlarne.

Manuela Aloise, Presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica

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