SCLEROSI SISTEMICA: LA TERAPIA RIABILITATIVA IN ITALIA

La sclerosi sistemica altrimenti detta sclerodermia è una malattia cronica di tipo autoimmune.  A causa di un'abnorme attività di fibrosi , combinata a un malfunzionamento del microcircolo periferico, la sclerodermia causa appunto l'ispessimento della pelle. Nei casi più gravi lo stesso meccanismo si estende ai tessuti di organi interni quali polmoni, apparato digerente e -meno frequentemente a cuore e reni. In Italia la prevalenza della malattia è di circa 25.000 malati; ogni anno si registra un incidenza di circa 300 nuovi casi. Ciò la rende una malattia rara. Il picco massimo di incidenza si registra tra la terza e la quinta decade di vita e le donne sono colpite più degli uomini con un rapporto di circa 3:1. Tra le connettiviti sistemiche è la terza patologia in ordine di frequenza dopo la sindrome di Sjogren e il lupus eritematoso sistemico.

IL TRATTAMENTO TERAPEUTICO

Al momento non esiste una cura definitiva per la malattia. Esistono tuttavia diversi trattamenti sintomatici che danno sollievo, possono rallentare il decorso clinico e migliorare la qualità di vita del paziente. In una fase precoce possono essere somministrati farmaci della classe DMARD come l’idrossiclorochina (Plaquenil). Sul versante degli immunosoppressori, il più efficace sembra essere la ciclofosfamide , mentre è controversa l'efficacia del metrotrexato. Da alcuni anni si stanno conducendo dei trials clinici con l'immunosoppressore tacrolimus e il modulatore immunitario talidomide, un inibitore della produzione del TNF-alfa.

Nella naturale evoluzione della sclerosi sistemica possono comparire manifestazioni cliniche quali fenomeno di Raynaud, ulcere a mani e piedi, ispessimento cutaneo, riduzione dell’apertura della bocca con eventuali disturbi della deglutizione per cibi solidi e/o liquidi, perdita della muscolatura degli arti, dolori articolari diffusi con eventuali contratture articolari, prevalentemente localizzate a carico delle mani. Questi elementi determinano un progressivo incremento della disabilità globale con successiva interferenza nelle comuni azioni della vita quotidiana. E’ pertanto auspicabile intraprendere il più precocemente possibile, oltre ad un adeguato trattamento farmacologico, un approccio riabilitativo.

LA RIABILITAZIONE

L’obiettivo del progetto riabilitativo prevede la riduzione del dolore, il miglioramento della funzionalità orale (apertura della bocca, masticazione e deglutizione), delle espressività mimiche e il recupero del movimento del rachide cervicale.

ll programma terapeutico si avvale dell’utilizzo di terapie fisiche, tecniche manuali specifiche ed esercizi terapeutici che la persona in seguito dovrà svolgere al proprio domicilio. Le terapie fisiche hanno lo scopo di preparare i tessuti del viso alle successive tecniche manuali, come la tecarterapia. Questa tecnica consente un effetto antalgico sul dolore, rilassa la muscolatura, stimola la circolazione sanguigna e l’ossigenazione della pelle e provoca un effetto drenante sul gonfiore. Le specifiche tecniche manuali migliorano l’elasticità della pelle e la coordinazione dei muscoli attraverso manovre della bocca. Il fisioterapista può affiancare alle tecniche descritte lo stretching delle guance, la mobilizzazione del palato ed effettuare dei movimenti passivi delle articolazioni (mobilizzazioni articolari) a livello della bocca, del collo e della trachea. La riabilitazione del collo consiste in movimenti di flessione/estensione e di flessione laterale della nuca sul collo. È importante che questi esercizi siano effettuati in assenza di dolore ed eseguiti in modo lento e progressivo. Gli esercizi terapeutici ottimizzano i risultati delle tecniche manuali e comprendono le facilitazioni neuro-muscolari e gli esercizi di stiramento e di coordinazione.

Esempi di esercizi terapeutici per la bocca.

Nel contesto riabilitativo del malato sclerodermico il trattamento rivolto al viso non deve essere mai tralasciato; la ragione di tale imperativo sta nel fatto che la modificazione dell’espressività, conseguenza del potenziale aggressivo ed evolutivo della malattia, determina una serie di reazioni comportamentali non solo di natura funzionale, ma anche di ordine psicologico. Sarebbe auspicabile quindi che ciascun malato sclerodermico inserisca nella propria igiene un programma educazionale da eseguire quotidianamente basato su tre tecniche: lo Sfioramento, lo Scollamento Connettivale e gli Esercizi Mimici.

ESERCIZI DI SFIORAMENTO

ESERCIZI DI SCOLLAMENTO

ESERCIZI DI MIMICA FACCIALE

Le alterazioni cutanee dovute alla Sclerosi Sistemica oltre ad avere effetti sulla pelle della persona, possono ripercuotere i propri effetti anche sugli organi interni e, nel caso degli arti superiori e inferiori, possono determinare rigidità articolari e alterazioni funzionali importanti. Per questo è necessario un intervento riabilitativo multisistemico costituito da sedute di kinesiterapia del rachide e dei cingoli associati a fisioterapia respiratoria, esercizi di scivolamento e traslazione articolare, l’utilizzo del metodo Mc Mennel per il trattamento delle mani e dei polsi ma anche massaggio connettivale agli avambracci e alle mani.

Esempi di manipolazioni secondo il metodo Mc Mennel.

La Sclerosi Sistemica può determinare disfunzioni urinarie, fecali e sessuali. Esse si identificano nella possibile presenza di incontinenza urinaria (perdita involontaria di urina), stipsi, costipazione, incontinenza fecale, prolasso degli organi pelvici. Questi sintomi, che possono essere presenti singolarmente, oppure contemporaneamente, si possono presentare con diversi gradi di gravità. Essi sono causati dalle modificazioni dei tessuti tipiche della Sclerosi Sistemica, i quali diventano più rigidi e meno elastici e dalle alterazioni della funzionalità del tubo digerente, come i deficit a carico della motilità intestinale e le alterazione della sensibilità ano-rettale. La condizione del paziente affetto dai sintomi sopracitati può trovare sollievo attraverso la fisioterapia e riabilitazione del pavimento pelvico.

La diminuzione del movimento causata dal dolore, dall’insufficienza respiratoria e dall’impotenza funzionale favorisce la rigidità a livello delle articolazioni degli arti superiori, inferiori e della colonna vertebrale, che inevitabilmente causano nel paziente disabilità. Il trattamento riabilitativo della colonna necessita di un approccio globale perché deve integrarsi con il trattamento degli arti, il mantenimento di un’efficace funzionalità respiratoria e una buona gestualità distrettuale e globale.

L’ultima frontiera nella riabilitazione delle patologie reumatiche è rappresentata dalla riabilitazione in acqua che è una metodologia in evoluzione non molto conosciuta ed applicata ma di grande efficacia nel trattamento delle patologie reumatologiche e non solo. In conclusione la riabilitazione consiste in un approccio integrato capace di rivolgersi tanto al sistema muscolo-scheletrico quanto all’aspetto cognitivo-educativo della singola persona.

La riabilitazione rappresenta un’importante strategia terapeutica, in quanto ci permette di intervenire , in maniera globale, sui diversi aspetti clinici di rilievo della patologia. La terapia riabilitativa è inoltre in grado di sostenere e migliorare la qualità di vita della persona e la sua dignità sociale.

LA RIABILITAZIONE IN SCLEROSI SISTEMICA IN ITALIA

Come si evince da questa breve panoramica la sclerosi sistemica è una patologia molto importante e diffusa dove la riabilitazione ha un ruolo fondamentale. Purtroppo la situazione in Italia non è affatto omogenea. Infatti mentre da un lato vi sono esempi virtuosi come quelli delle regioni Lombardia, Piemonte e Toscana dove la riabilitazione ha un ruolo cardine nel trattamento di questa patologia dall’altra ci sono regioni dove nonostante le linee guida comunitarie, internazionali e nazionali, la riabilitazione viene ancora esclusa dal piano di trattamento.

Tutto questo crea una disparità di trattamento tra i pazienti di alcune regioni e quelli di altre che si traduce in una differente aspettativa di vita. Molto spesso il problema è legato alla poca abitudine soprattutto nelle regioni del sud a consigliare la riabilitazione che ancora viene considerata da alcuni medici come inutile.

Altro problema è rappresentato dall’incapacità di fare squadra e di creare percorsi riabilitativi a carico del sistema sanitario nazionale applicabili a tutti i pazienti in modo da evitare che i pazienti debbano affidarsi a cure private spesso costose e non sempre affidabili. Il nostro auspico e che queste disparità possano cessare il prima possibile e che la riabilitazione dei pazienti affetti da sclerosi sistemica possa essere sempre di più ampliata ed applicata a tutti i pazienti sul territorio nazionale.

Dott. Giuseppe Annunziata, Fisioterapista Specialista in riabilitazione delle patologie reumatiche e respiratorie.

Per Informazioni e Contatti su Napoli e provincia:  annunziatagiuseppe95@gmail.com tel. 338 123 8555

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