29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica 29 giugno 2018

SCLEROSI SISTEMICA, SE NE PARLA ANCORA POCO. Anche per l’ VIII G.M. della Sclerosi Sistemica con una serie di iniziative attraverso i principali canali media, l’Associazione promuove iniziative volte ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sulla diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica.

Inquadrare in fase iniziale il sintomo primo, il fenomeno di Raynaud, causato dal restringimento delle piccole arterie a livello delle dita di mani e piedi, naso orecchie e lingua, può prevenire un decorso severo della malattia rara, reumatica, autoimmune e sistemica quale è la Sclerosi Sistemica.
Tra gli eventi in calendario sabato 30 giugno una giornata dedicata all’informazione e alla prevenzione sulla Sclerosi Sistemica Progressiva a Catanzaro, presso il Presidio Ospedaliero Pugliese-Ciaccio.  Promossa dai volontari territoriali della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, l’iniziativa é Patrocinata da Regione Calabria, SSR Salute e Politiche Sanitarie, AO di Catanzaro Pugliese Ciaccio, Ordine dei Medici di Catanzaro, Comune di Catanzaro.

Dalle 9,00 alle 14,00 – presso il reparto di Medicina V° piano, scala B dell’ospedale Pugliese-Ciaccio –  medici, infermieri e volontari dell’Associazione, saranno a disposizione dei cittadini per fornire informazioni e per eseguire una prima valutazione clinica. Vi sarà l’opportunità di essere sottoposti gratuitamente a capillaroscopia: un esame assolutamente indolore che permette uno studio del micro-circolo digitale delle mani utile per intercettare, nella fase iniziale, il fenomeno di Raynaud (o della così detta “mano fredda”).  È infatti quest'ultimo, insieme all'aspetto delle dita delle mani “a salsicciotto”,  tra i primi sintomi  visibili di una malattia del tessuto connettivo come la Sclerosi Sistemica. Il quadro che emergerà dalla capillaroscopia permetterà di capire se è necessario procedere con ulteriori accertamenti. Facendo già una distinzione tra fenomeno di Raynaud primitivo o secondario si potrà poi avviare un percorso diagnostico specifico. Considerata patologia di genere, circa il 90% di pazienti è rappresentato dalle donne nella fascia di età prevalente 30-50 anni, In Italia interessa oltre 25 mila persone. La Sclerosi Sistemica Progressiva è una malattia a carico del tessuto connettivo dovuta da un’alterazione del sistema immunitario. Colpisce i vasi sanguigni, la pelle e numerosi organi interni (cuore, polmoni, reni tratto gastro-esofageo), che nel tempo perdono la loro funzione primaria.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica –  l’unica Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari  che si occupa di Sclerosi Sistemica –  nasce a Milano nel gennaio 2010. Iscritta ai Registri del Volontariato e della Solidarietà Familiare, ha come missione quella di “informare, sensibilizzare, educare”. E’ presente sul territorio nazionale, promuove campagne educative e rappresenta gli associati presso enti ed istituzioni preposti alla tutela del diritto alla cura. Per ulteriori informazioni www.sclerosistemica.info email: eventi@sclerosistemica.info

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