29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

I MALATI RARI E IL RICONOSCIMENTO DELL’HANDICAP

La Legge 104/1992 è il è il riferimento normativo per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, ma anche delle loro famiglie, garantendo loro un adeguato sostegno.

Tale norma definisce anche le agevolazioni sul lavoro previste per i disabili e per chi li assiste (caregiver) prevedendo particolari casi di permessi di lavoro, congedo parentale e invalidità civile. Diritti che spettano anche a coloro che sono colpiti da malattie rare e a chi li assiste, a patto di soddisfare i criteri previsti dalla legge.

Agevolazioni disabilità per malattie rare

Per quanto concerne la richiesta di riconoscimento dello stato di handicap, questa deve essere presentata all’INPS che rimanda poi ad un’apposita commissione ASL il compito di verificare lo stato del richiedente. Una volta ottenuta la certificazione di handicap, tra i diritti del richiedente vi sono alcuni specifici permessi lavorativi che i familiari che l’assistono possono richiedere.

Per le persone con disabilità la legge prevede inoltre il collocamento obbligatorio, il diritto di precedenza nella scelta della sede di lavoro più vicina al tuo domicilio tra quelle disponibili, in caso di concorso pubblico, anche in caso di trasferimento. Il disabile grave ha diritto al trasferimento alla sede di lavoro più vicina al proprio domicilio, mentre è vietato il trasferimento senza il proprio consenso (diritti che vengono riconosciuti in maniera analoga al familiare che assiste il disabile). Le mansioni assegnate al disabile devono essere adeguate alla tua capacità lavorativa.

Invalidità civile per malattie rare.

Anche lo stato di invalido civile deve essere certificato dal medico INPS sulla base della valutazione fornita dalla Commissione Medico Legale. Il problema per chi è affetto da malattie rare è che la patologia può non essere conosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile, è dunque consigliabile allegare alla domanda specifica documentazione, referti clinici, lettere di dimissioni ospedaliere, relazioni cliniche, indicazioni rilasciare dagli specialisti e/o dai Centri Regionali di Riferimento. Consigliabile inoltre farsi assistere da un medico di fiducia durante la visita di accertamento.

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