Imparare a conoscere la Sclerosi Sistemica

Della Sclerosi Sistemica si parla molto poco… È una patologia autoimmune reumatica e sistemica a carico di cute, organi e apparati che progressivamente induriscono e perdono la loro funzione. Ancora oggi il ritardo della diagnosi va dai 2 ai 5 anni. Questo vuol dire che già il manifestarsi del primo sintomo, il fenomeno di Raynaud (mani fredde e dita viola), viene considerato come una situazione di normalità.

Ci piacerebbe poter dire che è così ma purtroppo le cose stanno diversamente. Sintomi quali il malessere diffuso, le dita gonfie e doloranti vengono confusi con altri disturbi. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica da diversi anni è in prima linea per promuovere consapevolezza e informazione su questo tema, perchè una diagnosi precoce significa terapia tempestiva. Ma solo dopo anni siamo riusciti, con l’inserimento nei nuovi LEA e il riconoscimento a Malattia Rara al codice RM0120, a sferrare un primo importante colpo contro il muro del silenzio. Lo abbiamo fatto grazie all’instancabile energia dei nostri volontari e di chi ci sostiene. Ma tutto questo non basta. Abbiamo bisogno di fare di più, di fare meglio.

PER QUESTO TI CHIEDIAMO DI SOSTENERCI, puoi farlo in tanti diversi modi…

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