La riabilitazione delle mani sclerodermiche

In corso di Sclerosi sistemica le alterazioni cutanee a livello delle mani producono grave disabilità ai malati. Nella fase iniziale, edematosa, le alterazioni dei vasi linfatici producono edema che limita il movimento delle dita e la funzione delle mani. Ancora più disabilitante è la fase successiva, quella fibrotica, nella quale l’ispessimento e l’irrigidimento della cute provoca le cosiddette “mani ad artiglio”, nelle quali polsi e dita, pollice compreso, perdono la capacità di muoversi e quindi la loro funzione.

Tuttavia la compromissione sistemica della malattia (a livello di cuore, reni, polmone, esofago) fa molto spesso trascurare al reumatologo questi aspetti che peraltro non beneficiano della terapia farmacologica.

I pochi studi scientifici sull’argomento dimostrano che solo la riabilitazione può essere efficace ad evitare la progressione verso l’invalidità delle deformazioni delle mani, ma nello stesso tempo sono pochi a conoscerla e saperla praticare. La terapia riabilitativa della Sclerosi sistemica, infatti, non viene trattata nei congressi e non è compresa nemmeno nelle raccomandazioni europee sulla gestione della malattia. Pertanto sono praticamente inesistenti i Centri dove i malati possono ricevere un trattamento specifico per queste gravi alterazioni che richiedono competenza e esperienza da parte dei medici e dei fisioterapisti che devono saper personalizzare al massimo ogni loro intervento.

Con gli specialisti dell’Associazione Multidisciplinare di Riabilitazione Reumatologica (AMuRR) abbiamo effettuato diversi studi sulla riabilitazione delle mani sclerodermiche applicando metodiche diverse secondo la fase della malattia, ricercando il migliore approccio in quel momento particolare della malattia.

Molto efficace si è dimostrato il drenaggio linfatico manuale sulle mani in fase edematosa, come ha dimostrato un nostro studio, eseguito per 5 settimane sulle mani di pazienti con Sclerosi sistemica rispetto ad un gruppo di controllo. Il linfodrenaggio ha ridotto il volume della mano e il dolore, ha migliorato la motilità e la capacità ad eseguire le attività della vita quotidiana; anche la disabilità globale dei pazienti e la loro qualità di vita erano significativamente migliorati .

  • (Maddali Bongi S, Del Rosso A, Passalacqua M, Miccio S, Matucci Cerinic M. Manual lymph drainage improving upper extremity edema and hand function in patients with systemic sclerosis in edematous phase. Arthritis Care Res (Hoboken); 63:1134-41, 2011)

Un altro studio ha valutato l’efficacia sulle mani in fase sclerotica di un protocollo di 9 settimane che combinava varie metodiche tra cui esercizi studiati appositamente, il massaggio connettivale e le manipolazioni di Mc Mennel, che sono manipolazioni particolari che aiutano a riguadagnare il movimento perduto delle dita. Anche in questo caso la funzione delle mani e la qualità di vita dei malati otteneva notevoli benefici.

  • (Maddali Bongi S, Del Rosso A, Galluccio F, Sigismondi F, Miniati I, Conforti ML, Nacci F,Matucci Cerinic M. Efficacy of connective tissue massage and Mc Mennell joint manipulation in the rehabilitative treatment of the hands in systemic sclerosis. Clin Rheumatol. 28: 1167-73, 2009)

Susanna Maddali Bongi Specialista in Reumatologia -Ricercatore dell’Università degli Studi di Firenze

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COMMENTS

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  • Carmine 3 settimane

    Ma la sclerosi sistemica non era entrata a far parte delle malattie rare?RM120…e poi se è considerata tale perché dato che colpisce anche gli organi interni…per organi interni quali vengono considerati?per gli uomini..la prostata e un organo interno?a livello nasale mi si rompono sempre i capillari potrebbe essere causato dalla sclerosi oltretutto quando lo dici ai vari specialisti ti fanno sentire come se fosse una cosa normale oltretutto le spese per i controlli sono molto cari per le famiglie parlo di esami di laboratorio che sono quasi tutti a pagamento chiedere sempre al propio medico curante se mi vengono con l’esenzione e diventato quasi umiliante è a volte con insistenza il medico ricontrollare ed esce fuori l’esenzione poi quando ti rispondono che va a parere dello Specialista ma io mi domando e dico va a simpatia p.s.io devo essere propio antipatico pago.pago e pago la mia dignità e più impotente della mia malattia. Grazie a chi legge questo mio sfogo e ringrazio tutti i volontari che si prodigo ad Aiutare senza pensare ai lauti compensi che…