Napoli Ospedale Aperto: dal Fenomeno di Raynaud alla diagnosi

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

UOC Medicina I° Policlinico lo Staff Medico

Ottanta esami diagnostici di videocapillaroscopia sono stati effettuati lo scorso sabato dai medici volontari coordinati dalla Professoressa Giovanna Cuomo al I° Policlinico, presso UOC di Medicina dell’Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli grazie all’autorizzazione del Direttore Generale dell’ Azienda Universitaria che ha autorizzato l’utilizzo dei locali.

“Ha superato le attese il numero delle nuove diagnosi che è decisamente meritevole di riflessione – afferma la presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Manuela Aloise- il 49 % degli screening sono risultati positivi allo scleroderma pattern o rimandati ad ulteriori accertamenti clinici”. La mancanza di informazioni sul fenomeno di Raynaud, la sottovalutazione dello stesso e la scarsità di centri dove effettuare la capillaroscopica nei territori, che causa tempi di attesa improponibili, porta inesorabilmente a diagnosi spesso tardive. Distinguere già ai primi sintomi un fenomeno di Raynaud primario da quello secondario può fare la differenza nella pratica terapeutica.

I dati della giornata: tra le nuove diagnosi analizziamo 8 casi con un quadro “early” mai diagnosticato, 10 casi accertati mai diagnosticati, 6 casi già diagnosticati in rivalutazione, 16 casi da rivalutare con esami di laboratorio. L’età media è 43 anni con un rapporto di 7:1 tra femmine e maschi, mentre l’età media scende vertiginosamente a 28 anni tra i soggetti rimandati ad ulteriori accertamenti diagnostici, con un rapporto 4:1 femmine/maschi. “Ancora molto resta da fare, troppe persone non sapevano nemmeno dell’esistenza di questo importante esame diagnostico. Dalla mia esperienza ventennale in reumatologia emerge un nuovo dato che vede coinvolti i giovani in contrapposizione ai dati in letteratura. Notiamo inoltre l’aumento dei casi nel genere maschile, anche questo è un dato che potrebbe variare le statistiche sulla prevalenza di genere ” questa la dichiarazione della Dirigente dell’Unità Operativa di Medicina Interna, Giovanna Cuomo.

La formula di Ospedale Aperto che da qualche anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha adottato nei territori, consente di arrivare laddove decine di persone non trovano risposte esaustive al loro malessere; “fare informazione è il nostro impegno primario, impegno che agevola la Diagnosi Precoce e l’acquisizione di maggiore consapevolezza rispetto a questa malattia rara decisamente poco attenzionata” continua Manuela Aloise. Il lavoro sinergico del volontariato, dei professionisti e delle istituzioni ancora una volta riafferma il principio della rete. L’evento promosso dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, patrocinato da Regione Campania, Università degli studi L. Vanvitelli, Comune di Napoli, Ordine dei Medici Napoli e Provincia ha visto la presenza in delega dal sindaco Luigi De Magistris dell’assessore Roberta Gaeta che commenta:”E’ fondamentale la prevenzione e giornate come quella di sabato lo dimostrano, per la grande affluenza di persone. Prendersi cura di se è il modo migliore per stare bene anche con gli altri e creare una società più sana”. Grande la risonanza della stampa locale che ha permesso la divulgazione di informazioni sulla Sclerosi Sistemica nel territorio.

“Continueremo a lavorare sensibilizzando l’opinione pubblica e sollecitando i medici per agevolare la presa in carico delle persone. Quale Associazione nazionale di pazienti e familiari difendiamo il diritto alla cura in strutture pubbliche e la garanzia di un servizio adeguato alla complessità della patologia ” conclude la presidente.

Comunicato stampa 13 novembre 2018 – Lega Italiana Sclerosi Sistemica 

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COMMENTS

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  • MARCELO 4 settimane

    Me dispiace scrivere in spagnolo.     Con tutto il rispetto , el comentario es correcto mi esposa de Junio 2018 que comenzo con esta enfermedad y en ese hospital todavia no le dijeron la importancia de esta enfermedad parà un turno (visita) debemos enviar 10 email y esperar meses…… me dispiace……  Muy buena las publicidades informativas pero la practica a Napoli es vergonzosa.    AYUDA POR FAVOR ….. 

  • Tanto di merito ai medici di Napoli se solo mostrerebbero un tantino più di umanità cosi si eviterebbe a tanti pazienti campani di effettuare cure indispensabili presso altre regioni italiane,dove con molta tranquillità e dolcezza sono riuscita a dare una speranza e voglia di combattere a questo male. Ovviamente questo messaggio è indirizzato solo ad alcuni medici del Policlinico di Napoli Federico II.

    • Buongiorno signora,
      ci dispiace molto della sua esperienza negativa, mi sento comunque di dirle che non si può generalizzare e dalla mia esperienza sul campo ho riscontrato che ci sono ottimi medici e centri di eccellenza anche al sud Italia. Forse è il caso di superare i luoghi comuni e cercare il meglio che noi stessi giudichiamo a seconda di diversi parametri, ad esempio accoglienza, professionalità, capacità di rispondere in tempi brevi, vicinanza, praticità ed economicità di gestione rispetto al nostro domicilio. In bocca al lupo e grazie di seguirci.
      Manuela Aloise Presidente Socio Fondatore Lega Italiana Sclerosi Sistemica