LETTERA APERTA ALL’ASSESSORE ARRU SANITA’ REGIONE SARDEGNA

LETTERA APERTA

Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale della Regione Sardegna Luigi Benedetto Arru

Milano, 11 dicembre 2018

 

Gentile Assessore Luigi Benedetto Arru,

 “Queste sono le mani di mia mamma, piaghe purulente su ulcere infette… Floris Annamaria 74 anni, residente a Senorbi, 40 chilometri da Cagliari. Affetta da Sclerosi Sistemica progressiva da 21 anni. Questo è quello che cerco di curare ogni giorno senza avere alcun supporto dal sistema sanitario nazionale. Ci hanno tolto tutto, anche le cose essenziali.

La Sanità in Sardegna è inesistente, devo provvedere da sola all’acquisto delle garze sterili e dei cerotti che servono per disinfettare le ulcere, alla medicazione delle ulcere sulle dita di mia madre perché in mancanza di piaghe non si ha diritto al supporto infermieristico, nonostante mia madre sia portatrice di PEG, abbia le ulcere infette e necessiti di fisioterapia domiciliare perché quasi non si muove più.  Abbiamo bisogno di medici specialisti che possano prendere in carico i tanti malati di Sclerosi Sistemica, abbiamo bisogno di un sistema sanitario che possa garantire alle persone come mia madre un’assistenza quotidiana anche a domicilio per garantire un adeguato percorso terapeutico – io non ho nessuna competenza in merito eppure mi ritrovo a dover sopperire alle troppe mancanze per la medicazione delle ulcere, la gestione della PEG, la fisioterapia per farla muovere e cercare di tenere i muscoli minimamenti in esercizio – Ci dicono di aspettare, aspettare il chirurgo, aspettare per una visita, ma noi siamo stanchi di aspettare. Le ulcere infette sono vicine all’osso e potrebbero causare setticemia, quanto ancora dovrà durare questa attesa? Siamo stanchi e demotivati, ci sentiamo abbandonati, siamo soli in un percorso difficile. Questo è quello che deve affrontare un malato e con lui la famiglia? Mi sono rivolta anche al Tribunale del Malato, ho mandato foto, e-mail… la situazione è sempre statica”.

Nell’immaginario collettivo lavorare nel volontariato significa dare voce a chi non ce l’ha più. Lavorare per le istituzioni invece significa farsi garante della tutela dei diritti che spettano ad ogni cittadino. Nella nostra funzione di volontariato è doveroso rappresentare a lei in forma pubblica una drammatica realtà vissuta da decine di pazienti affette da sclerosi sistemica nella vostra Regione.

Quale Associazione nazionale di pazienti e famigliari prendiamo in carico la richiesta della signora Fabiana Marroccu e, senz’altro aggiungere, ci aspettiamo che, da parte dell’istituzione che lei rappresenta, vengano prodotti urgenti ed efficaci aggiustamenti nel caso specifico che le segnaliamo della signora Floris. In generale, sottolineiamo che è necessario e doveroso applicare le tutele riguardo la diagnosi precoce, terapia e cure palliative previste e regolamentate per le Malattie Rare, di cui la Sclerosi Sistemica Progressiva fa parte con il Codice RM0120.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

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