Story telling: Eleonora dopo 13 anni la diagnosi

Queste foto rappresentano parte di me non solo della malattia ma anche la forza di non mollare, Eleonora

Buongiorno a tutti ,

Vi scrivo oggi per raccontarvi della mia esperienza ,con la speranza di poter aiutare altri che sono nella mia stessa situazione! Mi chiamo Eleonora e sono una ragazza di 30 anni , purtroppo è da 13 anni che soffro di ipertensione arteriosa dico purtroppo perché cavia di diversi esami ma sempre senza risultati. È da 10 anni che vivo in Inghilterra con una vita apparentemente normale. In questi anni ho avuto diversi sintomi ma sono sempre stata mandata a casa come se non avessi niente! Molti di voi potranno capire la frustrazione di non essere considerata. L’anno scorso nel periodo di Marzo sono stata poco bene ho avuto forti dolori a gli arti , vertigini , sfoghi cutanei e molto altro e nonostante il mio grido d’aiuto al mio dottore niente mi hanno sempre fatto spaventare per niente una volta diabete , un’altra volte tiroide ma ovviamente risultati sempre negativi.  Sono stata da ortopedici e successivamente da un neurologo anche lì un flop mi sono sentita dire di non aver niente è questione psicologica! Qualche mese fa sono stata di nuovo dal medico per i dolori e visto che ho speso più di 200£ di cure per i piedi, ma il mio alluce é sempre bianco freddo e senza sensibilità. Il medico con poche parole mi ha messa alla porta con dei fogli stampati su internet dicendomi che ho la sindrome di Raynaud e che non ci fosse niente da fare ! Così con molta leggerezza sono andata via ma nel tornare a casa leggendo pagina per pagina mi sono arrabbiata tantissimo , come si può lasciar andare una ragazza così senza spiegazioni , tra l’altro leggendo il bugiardino delle mie pillole che prendo da 13 anni leggo che è un autobloccante per cui non idoneo per questa sindrome!!!! Penso fosse il 16 Marzo di quest’anno ed ho avuto fortissimi dolori tra cui una pressione al petto da non poter dormire, leggendo su internet e sui vari siti ho trovato l’ Associazione LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA.it, non avendo più speranza e fiducia ho mandato un’email alle 2:30 am. Il giorno dopo se non sbaglio domenica sono stata al pronto soccorso per più di 6 ore tornando a casa alle 3 del mattino mia madre e mio padre esasperati mi hanno “costretta “ a tornare in Italia per fare degli accertamenti perché ormai era diventata davvero una situazione insostenibile. Il martedì stavo per salire sull’aereo quando ho ricevuto un’email di risposta dell’Associazione, una gioia indescrivibile non vedevo l’ora di arrivare in Italia per poter rispondere . Per la prima volta dopo diversi anni qualcuno mi stava tenendo in considerazione!!! Arrivando a casa mia madre il giorno stesso mi parla di un professore di Catania che ha scoperto una malattia a mia zia ed è reumatologo, immunologo ecc. ecc. Il giorno stesso chiamo l’Associazione Lega Italiana Sclerosi Sistemica e risponde una signora gentilissima, mi ha delucidato su diverse cose in più mi ha rassicurato di andare dal Professore a Catania che lui mi avrebbe aiutata e che per qualsiasi cosa di chiamarla , da quel giorno i volontari dell’associazione sono stati presentati e di grandissimo aiuto! È da una settimana che ho avuto la diagnosi , sono affetta da sindrome di Raynaud e da connettivite due malattie autoimmuni e si sospetta anche la sclerosi sistemica dato che la capillaroscopia segnala sclerodermia attiva ma in mancanza delle analisi del sangue specifiche non ci allarmiamo spero sempre in un miracolo! Detto ciò voglio ringraziare di cuore i volontari dell’associazione che nell’ultimo mese sono stati presenti e attivi e anche rassicurare tutti coloro che stanno male e non vengono capiti , non demordete ricordatevi che meglio di voi nessuno può conoscere il vostro corpo,  sappiate che nonostante ci siano dottori poco professionali ma ci sono anche quelli che amano il proprio lavoro e che amano i propri pazienti!

Mi raccomando non perdete mai la speranza è soprattutto il sorriso che è l’arma migliore per tutte le malattie!

Con affetto, Eleonora – Aprile 2019

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