Sclerosi Sistemica gli ostacoli ad una sana vita sessuale

La Sclerosi Sistemica è una malattia complessa che molto spesso ha un impatto negativo sulla sessualità e sulla vita sessuale dei pazienti, siano essi donne o uomini. I dati delle poche ricerche disponibili indicano che le modifiche dell’aspetto fisico correlate all’ispessimento della cute del volto e di altre parti del corpo compromettono le relazioni interpersonali. I pazienti con Sclerosi Sistemica sono indotti a ritenere di essere poco attraenti; ciò condiziona la loro spontaneità comportamentale e frena il loro istinto a mostrare interesse e disponibilità sessuale nei confronti di un/a possibile partner. Le contratture articolari, il dolore, la debolezza muscolare e la difficoltà di esecuzione di movimenti appropriati sono frequentemente associati a diminuiti livelli di attività sessuale, di desiderio, di eccitazione e di soddisfazione. Anche il fenomeno di Raynaud, la presenza di ulcere digitali e l’eventuale dolore alle mani influenzano negativamente la possibilità dei soggetti sclerodermici di partecipare totalmente e con piacere all’atto sessuale, anche in ragione della giustificabile preoccupazione per il possibile disagio del/la partner. Inoltre, in molti pazienti la malattia provoca una significativa compromissione cardiocircolatoria e respiratoria che, sul piano clinico, si manifesta con tosse, dispnea, affanno, tachicardia e ridotta resistenza agli sforzi; tali sintomi possono anch’essi interferire con lo svolgimento di una regolare attività sessuale, limitandola o impedendola del tutto. Tutti i segni e sintomi citati privano i pazienti della soddisfazione sessuale e fanno sì che il/la partner diventi in qualche misura riluttante a intraprendere un’attività erotica per paura di provocare fastidio o dolore alla persona malata. A questo proposito può essere utile la ricerca di posizioni meglio compatibili con lo stato clinico e il ricorso a mezzi di stimolo sessuale che non risultino impegnativi. L’equilibrio che regola il desiderio e il rapporto sessuale può peraltro essere turbato dall’ansietà, dalla depressione e dalla perdita dell’autostima molto spesso associate alle malattie croniche; in tali circostanze uno specifico intervento farmacologico o psicologico può essere di sicura utilità. Negli uomini è stata ampiamente documentata una disfunzione erettile la cui causa è da ricondurre essenzialmente alla vasculopatia sclerodermica e alla fibrosi dei corpi cavernosi, anche se non devono essere trascurati né sottovalutati fattori neurologici e psicologici. La disfunzione erettile è una manifestazione clinica poco considerata che può rappresentare il primo segno della malattia. Nelle donne sono state segnalate numerose condizioni in grado di compromettere la vita sessuale e tra queste l’ispessimento cutaneo nell’area circostante l’ingresso vaginale, la secchezza vaginale, la vaginite atrofica e i cambiamenti della cute dei seni. Le modifiche in corrispondenza dell’area genitale possono rendere il rapporto sessuale difficile e doloroso. Sia gli uomini che le donne denunciano una diminuzione della libido al cui determinismo possono concorrere anche fattori farmacologici che devono essere considerati per essere, ove possibile, rimossi. La corretta gestione delle problematiche sessuali non può prescindere dalla serena e franca discussione con il/la partner delle difficoltà generate dalla malattia. I due protagonisti dell’esperienza sessuale devono infatti ricercare insieme, senza ipocrite inibizioni o ingiustificate riserve mentali, le strategie e i mezzi idonei a superare gli ostacoli; un eventuale sostegno sessuologico deve essere preso in seria considerazione. Poiché nonostante tutto molte donne con Sclerosi Sistemica sono sessualmente attive e poiché la loro fertilità non sembra essere compromessa, è necessario prevedere la possibilità di una gravidanza per un’eventuale pianificazione alla luce dello stato di malattia e della necessità di dovere sospendere farmaci teratogeni eventualmente assunti. Per affrontare e superare le problematiche sessuali collegate alla malattia è necessario stabilire e consolidare un forte rapporto di intimità con il/la partner, tenendo presente che il concetto di intimità va ben oltre il concetto di sessualità e implica confidenza, fiducia, franchezza e apertura mentale.

Dott. Giovanni Minisola già Primario Reumatologo, Divisione di Reumatologia Ospedale di Alta Specializzazione “San Camilllo”, ROMA

Tratto dal Quaderno Sclerosi Sistemica: APPUNTI E NOTE edito da Lega Italiana Sclerosi Sistemica

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