Quando la diagnosi ti cambia la vita

“Buongiorno, mia sorella da circa 4 anni ha una  diagnosi di connettivite indifferenziata, non si e’ mai curata, usa 30 tipi di integratori al giorno, fa ginnastica, massaggi non mangia carboidrati, nè zuccheri, solo verdure frutta, e pesce, uova e poca carne. Non ha mai raccontato nulla a nessuno, ed io sono venuta a conoscenza del suo problema solo due anni fa perché l’ho vista due volte in ospedale. Poi lei non mi racconta tutto, solo ora, dopo tante mie pazienti e amorevoli ma risolute richieste, mi ha aggiornato su ciò che ha avuto,  dolori a braccia, mani, spalle,  gambe e problemi vari. Dopo tre visite da vari reumatologi, siamo state da un quarto medico che ha diagnosticato tutti i sintomi della sclerodermia, mani sempre gonfie e labbra sottilissime… Ora questo reumatologo le ha prescritto ulteriori esami per vedere se non ci sono organi interni coinvolti. Lei temporeggia, perché da sempre nega di avere questa malattia,  e’ dimagrita moltissimo e presenta chiazze arrossate su mani tronco e piedi. Essendo da tempo che non si cura io sono preoccupata anche perché lei ha ammesso che fa fatica a volte a deglutire, nonostante questo dice che non prenderà mai medicine ma solo integratori naturali. La mia domanda a voi è quali sintomi compaiono quando l’ esofago è interessato da sclerodermia? Inoltre vi chiedo se ci sono anche aspetti cognitivi peggiorati, mia sorella è molto nervosa dimentica tante cose importanti, una volta ha scordato di andare a prendere suo figlio a scuola. Io le sto vicino è separata e non ha vere amiche, non lavora e nessuno sa della sua malattia. Grazie un abbraccio a tutti”      Lettera firmata

“Apprendere di soffrire di una patologia grave e cronica pone l’individuo davanti ad una strada che prima non si era mai prospettata, una strada fatta di ostacoli e tappe che sicuramente non era quella che si era immaginata. All’improvviso sembra crearsi una sorta di confine fino ad ora sconosciuto tra chi è sano e chi non lo è. Cambiano le abitudini, cambia il rapporto con se stessi e con gli altri, si impara a convivere con il dolore, a volte forzatamente. Inizia un percorso nuovo fatto di terapie, di visite specialistiche, di esami, di controlli, un percorso che detta una routine ben precisa. Ma è importante in quest’ottica che la malattia venga serenamente inglobata nella quotidianità, che si pensi a lei come qualcosa con cui convivere e non come un ostacolo da ignorare, solo così sarà possibile intraprendere un efficace terapia diagnostica, solo così sarà possibile mantenere la propria interezza di persona oltre la patologia. È necessaria una ragionevole accettazione della nuova situazione che si viene a delineare, senza pensare di cercare altri pareri specialistici. Questo non vuol dire che bisogna evitare di rivolgersi ad altri clinici per valutare un altro parere diagnostico e per verificare la possibilità di terapie più moderne o meno pesanti di quelle proposte, ma vuol dire che non bisogna cercare una risposta “guaritrice” o il miracolo a tutti i costi, al di là di ogni sensatezza e ragione, abbandonando ogni parere scientifico. Mettersi in questa prospettiva ci rende preda facile di pseudo-mistici a caccia di proseliti. Chi promette guarigioni miracolose è un ciarlatano e un disonesto, specie se sostituisce alle terapie già consolidate altri metodi non riconosciuti (l’utilizzo di vitamine o di prodotti naturali al posto dei farmaci, o un’alimentazione piuttosto che un’altra come cura risolutiva). L’ammalato o i suoi familiari possono essere tentati di accettare una spiegazione completamente irrazionale in cambio di un’illusione di guarigione. Il viaggio che si intraprende per affrontare una malattia grave è difficile, impervio e doloroso, ma è l’unico possibile. Non ci sono scorciatoie esterne dall’ambito medico-scientifico. L’accettazione della patologia è quindi un passo importante nel percorso terapeutico ed influisce anche sull’ambito socio-psicologico. Per questo motivo è importante, oltre alla terapia diagnostica, il supporto psicologico sia ai pazienti sia ai familiari. È provato che una maggiore accettazione della malattia e del dolore porti a un maggiore coinvolgimento in attività piacevoli ed è associato a una minore depressione e una migliore qualità di vita. Solo attraverso questa resa incondizionata al nuovo ospite è possibile ricalibrare la quotidianità e ottenere un ri-orientamento dell’attenzione verso nuovi aspetti della vita cioè reindirizzare le energie ai propri valori personali, che vanno oltre la semplice gestione della malattia”.

Desideriamo ringraziare l’autrice di questa testimonianza e siamo felici che abbia trovato in noi un punto di riferimento. Condividiamo pienamente ed empaticamente la preoccupazione e il devastante sentimento di impotenza, sentimento che i famigliari sono spesso chiamati a vivere.  Ci fa piacere aver riportato uno stralcio dalla copiosa letteratura sul tema dell’accettazione di una diagnosi che determina che la vita possa cambiare da un momento all’altro.

Manuela Aloise,  Presidente Socio Fondatore Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

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