SCLEROSI SISTEMICA: TORNA IL MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE

Tante le iniziative proposte dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Giugno è il mese della sclerosi sistemica durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove sui diversi media. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale ( World Scleroderma Day), giunta alla sua decima edizione. In questa occasione la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove sul territorio nazionale giornate di diagnosi precoce: “Ospedale Aperto” a Napoli e Crotone e incontri medico-paziente, nella formula “Caffè con te- spazio incontro” a Vercelli e Roma.

La sclerosi sistemica, chiamata anche sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema immunitario che colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55 anche se recenti statistiche confermano che interessa sempre più uomini e adolescenti. Rari sono anche i casi di manifestazioni in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie reumatiche, se ne parla ancora poco e si arriva ancora troppo spesso ad una diagnosi tardiva. Attualmente si stima interessi circa 25.000 persone, in Italia con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi e, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa.

Per agevolare il percorso diagnostico terapeutico di una patologia rara e quindi sconosciuta ai più, nel 2010 – anno in cui è stata istituita la Giornata Mondiale – nasce per volontà di pazienti e famigliari la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di volontariato e solidarietà famigliare. Già allora infatti, ci si rendeva conto delle scarse possibilità di sostegno per chi si trova a vivere il difficile impatto con la malattia. Un sostegno necessario quindi che, andando oltre gli interventi medici, accompagna pazienti e famigliari nel decorso della malattia mediante le attività di supporto psico-sociale fornite dai gruppi territoriali di volontariato, la linea telefonica di ascolto e gli interventi di Advocacy a tutela dei diritti. Inoltre l’Associazione è ampiamente impegnata nell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione perché, ancora oggi, la sclerosi sistemica è una malattia scambiata con altre patologie di più lieve entità e perciò pericolosamente trascurata. Recentemente la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha istituzionalizzato occasioni di incontro medico-paziente, nella formula “Caffè con te- spazio incontro” per garantire a pazienti e loro familiari l’instaurarsi di una relazione interpersonale e informale che possa favorire una più facile accettazione della patologia.

Per maggiori informazioni sugli eventi visita il sito www.sclerosistemica.info, contatta la segreteria organizzativa ai numeri 02 9710 5984 – 380 479 4870 oppure scrivi a eventi@sclerosistemica.info; Ufficio Stampa – Lega Italiana Sclerosi Sistemica

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