Il disagio

Per comprendere bene il significato della parola disagio bisogna rimandare alla sua accezione latina, dove esiste come parola composta da un prefisso dis + agio che deriva da adiacens e vuol dire “vicino”. Quindi disagio vuol dire lontano. Lontano da una condizione che ci fa stare bene, lontano dallo stato di benessere fisico o mentale, lontano da come tutti noi vorremmo sentirci. Come tutte le malattie croniche anche la sclerosi sistemica comporta per il paziente una certa forma di disagio, non solo dal punto di vista fisico ma anche, e non da meno, dal punto di vista psicologico. È storia comune a molti pazienti il lungo peregrinare da specialisti di ogni tipo prima di giungere alla diagnosi di malattia che spesso esordisce in modo subdolo e di sovente questa avviene dopo anni dalla comparsa delle prime avvisaglie e manifestazioni della stessa. una volta quindi giunti a dare un nome proprio a questo corteo di segni e sintomi che affliggono il paziente spesso da anni subentra poi da un lato il sollievo per aver scoperto il responsabile di tanti disagi ma dall’altro il dover accettare una diagnosi dal nome altisonante, Sclerosi Sistemica, questo sembra pesare molto sulla psiche delle persone che improvvisamente dal non sapere che cosa hanno passano all’avere la consapevolezza di aver acquisito una compagna di viaggio che li accompagnerà per sempre. Come non riflettere a questo punto su quanto alcuni termini che usiamo noi addetti ai lavori influiscano sull’accettazione da parte del paziente del suo nuovo stato e nel programma di battaglia mentale che egli sviluppa nei confronti della malattia? Naturalmente il disagio viene incrementato anche da aspetti che talvolta possono sembrarci futili ma nel complesso possono pesare molto nella psiche di una giovane donna. Nell’era del silicone e delle bocche a canotto le donne si vedono assottigliare le labbra magari un tempo carnose è forse un segno clinico che ai nostri occhi pesa poco e ci fa anche sorridere perché siamo più preoccupati ad occuparci di organi più importanti e tendiamo a sottovalutare che questo comporta anche il restringimento della rima boccale, dell’apertura che rendono difficoltosa e fastidiosa anche una semplice visita odontoiatrica. Di fianco alle terapie mediche si rende quindi necessaria un’attenzione al supporto psicologico che va fornito ai nostri pazienti quale strumento necessario per aumentare la loro aderenza alle scelte terapeutiche e diagnostiche alle quali vengono sottoposti e che spesso provocano un disagio.

Dottoressa Micaela De Mattia, Reumatologa – tratto da “Il Quaderno Sclerosi Sistemica: appunti e note” 

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