Se la diagnosi viene comunicata con superficialità…

Buongiorno,

Sono Paola, ho 38 anni e vivo in provincia di Udine. Mi hanno diagnosticato la sclerodermia 5 anni fa, inizialmente non mi allarmai per la malattia anche perché non mi spiegarono molto, una reumatologa “molto superficialmente” passatemi il termine, mi disse che si limitava alle mani. Non mi prepararono su nulla di quello che poteva aspettarmi e cosi cercai su internet e rimasi sconvolta quando capii che era grave dentro di me qualcosa cambiò e iniziai a essere triste.

Non aiutava il fatto che non mi sentivo seguita bene all’ospedale di Udine (ogni 6 mesi ai controlli trovavo una diversa reumatologa, una diceva una cosa, una un’altra, non mi hanno mai proposto immunosopressori o altro e così io pensavo di esser fortunata a non aver bisogno di altri farmaci!) nel frattempo però vedevo il mio corpo cambiare, invecchiare, ero stanca, sempre dolente e vedevo che non potevo più fare quello che facevano i miei coetanei. Psicologicamente stavo sempre peggio e non volevo che nessuno sapesse a parte i miei famigliari che ero malata. Mi sentivo e mi sento tutt’orauna ragazza intrappolata in un corpo da vecchia. Chiesi aiuto ad una psicologa perché iniziavo ad avere brutti pensieri. Non trovavo lavoro, ero malata e non sentivo di avere il sostegno di nessuno. Decisi di contattare un’onlus perché mi indirizzasse da qualche altro medico così finii per andare a Verona. Venni ricoverata per ripetere tutti gli esami e le mie paure trovarono fondamento perché non stavo così bene, avevo interessamento polmonare, gastrointestinale e ovviamente della cute in più sindrome di Sjogren. Mi dissero che fin a quel momento avevo perso tempo che la malattia era piuttosto aggressiva e che dovevo iniziare subito con immunosopressori e infusioni di iloprost, inoltre mi dissero che non avrei potuto avere figli vista la situazione.

Mi è crollato il mondo addosso e non serve descrivere cosa ho passato: ero sola in ospedale. Da allora ogni 3 mesi faccio un ricovero per fare infusioni e ogni volta mi aggiungono farmaci. Il mio intestino è a pezzi,  se esco ho il terrore di non raggiungere il bagno.Non vedo miglioramenti e sono molto scoraggiata, mi chiedo se dovrei consultare qualcun’altro, anche perché adesso sento parlare molto di immunoglobuline. Inoltre farmi curare a distanza per me è impegnativo e non veder risultati non aiuta. Faccio difficoltà a parlare col il medico che mi segue a Verona e nella mia città se ne lavano le mani dicendomi di contattare il centro di cura…  Ora rischio di perdere il lavoro per via dei ripetuti ricoveri. Ho ripreso un percorso con una psicologa per i disturbi di ansia e depressione. Chiedo scusa se mi sono dilungata tanto ma non ho il dono della sintesi. Qui vicino a me non ci sono gruppi referenti e neppure congressi, ci si sente isolati.

Lettera firmata

 

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