RM 0120 Sclerosi Sistemica Progressiva. Abbiamo adeguato il nuovo codice?

STUDIO SULL’ADEGUAMENTO DEI CODICI DI ESENZIONE PER SCLEROSI SISTEMICA DPCM DEL 12 GENNAIO 2017. L’Associazione ha lanciato lo scorso luglio un sondaggio aperto al pubblico di riferimento per verifica dell’effettivo adeguamento al nuovo codice nelle diverse regioni, al quale hanno aderito 169 persone affette da sclerosi sistemica.

 

 

 

 

 

Elenchiamo brevemente di seguito le domande e i dati emersi. Alla domanda “hai un’esenzione per patologia?” il 95,1% ha dato risposta positiva. Approfondendo l’85% ha un esenzione è specifica per sclerosi sistemica. Al 2017 il 59,9% degli intervistati aveva l’esenzione per patologia cronica invalidante “047 sclerosi sistemica”, mentre il 14,3% quello relativo a ” connettivite indifferenziata RMG010″. Al 2018 con l’adeguamento della malattia sistemica a Malattia Rara, il 67,7% degli intervistati ha risposto di aver richiesto l’adeguamento del codice, mentre ancora il 32,3% non ha provveduto alla richiesta di nuovo codice di esenzione.

Dei 169 intervistati : il 31,3% risiede al nord, il 27,6% al centro, e il 41,1% al sud, per quanto invece riguarda le fasce di età: il 12,8% nella fascia giovani (14/35), il 70,1% nella fascia adulti (36/65), il 17,1% nella fascia anziani (oltre 65%). Come sempre accade i dati parlano da sè e danno adito a interessanti spunti di riflessione: le persone sono mediamente ben informate in merito al diritto di esenzione a malattia rara, anche se non tutti hanno provveduto ad adeguarsi. La necessità di informare gli utenti dei loro diritti rimane comunque alta nel panorama generale, gli utenti del sud Italia rispondono con maggiore consapevolezza alle informazioni.

Il sondaggio anticipa i dati dell’indagine epidemiologica nazionale su base regionale 2010-2016 che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha finanziato con 2 assegni di ricerca alla facoltà di Statistica dell’Università di Rende (Cs). Gli estratti verranno pubblicati a breve, mentre lo studio integrale sarà disponibile, in versione cartacea, solo per gli addetti ai lavori e previa specifica richiesta, a partire dal prossimo ottobre. Rilevante è l’apporto e l’ impegno, anche in Ricerca, che l’Associazione di pazienti continua a promuovere per fare emergere nei dati statistici l’incidenza di patologia, il tasso di ospedalizzazione ed i costi, nonché il tasso di mortalità della patologia. Prima indagine epidemiologica in Italia, è un valido strumento per ricercatori ed istituzioni. Di sclerosi sistemica vogliamo continuare a parlare e tenere alta  l’attenzione alla causa rimane uno degli obiettivi primari. Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore LEGA  ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA

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