Sei anni per arrivare alla diagnosi

Ho scoperto la sclerosi sistemica nell’agosto del 2018, quando me l’hanno diagnosticata. Arrivarci non è stato semplice. Come la maggior parte delle donne soffro molto il freddo. Mani e piedi come due tavolette di ghiaccio, qualche agosto col piumone ma non ne ho mai fatto un problema. Avevo 19 anni e passai una settimana terribile, ancora oggi non riesco a dimenticarla. Così cominciò il mio lungo e confuso iter diagnostico. Il freddo e le mie mani che erano sempre più diverse erano una costante, tutti i giorni avevo la nausea e dei malesseri  la cui provenienza era difficile da individuare.

Col passare dei mesi e dei medici non si trovava una risposta e allora cominciai a pensare qualsiasi cosa, addirittura che stessi immaginando tutto, che fosse colpa dello stress; pensai che forse ero impazzita. Quindi decisi di fare la cosa più sbagliata: cominciai ad ignorare ogni segnale che il mio corpo mi inviava, volevo essere felice e sana, e mi convincevo che se le analisi che avevo fatto fino a quel momento sostenevano che stessi bene allora doveva essere davvero così. Quindi mi rassegnai nel vedere perdite di sangue ogni giorno e ad avere freddo quando tutti avevano caldo.

Un giorno finalmente, dopo un forte malore, incontrai il medico che mi ha salvata. Ciò che fece fu semplicemente farmi qualche esame più specifico e finalmente scoprimmo il perché del mio stare male. La causa principale non la individuammo ma quando mi disse che avremmo potuto risolvere con un intervento chirurgico dalla durata di 6 ore, contrariamente a quanto si aspettasse, fui felice. Piansi per la gioia, perché finalmente sapevo cosa avevo e c’era qualcosa fare. Risolsi così in buona parte, ma continuavo a stare male, feci altri 7 interventi ma le mie mani continuavano a cambiare colore (rosse, bianche, blu).

Sempre un po’ andando per tentoni feci le analisi per le malattie autoimmuni. Gli autoanticorpi Anti Scl – 70 e gli ANA risultarono positivi, e la capillaroscopia evidenziava uno scleroderma pattern di tipo early. Come in passato, l’avere una diagnosi mi rese moderatamente felice perché ciò che mi distruggeva davvero era non sapere. Ma questa volta durò poco, il tempo di scoprire che non esiste una cura e che non sempre le terapie sono efficaci.

Ho iniziato una terapia con 8 pillole al giorno e nonostante questa l’ultima capillaroscopia mostra un pattern scleroderma di tipo active e gli autoanticorpi sempre positivi. So che la presenza degli Scl – 70 indica la forma più aggressiva della malattia e che il pattern active è il secondo stadio su tre. Questo mi sprona ad essere più aggressiva della malattia e a salire negli stadi di soddisfazione della mia vita più velocemente.

Posso immaginare che impiegare sei anni per arrivare alla diagnosi forse non ha aiutato e questo mi sprona invece ad ammazzare il tempo prima che lui ammazzi me. Mi sono avvicinata all’ Associazione Lega Italiana Sclerosi Sistemica, un luogo diventato davvero importante e penso che queste siano realtà che anche le istituzioni debbano sostenere, perché forse se l’avessi conosciuta prima avrei ottenuto una diagnosi in un tempo migliore.

Federica 

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