29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

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FACCIAMONE UN DRAMMA

Nel comune linguaggio massmediatico capita spesso di sentire la parola psicodramma riferita a situazioni caratterizzate da forte emotività e confusione, in cui qualcuno (o molti) ha perso il controllo (=psico-) facendo precipitare le cose oltre il limite dovuto o voluto con conseguenze impreviste e spiacevoli (-dramma). Psicodramma diventa così sinonimo di confusione, approssimazione, spiacevole perdita…

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PROSTANOIDI IN ESTATE? Perchè non sospenderli.

In letteratura non ci sono  molti studi su questo soggetto al quale bisognerebbe pensare in quanto elemento di quotidianità. Sicuramente sappiamo che la tanta sospirata "vacanza estiva" con la sospensione prolungata dalle terapie infusionali più diffuse (prostanoidi) può comportare una perdita degli effetti benefici della terapia sul microcircolo.     Uno studio del 2013 (riportato…

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Dalla Calabria il mio sfogo razionale

Gentilissima lettrice, gentilissimo lettore, lavorare in alcuni contesti regionali è indubbiamente faticoso, per chi, come noi ha un'ampia visione della situazione della diagnosi e terapia della sclerosi sistemica sul territorio nazionale. In genere la sclerosi sistemica è stata attenzionata solo nel corso degli ultimi anni e molte regioni sono ricorse alla stesura di un piano…

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Blu o rosa: lo decidiamo noi

È grazie alla loro particolare caratteristica di mutare il colore dei fiori in base alle sostanze contenute nel terreno che chiunque può decidere quale tonalità, tra il blu intenso e il rosa delicato, fare assumere alle ortensie piantate nel proprio giardino. Le ortensie, infatti, sono piante che in generale prediligono il terreno con un adeguato…

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Cosa vuol dire partecipare a uno studio clinico

Cosa vuol dire partecipare a uno studio clinico? Ne conosciamo gli aspetti? Quali sono le opportunità e quali gli svantaggi di entrare a far parte di una sperimentazione su un farmaco o su un approccio terapeutico innovativi?Ci sono opportunità e rischi nel partecipare a una sperimentazione clinica, e spesso non sono ben chiari ai pazienti.…

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I reparti di Reumatologia cancellati, ecco il Decreto

Sono una paziente ammalata di sclerosi sistemica progressiva con complicanza polmonare (fibrosi e ipertensione polmonare). Dopo avere girato diversi centri di reumatologia d 'Italia mi sono rivolta al policlinico di Palermo unico reparto che abbracciava mezza Sicilia, ho avuto una diagnosi precoce anche se la malattia è andata veloce, sono stata ricoverata per ben quattro volte…

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SUSSIDIARIETA’, UN ALTRO MONDO E’ POSSIBILE

Presidente di Labsus (Laboratorio per la sussidiarietà fondato a Trento nel 2005), una cattedra in diritto amministrativo all'Università di Trento, una lunga lista di libri e articoli, una crociata in difesa dei beni comuni e in nome della cittadinanza attiva, Gregorio Arena puntualizza che il significato del termine sussidiarietà affonda le sue radici nell'esercito dell'antica…

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LA SIGNORA DEL TENNIS

Ci sono donne che fanno la storia perché compiono imprese straordinarie: nella politica, nella scienza e nella cultura. Altre, invece, entrano nella storia, semplicemente per il loro modo di affrontare la vita. Lea Pericoli è un po’ entrambe. È stata infatti una delle prime e più importanti campionesse di tennis di fama mondiale. “Il tennis,…

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FARMACI OFF LABEL, CONOSCIAMO I VANTAGGI E I RISCHI?

Si definisce “off-label” l’impiego nella pratica clinica di farmaci già registrati ma usati in maniera non conforme a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato. L’uso off-label riguarda, molto spesso, molecole conosciute e utilizzate da tempo, per le quali le evidenze scientifiche suggeriscono un loro razionale uso anche in situazioni cliniche non approvate…

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Quando a casa arriva il neonato

Sarà capitato a tutti i padroni, anche ai più attenti, di dover fare i conti con la gelosia del proprio amico a quattro zampe nei confronti di un neonato. Per evitare che Fido o Micio si sentano abbandonati e privati di quelle attenzioni che prima gli spettavano quasi di diritto, è consigliabile seguire pochi semplici…

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