29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

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VERCELLI 11 MARZO 2017 OSPEDALE APERTO AL S. ANDREA

Il fenomeno di Raynaud (mani fredde e dita prima pallide e poi viola) è una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione ed é chiaramente visibile ad un rapido sguardo. Perché preoccuparsene? Perché il fenomeno di Raynaud potrebbe essere il primo sintomo  visibile di una malattia del tessuto connettivo ad esempio Sclerosi Sistemica, Lupus Eritematoso Sistemico,…

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Sclerosi Sistemica, se la diagnosi è tardiva. Giuseppe si racconta

Su questa pagina diamo  voce a chi di voce non ne ha più, stanco e sfinito dal dolore, dalla disperazione, dalla malattia, dall'incomprensione. La Sclerosi Sistemica colpisce inesorabilmente uomini,  donne, ragazzi che  spesso in silenzio attendono che qualcosa di buono accada, che qualcuno dica loro come convivere con una devastante malattia cronica evolutiva ed invalidante. Vicini…

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GSD MAGAZINE capire le ragioni del Fenomeno di Raynaud Featured

GSD Magazine gennaio – marzo 2017 – Trimestrale di Salute e Cultura del Gruppo ospedaliero San Donato é la rivista free press distribuita in 50.000 copie nei 18 ospedali del Gruppo presenti in Lombardia ed in  Emilia Romagna. Sul primo numero del 2017 con un'intervista al Dott. Giorgio Serino immunologo, responsabile del reparto di Medicina Vascolare e…

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Firenze un percorso dedicato alla gestione dello stress in sclerosi sistemica

A Firenze un interessante percorso gratuito di mindfulness, della durata di due mesi, è dedicato alle persone affette da sclerosi sistemica. Il corso é volto ad acquisire la consapevolezza e a migliorare la gestione dello stress. Il risultato auspicato è un miglioramento sia dell'aspetto clinico sia di quello psicologico, che favorisce la capacità di gestire…

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Matteo, a 4 anni dalla sua scomparsa noi lo ricordiamo così…

Mi chiamo Giovanna e scrivo questa lettera per raccontarvi la mia storia, o meglio la nostra storia. Parlo al plurale perché in realtà si tratta di una triste storia che riguarda in primo luogo Matteo, il mio fidanzato di 32 anni morto a dicembre 2012 per una sclerosi sistemica progressiva diagnosticata troppo tardi, e riguarda…

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Ulcere Sclerodermiche spesso la terapia non le sana. E’ indispensabile educare al trattamento locale.

Salve,sono venuta a conoscenza della vostra associazione tramite Facebook. Ho 40 anni,e sono affetta da Sclerodermia dal 94…una vita praticamente…. Faccio periodicamente tutti gli.esami del caso,ecocardio,spirometria,gastroscopia ed esami del sangue…fortunatamente tutto nella norma,ad eccezione dello stomaco che è un po compromesso. In passato ho fatto due tentativi con Bosentan ma ho avuto fortissimi dolori addominali…

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Esofago, retto e ano le alterazione in Sclerosi Sistemica da Fondazione Serono

Fondazione Serono > Malattie rare > Ultime notizie sulle Malattie Rare      Uno studio ha valutato la frequenza di localizzazione all’esofago, al retto e all’ano della sclerodermia. I risultati hanno dimostrato una stretta relazione fra le alterazioni a carico di questi organi e questo suggerisce un’accurata valutazione degli stessi nelle persone affette da tale malattia.…

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Tempio Pausania 22 ottobre la giornata dedicata alla Diagnosi Precoce

  COMUNICATO STAMPA Milano 7 ottobre 2016- La Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus*, in collaborazione con ASL OLBIA e la Protezione Civile promuove la giornata di piazza in occasione del mese della Prevenzione. Sabato 22 ottobre 2016 dalle ore 10.00 alle 13.00 e nel pomeriggio dalle ore 14.00-16.00 in piazza Piazza Gallura  di Tempio Pausania…

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Reumatologia pediatrica premiato il Gaslini di Genova

Reumatologia pediatrica premiato il Gaslini di Genova L'intervista di Enzo Melillo al professor Alberto Martini direttore scientifico dell’ospedale Gaslini ospite del TGR Liguria in occasione della prestigiosa nomina a Master dell'American College of Rheumatology Tra le malattie reumatiche infantili le sindromi sclerodermiche giovanili sono malattie reumatiche autoimmuni sistemiche la cui caratteristica comune é la presenza…

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