29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

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Ma dove vai bellezza in bicicletta…

  Facciamo un salto indietro nel tempo. Poco meno di un secolo fa: negli anni ’20. Per ritrovare un’Italia semplice. Fatta di strade di campagna ancora sgombre dalle automobili. Che erano prerogativa elitaria dei “ricchi” e, spesso, da usare per affermare il proprio status. Solo la domenica. Già, l’Italia degli anni ’20 andava in bicicletta.…

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Arezzo da oggi al S. Donato la capillaroscopia

Il Calcit dona uno strumento alla Reumatologia Si tratta del capillaroscopio. Viene utilizzato per studiare le caratteristiche dei capillari e diagnosticare il fenomeno di Raynaud AREZZO — E’ già operativo nel reparto di Reumatologia dell’ospedale San Donato di Arezzo un capillaroscopio di ultima generazione donato dal Calcit. Lo strumento, acquistato grazie alla generosità degli aretini,…

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Sclerosi Sistemica è la Lega Italiana il riferimento per i pazienti Featured

Il grafico riporta l'analisi dell'attività al sito www.legaitalianasclerosisistemica.info del mese in corso. L'andamento delle visite è pressochè costante con un picco di 17.429 il 9 marzo ed una media mensile di 30.737 visitatori. Un traguardo importante per una malattia ancora troppo poco conosciuta e sulla quale restano poche le informazione on e off line. Indubbiamente molto è…

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Sclerosi Sistemica di diritto entra nel novero delle malattie rare Featured

Dopo 16 lunghi anni di rimbalzi, modifiche, discussioni, audizioni, tavoli di lavoro, Decreti bloccati, rigettati, non finanziati siamo arrivati alla Pubblicazione dell'Aggiornamento dei nuovi LEA che, come è comprensibile, nascono già vecchi. Tuttavia le Regioni recepiranno l'aggiornamento e ci auspichiamo che l'enorme divario tra Regioni di eccellenza sanitaria e Regioni di deficienza sanitaria sia completamente azzerato. Molto…

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Sclerosi Sistemica, diario di un diritto negato

  DIARIO DI UNA DONNA AFFETTA DA SCLEROSI SISTEMICA IN UN PAESE DISATTENTO E INCURANTE DELLE FRAGILITA' novembre 2014 ho lamentato prurito diffuso in tutto il corpo, dopo avere girato diversi medici mi hanno prescritto antistaminici e cortisoni ma senza risultato tutti gli esami di sangue negativi. gennaio 2015 vado all'IDI di Roma per una visita poi…

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VERCELLI 11 MARZO 2017 OSPEDALE APERTO AL S. ANDREA

Il fenomeno di Raynaud (mani fredde e dita prima pallide e poi viola) è una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione ed é chiaramente visibile ad un rapido sguardo. Perché preoccuparsene? Perché il fenomeno di Raynaud potrebbe essere il primo sintomo  visibile di una malattia del tessuto connettivo ad esempio Sclerosi Sistemica, Lupus Eritematoso Sistemico,…

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Sclerosi Sistemica, se la diagnosi è tardiva. Giuseppe si racconta

Su questa pagina diamo  voce a chi di voce non ne ha più, stanco e sfinito dal dolore, dalla disperazione, dalla malattia, dall'incomprensione. La Sclerosi Sistemica colpisce inesorabilmente uomini,  donne, ragazzi che  spesso in silenzio attendono che qualcosa di buono accada, che qualcuno dica loro come convivere con una devastante malattia cronica evolutiva ed invalidante. Vicini…

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GSD MAGAZINE capire le ragioni del Fenomeno di Raynaud Featured

GSD Magazine gennaio – marzo 2017 – Trimestrale di Salute e Cultura del Gruppo ospedaliero San Donato é la rivista free press distribuita in 50.000 copie nei 18 ospedali del Gruppo presenti in Lombardia ed in  Emilia Romagna. Sul primo numero del 2017 con un'intervista al Dott. Giorgio Serino immunologo, responsabile del reparto di Medicina Vascolare e…

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Firenze un percorso dedicato alla gestione dello stress in sclerosi sistemica

A Firenze un interessante percorso gratuito di mindfulness, della durata di due mesi, è dedicato alle persone affette da sclerosi sistemica. Il corso é volto ad acquisire la consapevolezza e a migliorare la gestione dello stress. Il risultato auspicato è un miglioramento sia dell'aspetto clinico sia di quello psicologico, che favorisce la capacità di gestire…

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