29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Associazioni – attività

Sardegna presentata l’interrogazione su Nuoro, costante il nostro impegno.

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA XVLegislatura Interrogazione n. 1430/A COCCO Daniele Secondo, con richiesta di risposta scritta, sulla necessità di dotare l'Ospedale San Francesco di Nuoro di un reparto di reumatologia specializzato nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi sistemica progressiva. *************** Il sottoscritto, premesso che: – la sclerosi sistemica progressiva, più comunemente conosciuta come sclerodermia,…

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ASSOCIARSI PERCHE’? IO SOSTENGO LA MIA CAUSA.

Sembra una cosa facile definirsi socio, ma in realtà è un concetto molto importante e pieno di significati pratici, ma anche profondamente etici. Condividere gli obiettivi di una Associazione e decidere di farne parte per dare il proprio contributo alla realizzazione degli scopi sociali è infatti un atto di principio e di profonda condivisione, ancor…

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Farmaci in fascia C, cosa prevede la nuova legge ?

AGGIORNAMENTO DEI LEA Il Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni, il 12 gennaio 2017, ha firmato il Decreto sui Livelli essenziali di assistenza (http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2017/03/18/17A02015/sg). Si tratta dei servizi e delle prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini e che verranno aggiornati annulamente Cosa è prevìsto per i farmaci in Fascia C,…

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Verbania 3 marzo Diagnosi Precoce del fenomeno di Raynaud

Mano fredda o fenomeno di Raynaud. Cosa ne sai? Sabato 3 marzo all’Ospedale Castelli di Verbania informazione e prevenzione   Iniziativa promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus patrocinata da ASL VCO, Comune di Verbania, Ordine dei Medici Verbano- Cusio- Ossola,  Centro Ortopedico di Quadrante "Ti capita spesso di avere le mani ghiacciate e le…

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JAZZ AL PICCOLO – Orchestra senza confini

I Volontari della LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA saranno ospiti, come da tradizione, alla rassegna Jazz al Piccolo – Orchestra Senza Confini che apre la XX stagione con un appuntamento che affonda le radici nella storia musicale italiana degli anni Trenta, Quaranta e Cinquanta del Novecento. Si tratta di una riproposizione della cosiddetta “canzone jazzata”, che…

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IL CARE GIVER FAMIGLIARE CONOSCIAMO LA LEGGE

La legge di Bilancio 2018, pubblicata in Gazzetta ufficiale il 29 dicembre scorso, prevede un nuovo Fondo dedicato a chi assiste familiari e affini a titolo gratuito, i cosiddetti caregiver. La legge n. 205-2017 istituisce un Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, presso il Ministero del lavoro e…

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Per Matteo potevamo fare di più?

MATTEO BAGEDDA 32 ANNI, SASSARI La diagnosi di sclerosi sistemica a fine settembre 2012, dopo solo 3 mesi ci ha lasciati il 21 dicembre dello stesso anno.   Potevamo fare di più? SI. La Diagnosi Precoce avrebbe drasticamente influenzato il decorso di malattia e forse la prognosi. Anche in memoria di Matteo continuiamo a lavorare. I Volontari della Lega…

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