29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Informazione

Schede per la destinazione del 2, 5 e 8 per mille (scaricabile)

Non devo presentare la dichiarazione dei redditi: posso comunque scegliere a chi destinare il mio 5×1000? Sì, la scelta di destinare il 5×1000 è svincolata dalla presentazione della dichiarazione dei redditi (UNICO o 730). Tutti coloro che hanno ricevuto il CU possono ugualmente donare il 5×1000. Per fare ciò ci si dovrà recare presso gli…

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Emozioni su carta; la pubblicazione dedicata alla Sclerosi Sistemica

Emozioni su carta; la pubblicazione dedicata alla Sclerosi Sistemica Ha voluto raccogliere in una sorta di libro album alcuni disegni in bianco e nero. Crisalidi disegna sempre, mentre parla con le persone , mentre organizza eventi; porta sempre con sè un foglio ed una penna . Cattura le emozioni con i suoi tratti veloci e sicuri.…

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Si fa presto a dire Ricerca …

Si fa presto a dire "ricerca"  magica parola che emozionalmente stimola la generosità del singolo verso la buona azione: donare a fini nobili per contribuire alla raccolta di fondi da utilizzare per la ricerca di un farmaco che finalmente riesca a debellare malattie e virus. Maratone campestri e televisive, campagne di raccolta fondi, concerti, spettacoli, gadgets,…

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Sclerosi sistemica aumentano i casi in Puglia chiesto il riconoscimento di malattia rara

Sclerosi sistemica aumentano i casi in Puglia chiesto il riconoscimento di malattia rara.  Il vice presidente della Commissione Sanità, Paolo Pellegrino, con un’interrogazione scritta, ha chiesto il riconoscimento alla sclerosi sistemica dello status di ‘malattia rara’. Preoccupanti i numeri in Puglia. Conoscere le azioni sino ad oggi intraprese e valutare l’attivazione di un tavolo tecnico…

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Radio inBlu intervista Manuela Aloise presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Radio inBlu intervista Manuela Aloise presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica   1 aprile dalle 9.40 in diretta con Chiara Placenti ospiti della Trasmissione Piazza InBlu di Radio InBlu agenzia radiofonica della Conferenza episcopale italiana per parlare del fenomeno di Raynaud. La trasmissione ha dato la possibilità agli ascoltatori di intervenire attraverso sms al numero 347-2394152 e chiamando il…

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Sclerosi Sistemica presentate le criticità in Regione Puglia

SCLEROSI SISTEMICA PRESENTATE LE CRITICITA’  IN REGIONE PUGLIA La III Commissione Consiliare presieduta dal Presidente Pino Romano e dal Vicepresidente Paolo Pellegrino audisce la referente della Lega italiana Sclerosi Sistemica, che ha chiesto l’inserimento della patologia nel registro regionale delle malattie rare. La Onlus in rappresentanza dei pazienti e loro famigliari ha richiesto di sottoporre…

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Dona il tuo 5xmille alla Diagnosi Precoce Featured

Come donare il 5×1000 Nel modulo della Dichiarazione dei redditi (730, CU, Unico) trovi il riquadro per la "SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL'IRPEF". Firma e inserisci il codice fiscale della LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS  97 54 65 30 151 nello spazio dedicato al "Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni…

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Pelle sclerodermica? Da Ekuberg Pharma una valida risposta

Pelle sclerodermica? Da Ekuberg Pharma una valida risposta Il progetto DermoACM   DermoACM®  è il primo progetto cosmeceutico rivolto alla cura della pelle secca dei pazienti sclerodermici, ideato dal dipartimento R&S di Ekuberg Pharma, affiancato dai professionisti del campo della reumatologia e della dermatologia, da anni impegnati nella cura della sclerosi sistemica. DermoACM® nasce con…

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Mani fredde e dita blu?

MANI FREDDE E DITA BLU? Con il test dei capillari riconosci la sclerosi sistemica E’ in distribuzione il GSD MAGAZINE di Febbraio,  il Trimestrale di Salute e Cultura del Gruppo Ospedaliero San Donato distribuito in 100mila copie nei 18 ospedali del Gruppo. La sanità del futuro, oggi per tutti.   Alla sezione Medicina Interna –…

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Lega Italiana Sclerosi Sistemica compie 5 anni di informazione

LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS compie 5 anni di informazione (27 gennaio 2010 – 27 gennaio 2016)  Nata da pazienti e loro famigliari con lo scopo di Informare, Sensibilizzare, Educare su una malattia largamente sconosciuta all'opinione pubblica, l'Associazione rende sempre più concreta la Diagnosi Precoce della Sclerosi Sistemica grazie ad un'intensa attività di comunicazione curata da professionisti volontari. Con  STORIFY…

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