29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Riabilitazione

Non toccate quelle ulcere! La Sclerosi Sistemica e la gestione delle ulcere Sclerodermiche

Non toccate quelle ulcere! La Sclerosi Sistemica e la gestione delle ulcere Sclerodermiche Il disagio, il dolore, la difficoltà ad usare le mani, la vergogna di far vedere le mani ferite, quante componenti si intrecciano nell’animo della persona che sperimenta la dolorosa esperienza del manifestarsi di una o più ulcere sclerodermiche sul polpastrello del dito…

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Il coinvolgimento gastroenterico in Sclerosi Sistemica una malattia a carico di organi e apparati

Il coinvolgimento gastroenterico in Sclerosi Sistemica La sclerosi sistemica è una malattia che si caratterizza per danno a carico dei vasi, in particolare dei vasi di piccolo calibro e per la deposizione di tessuto fibroso a livello della cute e degli organi interni; nello sviluppo della malattia entra in gioco il sistema immunitario, con presenza…

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Trattamento farmacologico delle ulcere digitali sclerodermiche

Trattamento farmacologico delle ulcere digitali sclerodermiche La natura del danno microvascolare nella sclerodermia La manifestazione clinica della sclerodermia si caratterizza prevalentemente con un esteso danno a carico del sistema microvascolare, fibrosi e ridotta perfusione di ossigeno (ipossia) a livello dei tessuti interessati dal processo patologico, a cui si accompagna la progressiva disfunzione degli organi interni.…

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Ulcere sclerodermiche a rischio di infezione

Innovativa medicazione di Molnlycke Health Care per la gestione delle ulcere sclerodermiche a rischio di infezione     “Anche le ferite si infettano…” Può sembrare la parafrasi del titolo di una famosa soap opera degli anni ’80, tuttavia anche le lesioni sclerodermiche si possono infettare, a dispetto delle loro ridotte dimensioni e nonostante la costante…

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Programma riabilitativo di autogestione dell’apertura della bocca in sclerodermia, sclerosi sistemica

Autogestione dell'apertura della bocca nei Pazienti affetti da sclerodermia Il video è stato elaborato dal Laboratorio di Ricerca sui Servizi Sanitari dell'IDI-IRCCS di Roma e fa parte di un programma educativo/riabilitativo di auto-gestione della microstomia (da svolgere a casa) finalizzato a migliorare l'apertura della bocca nelle persone affette da sclerodermia (cfr. dermatologia)  e da sclerosi sistemica (cfr. reumatologia).…

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Le anime più forti sono quelle temprate dalla sofferenza. I caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici (Khalil Gibran)

“… è che sono stanca Manu , non ho più la forza di lottare con questa malattia , oramai mi ha tolto tutto . Insufficienza respiratoria con ossigeno, alimentazione parenterale , defibrillatore al cuore con vari interventi , amputazione dell' indice della mano destra e poi muscoli e ossa ridotti da schifo , e per…

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A proposito di sclerosi sistemica progressiva e di freddo …

A proposito di freddo … “Quale buon vento …” è usanza dire per un amico incontrato/ sentito,  dopo tanto tempo … “Quale buon freddo”  oseremmo dire noi che a ottobre, nelle Regioni del Nord e fino a ieri, abbiamo avuto temperature da inverno inoltrato. Freddo. Davvero freddo e se non abbiamo indossato cappotto- sciarpa- cappello guanti…

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Curare l’ igiene intima femminile in sclerosi sistemica significa idratare, lenire e proteggere; dalla ricerca italiana un importante aiuto

Curare l' igiene intima femminile in sclerosi sistemica significa idratare, lenire e proteggere; dalla ricerca italiana un importante aiuto Essere donna significa essere unica. Ogni donna lo sa e vuole sentirsi tale in qualsiasi situazione ed in ogni condizione. La sclerosi sistemica è una patologia che incide sulla qualità della vita della donna, in modo…

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Sclerodermia in 8 punti : ecco i suggerimenti per una corretta autogestione

Sclerodermia in 8 punti : ecco i suggerimenti per una corretta autogestione <Un ringraziamento ai miei pazienti che mi hanno insegnato molti dei suggerimenti> Alan Tyndall, Professore e Capo di Dipartimento Reumatologia, Università di Basilea, Svizzera “E’ così che inizia un articolo  che ho letto con molto interesse e che sicuramente vale la pena di…

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SCLEROSI SISTEMICA, preservare le funzionalità, trattamenti e raccomandazioni

SCLEROSI SISTEMICA, preservare le funzionalità, trattamenti e raccomandazioni   La Sclerosi Sistemica può interferire con numerose attività e funzioni della vita quotidiana, dal lavoro alle attività manuali e agli hobbies. L’intervento riabilitativo (affiancato a quello farmacologico che non può e non deve essere escluso) deve iniziare al momento della diagnosi, ancor prima che il danno…

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