29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Riabilitazione

Programma riabilitativo di autogestione dell’apertura della bocca in sclerodermia, sclerosi sistemica

Autogestione dell'apertura della bocca nei Pazienti affetti da sclerodermia Il video è stato elaborato dal Laboratorio di Ricerca sui Servizi Sanitari dell'IDI-IRCCS di Roma e fa parte di un programma educativo/riabilitativo di auto-gestione della microstomia (da svolgere a casa) finalizzato a migliorare l'apertura della bocca nelle persone affette da sclerodermia (cfr. dermatologia)  e da sclerosi sistemica (cfr. reumatologia).…

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Le anime più forti sono quelle temprate dalla sofferenza. I caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici (Khalil Gibran)

“… è che sono stanca Manu , non ho più la forza di lottare con questa malattia , oramai mi ha tolto tutto . Insufficienza respiratoria con ossigeno, alimentazione parenterale , defibrillatore al cuore con vari interventi , amputazione dell' indice della mano destra e poi muscoli e ossa ridotti da schifo , e per…

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A proposito di sclerosi sistemica progressiva e di freddo …

A proposito di freddo … “Quale buon vento …” è usanza dire per un amico incontrato/ sentito,  dopo tanto tempo … “Quale buon freddo”  oseremmo dire noi che a ottobre, nelle Regioni del Nord e fino a ieri, abbiamo avuto temperature da inverno inoltrato. Freddo. Davvero freddo e se non abbiamo indossato cappotto- sciarpa- cappello guanti…

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Curare l’ igiene intima femminile in sclerosi sistemica significa idratare, lenire e proteggere; dalla ricerca italiana un importante aiuto

Curare l' igiene intima femminile in sclerosi sistemica significa idratare, lenire e proteggere; dalla ricerca italiana un importante aiuto Essere donna significa essere unica. Ogni donna lo sa e vuole sentirsi tale in qualsiasi situazione ed in ogni condizione. La sclerosi sistemica è una patologia che incide sulla qualità della vita della donna, in modo…

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Sclerodermia in 8 punti : ecco i suggerimenti per una corretta autogestione

Sclerodermia in 8 punti : ecco i suggerimenti per una corretta autogestione <Un ringraziamento ai miei pazienti che mi hanno insegnato molti dei suggerimenti> Alan Tyndall, Professore e Capo di Dipartimento Reumatologia, Università di Basilea, Svizzera “E’ così che inizia un articolo  che ho letto con molto interesse e che sicuramente vale la pena di…

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SCLEROSI SISTEMICA, preservare le funzionalità, trattamenti e raccomandazioni

SCLEROSI SISTEMICA, preservare le funzionalità, trattamenti e raccomandazioni   La Sclerosi Sistemica può interferire con numerose attività e funzioni della vita quotidiana, dal lavoro alle attività manuali e agli hobbies. L’intervento riabilitativo (affiancato a quello farmacologico che non può e non deve essere escluso) deve iniziare al momento della diagnosi, ancor prima che il danno…

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COLONNA VERTEBRALE E RIEDUCAZIONE RESPIRATORIA: la riabilitazione in SSc

COLONNA VERTEBRALE E RIEDUCAZIONE RESPIRATORIA: la riabilitazione in SSc La sclerosi sistemica  è una malattia cronica evolutiva la cui caratteristica piu’ evidente è l’indurimento e l’ispessimento della cute in zone più o meno estese della superficie corporea. Interessando molteplici apparati , e non ultima la cute, compromette in modo importante la qualità della vita dei…

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TRENTO il Percorso Clinico Assistenziale per la riabilitazione della mano sclerodermica

Dicembre 2011
XIV Conferenza Nazionale HPH
presentazione del progetto innovativo di un percorso clinico assistenziale (PCA) per favorire
una precoce presa in carico del paziente sclerodermico, al fine di educarlo e coinvolgerlo in un corretto auto trattamento di prevenzione mirato a ritardare il più possibile il graduale deterioramento della funzionalità muscolo scheletrica, facilitandone l’accesso ai servizi riabilitativi vicini ai luoghi di residenza.…

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Riabilitazione della mano nella Sclerodermia Sistemica

Riabilitazione della mano nella Sclerodermia Sistemica A cura del Dr. Stefano Saccoman  fisioterapista con la collaborazione del Dr. Giuseppe Paolazzi Unità Operativa Reumatologia Ospedale Santa Chiara Trento La Sclerodermia Sistemica (SSc), è una malattia mulsistemica caratterizzata dall’alterazione dell’attività immunitaria, vasculopatia obliterante dei vasi del microcircolo e da sclerosi del tessuto connettivo, interessato dalla deposizione di…

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Studio sulle mani dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica

  Studio sulle mani dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica   –  05 April 2011         Sulla rivista Annals of Rheumatic Diseases di aprile l’equipe di J. Avouac ha seguito l’evoluzione delle lesioni radiografiche delle mani in 103 soggetti affetti da sclerodermia sistemica. E’ stata osservata  una progressione radiologica dell’artrite erosiva, dell’acro-osteolisi, della…

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