29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Sclerosi Sistemica

Si chiama Sclerosi Sistemica, l’informazione ha fatto centro!

Dopo anni di impegno della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, finalmente viene riconosciuta con il suo nome. Non pelle dura, non sclerodermia ma malattia sistemica codificata Malattia Rara RM0120 Sclerosi Sistemica. Questo è solo uno degli importanti obiettivi raggiunti grazie al lavoro dei tanti volontari nelle varie regioni italiane. Un importante traguardo per celebrare l' 8a Giornata Mondiale!…

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La storia della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

29 GIUGNO 2018 – Celebriamo l' 8a Giornata Mondiale ecco la storia di questo giorno commemorativo La Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica World Scleroderma Day (WSD) ha origine dal 1° Congresso Mondiale della Sclerosi Sistemica tenutosi a Firenze nel febbraio 2010 cui parteciparono tutti i paesi del mondo. In tale contesto fu deliberata la giornata…

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Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica 29 giugno 2018

SCLEROSI SISTEMICA, SE NE PARLA ANCORA POCO. Anche per l’ VIII G.M. della Sclerosi Sistemica con una serie di iniziative attraverso i principali canali media, l’Associazione promuove iniziative volte ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sulla diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica. Inquadrare in fase iniziale il sintomo primo, il fenomeno di Raynaud, causato dal restringimento…

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SCLEROSI SISTEMICA: LA TERAPIA RIABILITATIVA IN ITALIA

La sclerosi sistemica altrimenti detta sclerodermia è una malattia cronica di tipo autoimmune.  A causa di un'abnorme attività di fibrosi , combinata a un malfunzionamento del microcircolo periferico, la sclerodermia causa appunto l'ispessimento della pelle. Nei casi più gravi lo stesso meccanismo si estende ai tessuti di organi interni quali polmoni, apparato digerente e -meno…

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PROSTANOIDI IN ESTATE? Perchè non sospenderli

In letteratura non ci sono  molti studi su questo soggetto al quale bisognerebbe pensare in quanto elemento di quotidianità. Sicuramente sappiamo che la tanta sospirata "vacanza estiva" con la sospensione prolungata dalle terapie infusionali più diffuse (prostanoidi) può comportare una perdita degli effetti benefici della terapia sul microcircolo.     Uno studio del 2013 (riportato…

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I reparti di Reumatologia cancellati, ecco il Decreto

Sono una paziente ammalata di sclerosi sistemica progressiva con complicanza polmonare (fibrosi e ipertensione polmonare). Dopo avere girato diversi centri di reumatologia d 'Italia mi sono rivolta al policlinico di Palermo unico reparto che abbracciava mezza Sicilia, ho avuto una diagnosi precoce anche se la malattia è andata veloce, sono stata ricoverata per ben quattro volte…

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