29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Testimonianze

Sclerosi Sistemica, diario di un diritto negato

  DIARIO DI UNA DONNA AFFETTA DA SCLEROSI SISTEMICA IN UN PAESE DISATTENTO E INCURANTE DELLE FRAGILITA' novembre 2014 ho lamentato prurito diffuso in tutto il corpo, dopo avere girato diversi medici mi hanno prescritto antistaminici e cortisoni ma senza risultato tutti gli esami di sangue negativi. gennaio 2015 vado all'IDI di Roma per una visita poi…

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Sclerosi Sistemica, se la diagnosi è tardiva. Giuseppe si racconta

Su questa pagina diamo  voce a chi di voce non ne ha più, stanco e sfinito dal dolore, dalla disperazione, dalla malattia, dall'incomprensione. La Sclerosi Sistemica colpisce inesorabilmente uomini,  donne, ragazzi che  spesso in silenzio attendono che qualcosa di buono accada, che qualcuno dica loro come convivere con una devastante malattia cronica evolutiva ed invalidante. Vicini…

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Matteo, a 4 anni dalla sua scomparsa noi lo ricordiamo così…

Mi chiamo Giovanna e scrivo questa lettera per raccontarvi la mia storia, o meglio la nostra storia. Parlo al plurale perché in realtà si tratta di una triste storia che riguarda in primo luogo Matteo, il mio fidanzato di 32 anni morto a dicembre 2012 per una sclerosi sistemica progressiva diagnosticata troppo tardi, e riguarda…

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Story telling Floriana racconta la sclerosi sistemica

Sclerosi Sistemica, Floriana si racconta    <<Ciao, mi chiamo Floriana, ho 61 anni e vivo a Cerveteri. Fino al 28 Febbraio 2016 ho lavorato al Comune di Ladispoli dove mi occupavo prima di gestione del personale poi di statistiche e controllo di gestione. Ho lavorato fino a quando ho potuto ,infatti la mia malattia mi…

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Radio inBlu intervista Manuela Aloise presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Radio inBlu intervista Manuela Aloise presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica   1 aprile dalle 9.40 in diretta con Chiara Placenti ospiti della Trasmissione Piazza InBlu di Radio InBlu agenzia radiofonica della Conferenza episcopale italiana per parlare del fenomeno di Raynaud. La trasmissione ha dato la possibilità agli ascoltatori di intervenire attraverso sms al numero 347-2394152 e chiamando il…

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Sclerosi Sistemica l’impatto psicologico è l’aspetto trascurato

Sclerosi Sistemica l’impatto psicologico è l'aspetto trascurato. L’articolo tratta dell’aspetto della sclerodermia che riceve troppo poca attenzione e cioè il suo impatto psicologico sulla persona colpita e sulla sua famiglia.   "Sono una psicoterapeuta di 48 anni alla quale due anni fa hanno diagnosticato la sclerosi sistemica diffusa.  Mi ci è voluto del tempo per…

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Una storia di sclerodermia: Caroline Clemens

"La vita è essenzialmente un inganno e le sue condizioni sono quelle della sconfitta, le cose redentrici  non sono felicità e piacere, ma le più profonde soddisfazioni che nascono dalla lotta" Ha scritto F. Scott Fitzgerald in una lettera alla figlia nel 1940.L'autore americano meglio conosciuto per il suo romanzo, "Il grande Gatsby", è uno…

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