29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

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Sardegna, stiamo lavorando per Nuoro

NUORO ribadiamo la necessità di apertura di un reparto di Reumatologia, la Regione ci ascolti.  In data 8 marzo la Lega Italiana Sclerosi Sistemica congiuntamente all'Associazione ACAA hanno presentato in Regione Sardegna un'interrogazione con richiesta di risposta scritta sulla necessità di dotare l'ospedale San Francesco di Nuoro di un reparto di Reumatologia specializzato nella diagnosi…

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Auguri per l’anno che verrà… Featured

Fine anno, tempo di bilanci? Gli ultimi giorni dell'anno sono l'occasione per fare un bilancio di quanto é stato fatto, con uno sguardo sempre rivolto al futuro. Indubbiamente questo é stato un anno ricco di cambiamenti positivi, primo fra tutti la definizione della Sclerosi Sistemica come Malattia Rara SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA (nuovo codice RM0120) e…

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IL FENOMENO DI RAYNAUD per saperne di più…

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica naturalmente, è in prima linea. Attraverso i canali media e supportato da eventi, inaugura la campagna “Fenomeno di Raynaud, cosa ne sai”, che parte in ottobre, mese appunto dedicato al fenomeno di Raynaud  #Raynaudsfreeworld e continuerà  per il 2018. La Diagnosi Precoce (videocapillaroscopia ungueale o angioscopia percutanea) è infatti fondamentale laddove non…

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PAROLA D’ORDINE: IDRATAZIONE DELLA PELLE CON DERMOACM RELIP

L’idratazione è, senza ombra di dubbio, il fondamentale principio di benessere della pelle perché questa possa preservare le sue proprietà di protezione, elasticità e morbidezza. L’equilibrio dell’acqua nel nostro organismo dipende da diversi fattori: l’intensità della traspirazione, l’umidità atmosferica, la quantità di acqua nelle cellule sottostanti lo strato corneo e il superficiale strato idrolipidico. La…

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Sclerosi Sistemica di diritto entra nel novero delle malattie rare Featured

Dopo 16 lunghi anni di rimbalzi, modifiche, discussioni, audizioni, tavoli di lavoro, Decreti bloccati, rigettati, non finanziati siamo arrivati alla Pubblicazione dell'Aggiornamento dei nuovi LEA che, come è comprensibile, nascono già vecchi. Tuttavia le Regioni recepiranno l'aggiornamento e ci auspichiamo che l'enorme divario tra Regioni di eccellenza sanitaria e Regioni di deficienza sanitaria sia completamente azzerato. Molto…

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VERCELLI 11 MARZO 2017 OSPEDALE APERTO AL S. ANDREA

Il fenomeno di Raynaud (mani fredde e dita prima pallide e poi viola) è una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione ed é chiaramente visibile ad un rapido sguardo. Perché preoccuparsene? Perché il fenomeno di Raynaud potrebbe essere il primo sintomo  visibile di una malattia del tessuto connettivo ad esempio Sclerosi Sistemica, Lupus Eritematoso Sistemico,…

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GSD MAGAZINE capire le ragioni del Fenomeno di Raynaud Featured

GSD Magazine gennaio – marzo 2017 – Trimestrale di Salute e Cultura del Gruppo ospedaliero San Donato é la rivista free press distribuita in 50.000 copie nei 18 ospedali del Gruppo presenti in Lombardia ed in  Emilia Romagna. Sul primo numero del 2017 con un'intervista al Dott. Giorgio Serino immunologo, responsabile del reparto di Medicina Vascolare e…

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Ulcere Sclerodermiche spesso la terapia non le sana. E’ indispensabile educare al trattamento locale.

Salve,sono venuta a conoscenza della vostra associazione tramite Facebook. Ho 40 anni,e sono affetta da Sclerodermia dal 94…una vita praticamente…. Faccio periodicamente tutti gli.esami del caso,ecocardio,spirometria,gastroscopia ed esami del sangue…fortunatamente tutto nella norma,ad eccezione dello stomaco che è un po compromesso. In passato ho fatto due tentativi con Bosentan ma ho avuto fortissimi dolori addominali…

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Esofago, retto e ano le alterazione in Sclerosi Sistemica da Fondazione Serono

Fondazione Serono > Malattie rare > Ultime notizie sulle Malattie Rare      Uno studio ha valutato la frequenza di localizzazione all’esofago, al retto e all’ano della sclerodermia. I risultati hanno dimostrato una stretta relazione fra le alterazioni a carico di questi organi e questo suggerisce un’accurata valutazione degli stessi nelle persone affette da tale malattia.…

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