29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

L’Associazione

unisce a livello nazionale i pazienti e i famigliari dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva per offrire supporto, informazione e solidarietà in fase preventiva e durante il decorso della malattia che, molto spesso, per molteplici ragioni, rischia di creare un frustrante isolamento.

In particolare la Lega offre:

  • educazione medico-scientifica
  • aiuto psicologico
  • informazione sulla corretta gestione domiciliare dei pazienti
  • informazioni per una prevenzione più consapevole.

Grazie alla presenza di volontari su tutto il territorio nazionale l’Associazione è in grado di fornire, anche telefonicamente, informazioni dettagliate sugli esami clinici e sui centri specializzati in Italia per la prevenzione, la cura e la riabilitazione.

 

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    La Visione

    L’incedere di una malattia progressiva come la Sclerosi Sistemica provoca un pesante coinvolgimento difficile da accettare sia sul piano fisco che su quello relazionale e sociale, come è spesso difficile far comprendere quella realtà complessa, poco conosciuta e articolata che la malattia crea, coinvolgendo e invadendo ogni aspetto affettivo, famigliare, lavorativo della vita del paziente.

    Per questi motivi noi riteniamo necessario che la patologia emerga dalla disattenzione e dalla non-conoscenza delle Istituzioni per favorire la tutela dei diritti alla cura del malato, attraverso percorsi clinico-riabilitativi che includano la terapia, l’assistenza domiciliare infermieristica e il sostegno, anche economico, alla famiglia. Pensiamo che sia anche indispensabile garantire ai pazienti e ai famigliari il supporto psicologico, quello fisioterapico e un supporto medico specialistico in tutte le varie fasi di decorso della malattia.

     
     
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    I Valori

    Accoglienza

    Rivolta ai pazienti, famigliari, caregivers per coadiuvare l’accompagnamento del paziente nel processo di maturazione e condivisione del disagio a diversi livelli.

    Ascolto e orientamento

    L’Associazione si propone quale interlocutrice tra gli enti, le strutture mediche, i pazienti e loro caregivers, orientando e individuando i vari servizi per un agevole flusso di informazioni e know-how in termini di competenze specifiche per patologia.

    Informazione

    Informazioni, materiale scientifico e documentazione specifica sulla patologia ed i centri di cura specialistici possono essere richiesti direttamente ai volontari o reperiti nel sito, su Facebook e nel canale YouTube.

     
     
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    La Struttura Operativa

    l’Associazione si avvale di un gruppo di volontari, professionisti e non, per lo svolgimento delle attività divulgative, relazioni istituzionali, consulenza a pazienti e famigliari, linea telefonica,  sportello di ascolto, informazione medica.

    Le prestazioni professionali sono utilizzate per le attività tipiche di gestione.

    Sul territorio nazionale fondamentale è l’azione dei medici che liberamente sposano la causa della sclerosi sistemica e volontariamente ne promuovono l’attività divulgativa.

     
     
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    La Missione

    INFORMARE, SENSIBILIZZARE, EDUCARE

    L’Associazione vuole offrire una risposta pratica e immediata ai quesiti riguardanti la Sclerosi Sistemica e il Fenomeno di Raynaud e, grazie all’opera di volontariato dei suoi soci, garantisce un supporto informativo, educativo e psicologico a chi ne ha più bisogno.

    Questo perché è ampiamente dimostrato che, dovendo convivere con una malattia dai caratteri marcatamente invalidanti, occorre affrontarla su più fronti, confrontandosi, oltre che con medici esperti, con altre persone che vivono quella stessa condizione di disagio quotidiano. Pertanto, un insieme esaustivo di informazioni chiare e dettagliate, unito allo sviluppo di energie mentali positive che possono venire offerte da persone informate, qualificate e motivate, può condurre fuori da una possibile condizione di isolamento e solitudine, facilitando uno stato di salute migliore e più ricettivo alle terapie.

    L’Associazione, inoltre, istruisce familiari e amici alla gestione personale e familiare della malattia, sensibilizza l’opinione pubblica e le istituzioni rispetto all’importanza del riconoscimento di diritti e dignità ai pazienti e promuove campagne informative per dare visibilità a una patologia troppe volte sottovalutata.

     
     
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    La Storia

    “Chi ha conosciuto la sclerosi sistemica progressiva non può rimanerne indifferente anche per la violenza del rapido progredire della malattia, il grande dolore fisico e psichico che ne definisce i contorni, il completo silenzio e isolamento nel quale i pazienti e familiari consumano la loro storia”.

    È da queste considerazioni che, dalla volontà dei pazienti e dei loro famigliari, nel 2010 nasce la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, associazione iscritta nei registri del volontariato e solidarietà famigliare.

    Lo spirito con cui è nata ed progressivamente cresciuta l’Associazione è ben delineato da Manuela Aloise, uno dei soci fondatori e attuale Presidente che, durante un difficile percorso personale, giungendo all’incontro con famigliari e pazienti colpiti dalla sclerosi sistemica, decide di dare una svolta alla propria attività professionale per mettere le proprie competenze al servizio di un’importante causa sociale per i diritti di migliaia di persone: “era giunto il momento di non tenere più nascosto il difficile cammino generato dalla sclerosi sistemica; ci siamo mossi, quindi, animati dalla volontà di offrire solidarietà e prossimità a chi ne è colpito, affinché le persone affette, i loro famigliari e le organizzazioni possano essere promotori e attori capaci di attivare reti sociali e coinvolgimento di cittadini e istituzioni, imprese e soggetti culturali e formativi per far emergere questa realtà”.

     

     
     
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    Le Relazioni

    Il sistema delle relazioni

    I principali interlocutori sono Comuni, Province, Regioni, Enti pubblici, privati e non-profit, Associazioni di categoria, Ospedali ed Università, cittadinanza.

     
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    Sostenitori e donatori

    Istituzioni, soggetti privati, cittadinanza.

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