29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Mani ghiacciate e dita viola

QUANDO LE MANI SONO FREDDE…la diagnosi precoce ovvero il Fenomeno di Raynaud

“Ti capita spesso di avere le mani ghiacciate e le dita viola?  
Nasconderle non serve a niente:
qualunque sia la tua lingua parlane con il tuo medico!”

E’ questo il messaggio chiaro e inequivocabile che, con la sua campagna informativa, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha voluto per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza del fenomeno di Raynaud, MANI FREDDE.

Parliamo di un sintomo da non sottovalutare in quanto possibile spia di una connettivite tra cui la Sclerosi Sistemica Progressiva, patologia autoimmune reumatica e sistemica classificata tra le malattie rare che attendono da anni l’iscrizione al Registro Nazionale e di cui si conosce ancora troppo poco. Negli anni non ha avuto  il giusto riconoscimento sia rispetto alla severità dell’esordio, sia per le terapie farmacologiche ancora insufficienti e sicuramente non risolutive

Saper riconoscere i bruschi e frequenti attacchi del fenomeno di Raynaud (MANI FREDDE) indubbiamente agevola la diagnosi precoce  di Sclerosi Sistemica, una patologia che colpisce prevalentemente le donne e si può mainifestare anche in giovane età. L’incidenza dei nuovi casi per milione di abitanti per anno in Italia  varia da  53,1 a 1.121 persone diagnosticate e la prevalenza è compresa tra 20.000 – 25.000 malati nelle sue diverse espressioni (dato riferito alla popolazione residente al 2012).

 

Dalle MANI FREDDE alla Sclerosi Sistemica passando per il Fenomeno di Raynaud

Vi è mai capitato di avere all’improvviso le mani gelate, con un dito o tutte le dita di un colore innaturale? Potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud, un sintomo precoce di malattie tra cui il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), l’Artrite Reumatoide (AR) e la Sclerosi Sistemica Progressiva (SSP). Quest’ultima, chiamata anche Sclerodermia, è una malattia cronica di tipo autoimmune – come il LES e l’AR – ma colpisce la pelle, i vasi sanguigni e, nei casi più gravi, anche i tessuti degli organi interni quali polmoni, cuore, esofago e reni. Rispetto agli uomini, le donne sono quattro volte più soggette e la malattia è relativamente rara nei bambini.

Nella Sclerosi Sistemica la prima manifestazione della malattia, presente nel 96% dei pazienti, è proprio il fenomeno di Raynaud che si può manifestare anche sulle dita dei piedi, sulla punta del naso, sui padiglioni auricolari, sulle palpebre e perfino sulla lingua.
 

Bastano le MANI FREDDE e le dita blu  per fare sospettare la Sclerosi Sistemica?

Segnali che dovrebbero condurre ad uno screening diagnostico (capillaroscopia e dosaggio autoanticorpi) sono ad esempio  dita gonfie, cosidette " a salsicciotto", piccole ferite sui polpastrelli delle dita delle mani e dei piedi e intorno all'unghia (piccoli tagli verticali o "punture di ago" circolari e profonde) labbra che si presentano svuotate (perdono volume) e che creano piccole rughe intorno alla bocca, pelle del viso che appare tesa e indurita.

L’analisi del microcircolo permette di differenziare un Raynaud primario, dovuto a fenomeni ormonali e/o neurovegetativi vascolari, da una forma secondaria, segno di malattie quali la sclerosi sistemica.

 

Promo_2016L'Associazione INFORMA, SENSIBILIZZA, EDUCA

 

Grazie alla Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica che opera sul territorio nazionale dal 2010, è possibile ricevere materiale informativo sulla patologia ed un valido supporto e orientamento per pazienti e famigliari. L’Associazione promuove campagne informative, sensibilizza l’opinione pubblica rispetto all’importanza della sclerosi di organi ed apparati (sistemica), educa familiari e amici alla gestione personale e familiare della malattia.

 

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