RINGRAZIAMENTI

 

Dall’età infantile , lamento la presenza di eritema a livello delle mani e dei piedi; dall’adolescenza fenomeno di Raynaud .
Sono stata trattata sempre con vasodilatatori fino al 2012( sono nata nel 1943). Medici e specialisti , interpellati nei primi tempi , mi dicevano che tutto sarebbe passato col matrimonio(!?!!) Nel 2012,viene posta diagnosi di Sclerodermia da un Reumatologo di Grosseto, città in cui vivo che mi riempiva di cortisone , senza il minimo miglioramento, i sintomi del Raynaud aumentavano sempre più. Nel 2015, eseguo visita Reumatologica presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana- Centro di riferimento regionale per reumatismi articolari cronici e malattie autoimmuni – che propone, anche energicamente, ricovero ospedaliero per eseguire una rivalutazione della malattia e l’eventuale coinvolgimento viscerale.
Dopo circa dieci giorni di ricovero ,sottoposta a visite accurate e a decine di esami strumentali, vengo dimessa con diagnosi di: “Sclerosi SiSstemica limitata ad interessamento
vascolare, gastrointestinale, polmonare, esofagite da reflusso, ernia iatale , ipertensione arteriosa , dislipidemia ,osteopenia, gonartrosi” e continuo ad essere seguita costantemente dal Centro Reumatologico di Pisa con visite di controllo periodiche ai fini del monitoraggio della evoluzione della patologia e delle sue complicanze e, per la prevenzione di ulteriore aggravamento. Vorrei far presente che nessuno dei miei familiari è affetto da qualche malattia autoimmune e i miei nonni materni erano cugini ,figli di due fratelli ( potrebbe questo ultimo particolare essere una concausa della mia patologia?)
Questa è la mia storia sanitaria e, secondo la mia esperienza, i medici di famiglia dovrebbero essere informati ed aggiornati circa le malattie autoimmuni in modo che possano indirizzare i pazienti in Centri appropriati. Molti medici , purtroppo ,non hanno idea di queste patologie, recentemente in ospedale mi sono sentita chiedere “ La che? Sclero…che? ” ed è grave, molto grave.

Luisa – Ottobre 2019

 

Buonasera,
scrivo dopo aver compilato il vostro questionario. Io convivo con la sclerosi sistemica progressiva dal 2009,da quando a Ferrara me l’ha diagnosticata, ma ho cominciato ad avere sintomi strani quasi 5/6 anni prima e come tutti sono passata da un medico all’altro e ognuno diceva la sua, anche psichiatra, neurologa e ogni tipo di medico che potesse esserci,compreso anche la terapia del dolore, passando per malata immaginaria fino a essere definita depressa cronica.e intanto mandavo giù ogni tipo di farmaco che mi veniva dato, poi mi si è aperto un mondo con la diagnosi di sclerosi sistemica, ma quando ho preso coscienza di quello che mi stava capitando, mi sono arrabbiata con il mondo intero più che altro per non essere stata creduta prima.Certo che la mia vita è cambiata e so che peggiorerà andando avanti. Non faccio più tantissime cose perché i dolori, l’insensibilità alle dita delle mani,il respiro affannato, non dormire di notte – perché il dolore ti lacera- e tante altre cose non me lo permettono più. Adesso continuo a prendere ogni tipo di medicinale e integratore ma non sono contenta perché non trovo nessun miglioramento ad eccezione nelle prime ore in cui lo prendo. Io vi chiedo gentilmente se potreste darmi qualche informazione in più sulle terapie che ci sono adesso e  a chi rivolgermi come centro di riferimento in Emilia Romagna, che si occupa di questa malattia.
Grazie infinite per l’aiuto che date a migliaia di persone come me.

Lettera firmata – Ottobre 2019

 

Buongiorno,
ho cercato a lungo una pagina che si occupasse di fare informazione sulla sclerosi sistemica , era diventato davvero importante e, alla fine, eccola qui. Scrivo questo messaggio perché quest’inverno mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune, la connettivite indifferenziata, un insieme di patologie che non raggiungono il valore massimo per il loro intero sviluppo…come avere dei piccoli semi di lupus, sclerosi sistemica, artrite e sindrome di Sjögren . In molti casi la connettivite indifferenziata viene vista soprattutto come uno “scleroderma spectrum”..ed è proprio questo che mi ha spinto a cercare qualcuno che facesse conoscere la sclerosi sistemica, che ne parlasse. A me quella parola ha fatto tanta paura , però dalla mia ho la grande fortuna che con una buona cura contro la connettivite si può sradicare il mio piccolo seme di sclerosi sistemica. Mi sono sentita spesso immeritevole di una fortuna così grande , così ho cercato di fare qualcosa nel mio piccolo e Parlarne nel mio profilo. Poi ho trovato questa pagina e ho ricominciato a respirare, ho visto che a parlarne invece siamo tantissimi e questo aiuta a non sentirsi soli. Ammiro davvero quello che state facendo. La solidarietà alle volte , è un’ottima cura di partenza.
Chiedo scusa per il disturbo , ma era davvero importante che sapeste quanto può far bene sapere che siamo tanti in questa “piccola battaglia”

Lettera firmata – Giugno 2019

 

Buongiorno,
mia sorella da circa 4 anni ha una diagnosi di connettivite indifferenziata, non si e’ mai curata, usa 30 tipi di integratori al giorno, fa ginnastica, massaggi non mangia carboidrati, nè zuccheri, solo verdure frutta, e pesce, uova e poca carne. Non ha mai raccontato nulla a nessuno, ed io sono venuta a conoscenza del suo problema solo due anni fa perché l’ho vista due volte in ospedale. Poi lei non mi racconta tutto, solo ora, dopo tante mie pazienti e amorevoli ma risolute richieste, mi ha aggiornato su ciò che ha avuto, dolori a braccia, mani, spalle, gambe e problemi vari.
Dopo tre visite da vari reumatologi, siamo state da un quarto medico che ha diagnosticato tutti i sintomi della sclerodermia, mani sempre gonfie e labbra sottilissime… Ora questo reumatologo le ha prescritto ulteriori esami per vedere se non ci sono organi interni coinvolti. Lei temporeggia, perché da sempre nega di avere questa malattia, e’ dimagrita moltissimo e presenta chiazze arrossate su mani tronco e piedi. Essendo da tempo che non si cura io sono preoccupata anche perché lei ha ammesso che fa fatica a volte a deglutire, nonostante questo dice che non prenderà mai medicine ma solo integratori naturali. La mia domanda a voi è quali sintomi compaiono quando l’ esofago è interessato da sclerodermia?
Inoltre vi chiedo se ci sono anche aspetti cognitivi peggiorati, mia sorella è molto nervosa dimentica tante cose importanti, una volta ha scordato di andare a prendere suo figlio a scuola. Io le sto vicino è separata e non ha vere amiche, non lavora e nessuno sa della sua malattia.
Grazie un abbraccio a tutti

Lettera firmata – Maggio 2019

 

Buongiorno gentile staff dell’associazione lega italiana sclerosi sistemica,
mi chiamo Adriano Barretta e sono un ragazzo di 35 anni della provincia di Pescara. Vi contatto dopo avervi inviato alcune informazioni sulla mia problematica tramite Facebook ad un commento di un post e voi gentilmente mi avete invitato di approfondire il caso fornendo ulteriori informazioni ed un contatto telefonico. Come vi dicevo nel commento, da quando ero piccolo (non ricordo esattamente la prima volta ma ricordo che avevo più o meno sui 15-16 anni) soffro del fenomeno di raynaud che si presenta quasi esclusivamente di inverno non coprendo spesso le mani con i guanti, ed ad ogni sbalzo di temperatura che possa avvenire (ad esempio se mi spoglio per fare la doccia e l’ambiente è più fresco). Ho notato che molto spesso la problematica non è legata al freddo delle mani in sé ma a quello del corpo che sentendo lo sbalzo termico mi provoca tale fenomeno. Ho segnalato più volte la problematica nel corso degli anni a diversi dottori i quali hanno sempre detto di coprire bene le mani con guanti ed evitare gli sbalzi. Il fenomeno come vi dicevo si presenta sulle dita di entrambe le mani (a volte anche a chiazze) e può colpire 2 dita, 3 dita… Oppure tutte. Per quanto riguarda le mani ed i piedi ho sempre avuto mani e piedi fredde ma anche il mio corpo d’ inverno é sempre abbastanza freddo. Ho sofferto pure molto spesso in passato di geloni che mi hanno provocato degli edemi che tuttora sono rimasti su 2 dita. Circa 2 anni fa ho ascoltato tramite radio RDS uno spot della vostra associazione che parlava della problematica. Allora sono andato da un reumatologo a raccontare il caso che ormai convivo e sono riuscito a gestirlo col tempo, ma anche il reumatologo mi disse di conviverci e che non potevo risolverlo. Mi sono fatto comunque prescrivere alcuni esami del sangue da fare per verificare se fosse dovuto a qualche malattia collegata dichiarando che avevo sentito il vostro spot in radio. Mi ha così prescritto delle analisi che ho eseguito che dai risultati non sembrano dare risultati negativi . L’anno scorso ho eseguito anche una capillaroscopia. Sono molto contento di aver scoperto che questo problema viene segnalato dato che molti dottori lo ritengono sempre un problema di poco conto.

Grazie,  Adriano –  Maggio 2019

 

Buongiorno a tutti ,
Vi scrivo oggi per raccontarvi della mia esperienza ,con la speranza di poter aiutare altri che sono  nella mia stessa situazione!
Mi chiamo Eleonora e sono una ragazza di 30 anni , purtroppo è da 13 anni che soffro di ipertensione arteriosa dico purtroppo perché cavia di diversi esami ma sempre senza risultati . È da 10 anni che vivo in Inghilterra con una vita apparentemente normale . In questi anni ho avuto diversi sintomi ma sono sempre stata mandata a casa come se non avessi niente ! Molti di voi potranno capire la frustrazione di non essere considerata . L’anno scorso nel periodo di Marzo sono stata poco bene ho avuto forti dolori a gli arti , vertigini , sfoghi cutanei e molto altro e nonostante il mio grido d’aiuto al mio dottore niente mi hanno sempre fatto spaventare per niente una volta diabete , un’altra volte tiroide ma ovviamente risultati sempre negativi . Sono stata da ortopedici e successivamente da un neurologo anche lì un flop mi sono sentita dire di non aver niente è questione psicologica!
Qualche mese fa sono stata di nuovo dal medico per i dolori e visto che ho speso più di 200£ di piedi cure ma il mio alluce sempre bianco freddo e senza sensibilità il medico con poche parole mi ha messa alla porta con dei fogli stampati su internet dicendomi che ho la sindrome di Raynaud e che non ci fosse niente da fare ! Così con molta leggerezza sono andata via ma nel tornare a casa leggendo pagina per pagina mi sono arrabbiata tantissimo , come si può lasciar andare una ragazza così senza spiegazioni , tra l’altro leggendo il bugiardino delle mie pillole che prendo da 13 anni leggo che è un’autobloccante per cui non idoneo per questa sindrome!!!! Penso fosse il 16  Marzo di quest’anno ed ho avuto fortissimi dolori tra cui una pressione al petto da non poter dormire , leggendo su internet e sui vari siti ho trovato l’ ASSOCIAZIONE LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA.it,  non avendo più speranza e fiducia ho mandato un’email alle 2:30 am . Il giorno dopo se non sbaglio domenica sono stata al pronto soccorso per più di 6 ore tornando a casa alle 3 del mattino mia madre e mio padre esasperati mi hanno “costretta “ a tornare in Italia per fare degli accertamenti perché ormai era diventata davvero una situazione insostenibile. Il martedì stavo per salire sull’aereo quando ho ricevuto un’email di risposta dell’Associazione, una gioia indescrivibile non vedevo l’ora di arrivare in Italia per poter rispondere . Per la prima volta dopo diversi anni qualcuno mi stava tenendo in considerazione!!! Arrivando a casa mia madre il giorno stesso mi parla di un professore di Catania che ha scoperto una malattia a mia zia ed è reumatologo, immunologo ecc ecc
Il giorno stesso chiamo l’Associazione Lega Italiana Sclerosi Sistemica e risponde una signora gentilissima, mi ha delucidato su diverse cose in più mi ha rassicurato di andare dal Professore a Catania che lui mi avrebbe aiutata e che per qualsiasi cosa di chiamarla , da quel giorno i volontari dell’associazione sono stati presentati e di grandissimo aiuto !
È da una settimana che ho avuto la diagnosi , sono affetta da sindrome di Raynaud e da connettivite due malattie autoimmuni e si sospetta anche la sclerosi sistemica dato che la capillaroscopia segnala sclerodermia attiva ma in mancanza delle analisi del sangue specifiche non ci allarmiamo spero sempre in un miracolo !
Detto ciò voglio ringraziare di cuore i volontari dell’associazione che nell’ultimo mese sono stati presenti e attivi e anche rassicurare tutti coloro che stanno male e non vengono capiti , non demordete ricordatevi che meglio di voi nessuno può conoscere il vostro corpo , sappiate che nonostante ci siano dottori poco professionali ma ci sono anche quelli che amano il proprio lavoro e che amano i propri pazienti !
Mi raccomando non perdete mai la speranza è soprattutto il sorriso che è l’arma migliore per tutte le malattie !

Con affetto, Eleonora – Aprile 2019

 

 

Gentilissima Manuela,
sono una calabrese e leggendo nei tuoi post vedo sempre la dicitura ” diagnosi precoce per il fenomeno di Raynaud” purtroppo devo dirti che nel mio paese questo fenomeno non viene preso in considerazione sia da alcuni medici che da reumatologi.
La mia storia sembra una odissea .. te la racconto in breve, nel 2010 inizia il fenomeno con l’ indice sinistro mano a mano che gli anni passano anche le altre dita venivano colpite, e leggendo su Facebook tutte le storie di donne che avevano questo problema e gli esami che facevano mi sono fatta fare esami del sangue e capillaroscopia tutto a pagamento, arrivando al 2015. Misi sotto pressione il mio medico il quale mi manda finalmente tramite mutua dal reumatologo a Cosenza, distante 60km dal mio paese.
Questo reumatologo, non mi visita, non mi fa esami e ritiene nulla la capillaroscopia fatta in precedenza e mi scrive ” la signora riferisce di avere il fenomeno di Raynaud, soffre di lombosciatalgia a destra” e sempre sullo stesso foglio scrive al mio medico ” di tornare a curarsi presso ambulatori della propria residenza.
All’ inizio rimasi scioccata e pensai che fosse una scemenza questo sintomo, che col passare degli anni sarebbe scomparso.. purtroppo no!!! Anzi …
Dalle mani adesso é passato anche ai piedi, stufa e dolorante sono partita per Roma dove finalmente ho fatto una visita reumatologica come si deve. Dagli esami fatti risulta Sclerosi Sistemica Progressiva dove tutti questi dolori alle ossa, il fastidio che ho agli occhi e tutti gli altri sintomi sono stati riscontrati essere una conseguenza di una non cura preventiva.
Scusa se mi sono divulgata nel racconto ma voglio dirti che non siamo noi del sud a voler partire verso altre città per curarci ma siamo costretti per la negligenza dei medici.
Il mio racconto per farti capire che non esiste la vera prevenzione e ti assicuro che giù in Calabria non sono la sola con questo problema, vorrei che riusciste a far arrivare giù ai nostri medici questo messaggio, grazie infinite per quello che fate.
È grazie a voi che io non mi sono arresa, e sono andata avanti.In ospedale ho incontrato tante persone che soffrono di questa malattia.
Aggiungo anche che nonostante mi abbiano dato l’ esenzione per malattia, ancora tante medicine le paghiamo a prezzo intero.Grazie mille per avermi ascoltata e risposto

Maria Rosa – Novembre 2018

 

Buongiorno, con la presente per presentarmi e per richiedere info per un centro dove rivolgermi qui a Catania. Circa dieci anni fa, a seguito di una capillarografia mi venne confermato che ero affetto dal Fenomeno di Raynaud, ma per tutto questo tempo ho completamente trascurato tale fenomeno. Oggi mi ritrovo con questa patologia sia alle mani che hai piedi, dove entrambe in determinati momenti della giornata mi diventano completamente bianchi, come privi di circolazione sanguigna, che può durare anche passati 5 minuti.
Al riprendersi della normalità, accuso forti dolori seguiti da forti attimi di calore e dolore.
Grazie al vostro sito, ho deciso interessarmi e di curarmi.

Francesco – Maggio 2018

 

Buongiorno, mi è stata diagnosticata la sclerodermia qualche anno fa e da allora ogni sei mesi faccio visite ed esami per verificare lo stato della malattia. Cercando di informarsi e di capire che cosa fosse questa malattia ho trovato voi ed ho letto i vostri articoli sempre molto interessanti.

Giorgia – Giugno 2017

 

 

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