La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, unisce a livello nazionale i pazienti e i famigliari affetti da sclerosi sistemica conosciuta anche come sclerodermia.
La nostra missione è quella di mettere a disposizione supporto e informazioni alle persone affette e ai loro familiari accompagnandoli nel lungo percorso diagnostico – terapeutico.
Grazie alla presenza di volontari forniamo, anche telefonicamente, informazioni dettagliate sugli esami clinici e sui centri specializzati in Italia per la diagnosi precoce, la presa in carico e la riabilitazione.
La Sclerosi sistemica è una malattia cronica e progressiva di tipo autoimmune, che interessa la cute e gli organi interni caratterizzata da vasculopatia, autoimmunità e fibrosi. Le cause che la determinano sono molteplici tra i maggiori studi accreditati sono quelli sull’incidenza dei fattori ambientali e genetici. Sappiamo che ci può essere una maggiore predisposizione ad ammalarsi se, in famiglia, si sono già verificati casi di malattie autoimmuni.
Data la complessità della malattia è importante, per chi soffre di sclerosi sistemica, essere seguiti da un team di volontari esperti e monitorati da un centro specializzato e da medici qualificati.
L’analisi nel rapporto della Fondazione GIMBE “Il Servizio Sanitario Nazionale costituisce una risorsa preziosa ed è pilastro essenziale per la tutela del diritto alla salute, nella sua duplice accezione di fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività. La sua efficienza è frutto, naturalmente, delle risorse dedicate e dei modelli organizzativi
Lista Nozze – Lega Italiana Sclerosi Sistemica Bomboniere e Pergamene – Lega Italiana Sclerosi Sistemica
15 anni di attività insieme ci confermano che il volontariato é lo spazio adeguato per cambiare la società Dove la fiducia nelle istituzioni crolla e la sanità vive una crisi di efficienza mai riscontrata dalla promulgazione della legge sulla costituzione del Sistema Sanitario Nazionale nel 1978 a cura della prima
Le raccomandazioni per un check up periodico mirato Gli esami del sangue e la diagnostica in genere sono uno strumento fondamentale per monitorare lo stato di salute e per diagnosticare precocemente numerose malattie. Ogni età ha esigenze specifiche. La prevenzione rende possibile la diagnosi precoce che spesso migliora la qualità
Continua nei centri dedicati l’arruolamento dei pazienti dello studio clinico internazionale sulla Sclerodermia. I principali criteri di arruolamento sono: È uno studio che permette di ottenere un monitoraggio ed una diagnostica ravvicinati. In occasione delle visite in clinica il partecipante si sottoporrà a controlli ed esami della salute, come descritto
Uno spazio di confronto e condivisione per parlare della malattia e dell’associazione, per raccontare esperienze e condividere informazioni. Attraverso le voci di medici, ricercatori, volontari, stakeholder, persone che vivono la malattia e caregiver, si alterneranno le varie puntate che toccheranno diversi argomenti che affrontano aspetti utili e futili. Un progetto
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“La sclerosi sistemica é una malattia rara, facciamo in modo che non sia rara la solidarietà” E’ questo l’appello dei nostri volontari, persone
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