La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, unisce a livello nazionale i pazienti e i famigliari affetti da sclerosi sistemica conosciuta anche come sclerodermia.
La nostra missione è quella di mettere a disposizione supporto e informazioni alle persone affette e ai loro familiari accompagnandoli nel lungo percorso diagnostico – terapeutico.
Grazie alla presenza di volontari forniamo, anche telefonicamente, informazioni dettagliate sugli esami clinici e sui centri specializzati in Italia per la diagnosi precoce, la presa in carico e la riabilitazione.
La Sclerosi sistemica è una malattia cronica e progressiva di tipo autoimmune, che interessa la cute e gli organi interni caratterizzata da vasculopatia, autoimmunità e fibrosi. Le cause che la determinano sono molteplici tra i maggiori studi accreditati sono quelli sull’incidenza dei fattori ambientali e genetici. Sappiamo che ci può essere una maggiore predisposizione ad ammalarsi se, in famiglia, si sono già verificati casi di malattie autoimmuni.
Data la complessità della malattia è importante, per chi soffre di sclerosi sistemica, essere seguiti da un team di volontari esperti e monitorati da un centro specializzato e da medici qualificati.
L’analisi nel rapporto della Fondazione GIMBE “Il Servizio Sanitario Nazionale costituisce una risorsa preziosa ed è pilastro essenziale per la tutela del diritto alla salute, nella sua duplice accezione di fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività. La sua efficienza è frutto, naturalmente, delle risorse dedicate e dei modelli organizzativi
Uno spazio di confronto e condivisione per parlare della malattia e dell’associazione, per raccontare esperienze e condividere informazioni. Attraverso le voci di medici, ricercatori, volontari, stakeholder, persone che vivono la malattia e caregiver, si alterneranno le varie puntate che toccheranno diversi argomenti che affrontano aspetti utili e futili. Un progetto
15 anni di attività insieme ci confermano che il volontariato é lo spazio adeguato per cambiare la società Dove la fiducia nelle istituzioni crolla e la sanità vive una crisi di efficienza mai riscontrata dalla promulgazione della legge sulla costituzione del Sistema Sanitario Nazionale nel 1978 a cura della prima
La bromelina è un enzima proteolitico capace di digerire le proteine scomponendole in singoli aminoacidi. Si trova nel frutto e in maggiore concentrazione nel gambo dell’Ananas. Tra le proteasi dell’ananas la bromelina è la più studiata ed è stata scoperta per la prima volta più di un secolo fa, nel
Continua nei centri dedicati l’arruolamento dei pazienti dello studio clinico internazionale sulla Sclerodermia. I principali criteri di arruolamento sono: È uno studio che permette di ottenere un monitoraggio ed una diagnostica ravvicinati. In occasione delle visite in clinica il partecipante si sottoporrà a controlli ed esami della salute, come descritto
Un nuovo farmaco, mirato all’interferone, potrebbe cambiare il trattamento della malattia: su quali basi si fonda lo studio clinico in corso? E chi potrebbe beneficiarne? I risultati il prossimo settembre. Riportiamo un’ intervista di Pharmastar al professor Francesco Del Galdo, Professore di Medicina Sperimentale presso l’Università di Leeds e Presidente
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“La sclerosi sistemica é una malattia rara, facciamo in modo che non sia rara la solidarietà” E’ questo l’appello dei nostri volontari, persone
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